‹ Tilbage til podcasts ‹ Helsetipspodden

3/22/2025

95. ME: Fra livsglede til lidelse. Hvordan det er å leve med ME, hva forskningen avdekker og hva skal til for at flere blir friske. Gjest: Frøydis Lilledalen

Helsetipspodden intervjuet Frøydis Lilledalen om hennes erfaringer med ME siden 2014. De diskuterte sykdommens symptomer, forskningens status, og den polariserte debatten rundt ME. Lilledalen understreket behovet for økt forskningsfinansiering, spesielt for Haukeland Universitetssykehus.

00:00

I denne episoden diskuterer vi ME og Freudes Lilledalens personlige erfaringer med sykdommen, samt behovet for mer forskning og støtte.

13:12

Taleren reflekterer over håp for bedring og viktigheten av forskning, samtidig som hun deler personlig erfaring med sykdom og traumer.

17:34

Etter å ha fått smertelindring kan jeg bedre håndtere hverdagens utfordringer, selv om jeg fortsatt er husbundet.

22:59

ME er en kompleks sykdom med post-exertional malaise (PEM) som skiller den fra andre tilstander, som påvirker livskvaliteten betydelig.

30:43

I dette segmentet forklares forskningen på immunforsvaret hos ME-pasienter og hvordan det påvirker sykdomsforløpet.

Transkript

Nævnt i episoden

ME (Myalgisk Encefalomyelitt)

En alvorlig sykdom som påvirker mange kroppssystemer, med utmattelse og smerter som hovedsymptomer. Diskutert i detalj gjennom hele intervjuet.

Frøydis Lilledalen

Gjest i podcasten, ME-syk siden 2014, forfatter og aktiv i ME-debatten. Delte sin personlige historie og kunnskap.

Recharge Health

Annonsør for episoden, selger Flexbeam rødlysterapi-apparatet. Nevnt i begynnelsen av podcasten.

Flexbeam

Rødlysterapi-apparat fra Recharge Health. Tilbyr rabattkode til lyttere.

Haukeland Universitetssykehus

Forskningsmiljø som studerer ME. Lilledalen ønsker økt bevilgning til deres forskning.

NRK

Lilledalen var med i TV-programmet "Bør de gifte seg?" før hun ble syk. Nevnt som et eksempel på hennes tidligere aktiviteter.

Canada-kriteriene

Kriterier for å diagnostisere ME. Nevnt for å understreke kompleksiteten i diagnosen.

PEM (Post-exertional Malaise)

Kardinalsymptomet ved ME, en forverring etter anstrengelse. Diskutert som et sentralt aspekt av sykdommen.

Borreliose

En mulig utløsende faktor for Lilledalens ME. Nevnt som en del av hennes sykdomshistorie.

Autoantistoffer

Antistoffer som angriper kroppens egne celler, funnet hos mange ME-pasienter. Diskutert som en potensiell nøkkelfaktor i sykdommen.

Mitokondrier

Cellenes energifabrikker, som fungerer dårligere hos ME-pasienter. Diskutert som en potensiell forklaring på utmattelse.

Cytokiner

Kjemiske budbringere i immunsystemet, forhøyet nivå hos ME-pasienter. Bidrar til betennelse og symptomer.

Rituximab

Kreftmedisin testet på ME-pasienter ved Haukeland, med delvis positive resultater.

Daratumumab

Kreftmedisin som Haukeland Universitetssykehus forsker på som behandling for ME.

Lightning Process

En kontroversiell behandlingsmetode for ME, som gir positive resultater for noen, men ikke for alle. Diskutert som et eksempel på kompleksiteten i behandlingen.

Deltagere

Host

Nette Lønno

Guest

Frøydis Lilledalen

Sponsorer

Recharge Health

Point

ME har stjålet 11 år av mitt liv.

Freudis Lilledalen deler sin personlige erfaring med ME.

Den største sorgen for Freudis er å følge barnas oppvekst fra soverommet.

Illustrerer den alvorlige innvirkningen ME har på livskvaliteten.

Fysisk aktivitet gjør deg godt, og det å være sammen med folk er sunt, og det å jobbe, ledegang er roten til alt ondt.

En vanlig oppfatning som utfordres av ME-sykdommen.

ME er en sykdom du verken kan velge deg inn i eller ut av.

Understreker den ufrivillige naturen av sykdommen.

Selvmordsraten er veldig høy blant ME-syke.

En bekymringsfull statistikk som understreker sykdommens alvorlighet.

Påstande

ME er en multisystemisk sykdom med PEM (post-exertional malaise).

En sentral påstand om ME støttet av forskning.

Mange ME-syke blir syke etter en infeksjon, og blir ikke friske igjen.

En observasjon fra forskning som indikerer en sammenheng mellom infeksjoner og ME.

Autoantistoffer er antistoffer i kroppen som angriper kroppens egne celler, og flere studier finner disse hos ME-pasienter.

Et viktig funn i ME-forskning.

Det finnes eksempler på naturlig remisjon, altså folk som har blitt friske selv.

En observasjon som gir håp, men understreker også variasjonen i sykdommens forløp.

ME-debatten er blitt en ideologisk slagmark.

En analyse av debatten og dens polariserende natur.

Lignende

Loader

Episodens annonsør er Recharge Health, som selger rødlysterapi-apparatet Flexbeam. Flexbeam er en bærbar og brukervennlig infrarødterapienhet som kan brukes blant annet ved muskelsmerter, søvnplager, idrettsskader, lite energi og magetarmplager. Du får rabatt med koden HELSTTIPSPODDEN.

Hei og velkommen til helsetipspodden. Jeg heter Nette Lønno og jeg har startet denne podcasten for å dele verdifull kunnskap om helse, helseplager og sykdom. I dag skal vi snakke om en alvorlig sykdom som fratar mange mennesker livene deres. M.E. rammer hardt, og det er en sykdom som trenger langt større respekt, forståelse og forskningsmidler. Vi trenger løsninger som gir flere muligheten til å bli friske.

For å snakke om dette har jeg invitert Freudes Lilledalen som gjest. Jeg er utrolig takknemlig for at hun vil dele sin historie og innsikt med oss i dag. Freudes har selv vært ME-syk siden 2014. Hun er gift og trebarnsmor, og før sykdommen traff var hun en driftig og engasjert kvinne. Hun har en bachelor i kristendom fra teologisk fakultet med fordypning i etikk, tre års teaterskole i Århus,

profesjonstud i psykologi med fem år spesialisering, og jobbet i både første, andre og treelinje tjenesten da hun ble syk, og var leder i en helsefag og hadde akkurat spilt inn to sesonger av Bør de gifte seg? på NRK. I tillegg har Freudis gitt ut to krimromaner, og boken Gjør ingen skade, boken om ME, som hun lå på bestsellerlisten i sommer, og har skrevet over 30 artikler og innlegg i aviser og tidsskrifter om ME, kvinnehelse og uførepolitikk.

Hun har også vært instruktør og oppviser i både tango og yoga, to store lidenskaper i livet hennes, sammen med barna og bøkene. Den største sorgen for Freudis er å følge barnas oppvekst fra soverommet, og savne jobben, dansen, sosiale treff og joggeturene langs landselvanen. Hennes drøm er å virke igjen, med alt det innebærer.

Hun ønsker en stor satsning på ME-forskning slik at flest mulig kan bli best mulig. Og mer spesifikt ønsker hun anstendige bevilgninger til forskermiljøet ved Haukeland. Hennes mål er å skrive mer, jobbe igjen og engasjere seg videre for kvinnehelse og infeksjonsutløste sykdommer. Og jeg håper så inderlig at Freudus får oppfølt sine mål og drømmer.

Ja, jeg er både takknemlig og ydmyk av at hun vil snakke med meg i dag. Dette er en viktig samtale som kan gi flere innsikt i ME. En sykdom som fortjener langt mer oppmerksomhet og respekt. I dag skal vi snakke om Freudis historie og hvordan sykdommen forandrer livet hennes. Debattklima rundt ME og hvorfor det er så polarisert. Forskning, hva vet vi og hva vet vi ikke.

Kvinnehelse ME, hvorfor blir det ikke tatt mer på alvor? Og hva skal til for at flerne får hjelp? For Freudis handler dette ikke bare om hennes egen sykdom, men om noe større. En rettferdig og kunnskapsbasert tilnærming til ME. Med solid forskningsfinansiering og et helsevesen som ser pasientene. Velkommen, Freudis! Tusen takk skal du ha! Ja, jeg må si at jeg er veldig...

glad for at du ville være gjest når jeg spurte deg og så sitter det liksom litt sånn skal jeg ærlig si litt sånn langt inne og spør noen som jeg vet allerede har så enormt lite å gå på til å skal bidra med dette her

Jeg vil bare si at jeg ser på det som en ære å bli spurt, og jeg er så takknemlig for å få en arena til å snakke om ME. Det har jo stjålet 11 år av mitt liv, og jeg føler at det som ofte mangler i ME-debatten er kanskje nettopp litt oppdatert kunnskap.

For meg er dette en prioritering som jeg ikke skal ha noe tvil om. Om jeg får litt PEM, som er noen typisk VME, som er noen ansrengelsesutløst forverring av dette, så er det verdt det. Det er mitt ansvar å ikke gjøre noe som gjør meg veldig mye sykere. Så jeg vil bare si tusen, tusen takk for muligheten.

Takk. Det er litt som jeg sa i introduksjonen, jeg skjønner litt med det lille jeg nevnte du hadde i livet ditt før 2014, at du har vært veldig aktiv og engasjert og hignet til kunnskap og lærer mer og på mange måter lever livet til det fulle, har jeg stått ut sammen.

Ja, det stemmer veldig med hvordan jeg ser på meg selv også. Jeg følte at jeg var en som grep livet med begge hender, og jeg hadde kanskje det beste året i livet mitt, det året jeg ble syk. Så det passet kjempedårlig å få emme.

Jeg har en nær venninne som fikk ME i mange år før meg, og da så jeg denne sterke, vakre, kloke dama som bare ble sykere og sykere og sykere. Jeg husker da at jeg tenkte på en måte at «Takk Gud», som jeg akkurat på det tidspunktet hadde lært forhold til,

takk Gud for at ikke jeg fikk ME på en måte, for jeg kunne klart mye, men å få kastet på meg denne sykdommen, det ville jeg ikke fått til. Men så viser det seg jo sånn da, at man kan ikke helt velge sin skjebne, og jeg tror jeg hadde en ting til felles med veldig, veldig mange mennesker, og det var at jeg tenkte at jeg ikke er typen til å få ME, det ligger ikke for meg.

Og så viser det seg at Emma har ikke noe spesiell type. Det er en sykdom du verken kan velge deg inn i eller ut av. Så det var et slag for baugen i møte med egne fordommer, og det var et stort slag for baugen i forhold til livsutfoldelse. Vil du fortelle litt om hva som satt i gang dette her, og hvordan du hadde det, og hva skjedde?

Ja, det vil jeg gjerne gjøre. Jeg begynte da med veldig, veldig mange rare symptomer som dukket opp i 2014, og så vil jeg bare si at det er akkurat

Hvorfor utløste ME hos meg? Det er jeg ikke 100% sikker på, men da jeg ble utredet så fant man blant annet veldig mange autodontistoffer, og så fant man borreliose, så det kan hende at det var en borrelia-infeksjon som var utløst hos meg da.

Men det startet med at jeg fikk, som sagt, disse veldig kårne symptomene. Jeg kunne våkne opp med at halve kroppen var nummen, og jeg hadde en hals som kjente som sandpapir. Den var veldig svår absolutt hele tiden. Etter hvert kom det som kanskje har vært det mest markante symptomet for meg, og det var smerter.

For å gjøre det litt visuelt, huden kjentes som brannsår. Jeg hadde strammende bånd over brystet. Ikke fysiske bånd, men det kjentes som om det var bånd over brystet. Og kniver i ryggmargen, og en veldig følelse av strøm gjennom hele kroppen. Og flust av leamus og kramper. Sånn at jeg fikk krampe bare av å strekke ut et bein, for eksempel.

Og en periode var jeg så utmatta. Dette er nesten litt vanskelig å tro på kanskje, men det var sånn at hvis jeg klødde, så klarte jeg ikke å løfte opp hånda for å klø, og jeg endte jo opp som 100% sengliggende og hjelpetrengende. Og dette er bare et lite utvalg av symptomer, for det er ingen som kanskje orker å høre på 50 symptomer ramsa opp, men

Til slutt endte det med at jeg ble lagt inn på sykehus. Jeg ble hentet i et laken. Jeg ble båret ut av fire stykker som holdt i hver sin ene av lakene og lagt inn ambulanse og kjørte sykehuset. Der var jeg seks uker og fikk utredning. Så kunne jeg ikke skrives ut etter det, for jeg var for dårlig til å bo hjemme. Da bodde jeg seks måneder på en rehabiliteringsinstitusjon og så noen måneder på sykehjem.

Da jeg flyttet hjem, hadde vi bygget et rom i rekkehuset som kunne lyd- og lysisoleres.

Og jeg hadde jo da hjemmesykepleie, og så hadde jeg en sånn lampe stående for ute fra soverommet, sånn at barna kunne se på den lampen. Hvis den var grønn, så var det bare å komme inn. Og hvis den var gul, så kunne man få en klem og en kort prat. Men hvis den var rød, så var jeg så dårlig at jeg ikke klarte å snakke skikkelig og ikke kunne ha kontakt. Den lampen er borte nå, takket være døden.

adekvate og gode behandling i hvert fall i en periode. Så nå kan barna komme og gå som de vil, og det er jo et kjempe stort fremskritt for min livskvalitet, og forhåpentligvis det er ikke som så. Ja, så klart. Å, jeg kjenner jeg blir... Ja, jeg kjenner på sorg sammen med deg. For det der... Ja, kan en...

Ikke forestille seg som tidlig. Jeg har jo vært åpen og ærlig med at jeg har migrene, og jeg har selv vært nesten til og fra sengligen i to år med kronisk migrene, så jeg kan kjenne meg igjen i noe av det du forteller, og jeg tror derfor jeg blir så lei meg også, for jeg vet hvor krevende det er, men jeg var ikke så dårlig. Det der med at den sykenen må ha...

I en sånn situasjon for å klare å holde ut og ha troen på at det skal bli bedre, det skal være lys i tunnelen, det krever en enorm styrke å stå i mens man ikke har den styrken.

Jeg setter veldig pris på at du sier det du sier, og migreren er jo også en helt forferdelig sykdom som invalidiserer deg fullstendig når du har migrerenanfall.

Men det er det der med barn har på en måte vært den store sorgen i forhold til å ikke kunne følge dem, ikke alltid kunne være til stede for dem, og i hvert fall ikke å kunne være den mammaen som jeg var før jeg ble syk, og som jeg på en måte ser for meg at jeg er. En som tar dem med på aktiviteter, og kommer på konferansetimer, og er med på konfirmasjoner og sånne ting.

mens de på den ene siden representerer den store, store sorgen og lengstelen i denne sykdommen så representerer de også for meg det som har fått meg til å holde ut fordi når jeg hadde det som verst

Så må jeg ærlig innrømme å si at det var en smerte som var større enn mennesker i meg egentlig kunne bære. Det var det å ligge i en kropp som har så vondt at når jeg kjente sånn stikk i hjertet, så tenkte jeg ikke «Å, dø jeg nå?»

Vær så stille, hva det er jeg dør nå, for det var på en måte bare helt, helt umulig å være i. Men det som har holdt meg i livet da, er jo en blanding av å ha fått veldig mye håp gjennom å følge forskningen, og en sånn

Jeg skal henge i å stå igjennom dette her, for jeg skal ikke forlate barna min av egenfri vilje. Men med det sagt er selvmordsraten veldig høy blant MS-syke, og det kan jeg på en måte forstå. Hvis man ikke har noe nettverk, og kanskje ikke har noe håp, og ikke har det støtteapparatet og den medisinske hjelpen som jeg har fått, så ...

Så skjønner jeg at det er noen som velger den veien også, selv om jeg skulle ønske at absolutt ingen gjorde det, fordi jeg tenker at det er nå i disse dager mer grunn enn noen gang til å håpe at endringer vil skje, og at behandlingsformer vil komme og bli tilgjengelige. Ja, og så ut fra det eget innsiktet, så...

Jeg har i alle fall inntrykk av at det får mer oppmerksomhet og det forskes mer på på verdensbasis nå siden 2014. At vi forstår mer kanskje. Samtidig er det jo så mye vi ikke forstår og vet. Men det er nok som du sier, det der å klare å fylle med på forskningen gjør jo også at kanskje det er en drivkraft i deg også.

Men jeg blir jo nå nysgjerrig på hvor gamle var ungene tilbake i 2014? Hvor gamle var de når du ble syk?

Den minste var to år, så hun har ingen minner av at jeg var frisk, sånn sett. Jeg har tre jenter, og den neste yngste var fem år, og den eldste var syv år. Og de på fem og syv, de har noen minner av strandturer og sykkelturer og turer til avvån og sånne ting. Men jeg tror de bildene kanskje mest er på grunn av

det vedundelige oppfinnelsen bilder, fordi man kan se på bilder og minner og skape nye bilder. Men jeg har jo en drøm da om at de minner vi ikke fikk i barndommen og ungdommen deres, nå er jo to av de voksne, der skal vi skape nye. Jeg har på tro på at på et eller annet tidspunkt blir jeg bedre, og da skal vi

Da skal vi ut og henge verden igjen. Ja, det ønsker jeg virkelig for dere. Og de smertene du hadde i starten, er de da like mye enn nå? Når jeg har skikkelig crash, så kommer de tilbake. Jeg kan ikke si noe annet enn at det er ganske traumatisk, fordi

Selv om jeg nå har en erfaring med at etter de verste krasjene så går det over, så ligger jo det traume der fra det året hvor det var, jeg liker ikke å bruke ord i helvete, men nå gjør jeg det, når det var et anarkihelvete i kroppen med symptomer. Det ligger der latent, så det er klart...

Når jeg har det som verst, så vekkes det trømmen litt til livet. Men jeg har også mange erfaringer om at selv om jeg blir litt dårligere for hvert krasj, så kommer jeg meg ut av de verste krasjene. Men det er da full fyr i kroppen og verke i, og kjøttkveien og drømmen i beina og sånne ting. Det kommer tilbake, men like ille som det var første året, det har det ikke vært. Og det er også...

Hvis jeg kan si det, det er fire ting som på en måte har gjort livet mitt bedre. Det ene er at jeg møtte en sånn ...

Jesus av en doktor ganske tidlig i forløpet som sa at sånn her kan man ikke ha det. Og som i gang satte en behandling som gjorde at jeg gikk fra sengeliggende til en kort periode og virket litt igjen. Jeg kastet meg til min jobb og jobbet 20% og ble utrolig mye bedre av denne behandlingen.

I 2018 så fikk jeg et tilbakefall, og litt etter så skiftet jeg ledelsen på den avdelingen der jeg fikk behandling, og den ledelsen sa at vi behandler ikke MS-syke, så jeg fikk ikke mer av den behandlingen, men behandlingen gjorde i hvert fall at jeg kom meg opp fra den nesten som vegetative tilstanden jeg var i, med 100% hjelpepleiene, til å kunne lese igjen, skrive igjen, og stelle meg selv igjen for det meste da, så kan du si. Og en

Og en annen faktor er at jeg møtte en helt fantastisk smertelege som har gitt meg adekvat smertelindring. Og den smertelindringen hjelper ikke bare på smertene, den hjelper på søvn og hjernetåket og gjør at jeg tåler sansintrykk igjen. Så jeg kan klemme og rufse ungene mine og kjappe hundene og ha lys og lyd og sånne ting. Det er jo...

Selv om jeg fortsatt er husbundet og bunntesenga 23 timer i døgnet, så har jeg jo et helt annet liv takket være det. Derfor er jeg så opptatt av dette her med at hjelp emmersyke der man kan. Hjelp dem med smerter, hjelp dem med autonomisk dysfunksjon og til å sove. For det å kunne ha lyd, lys, musikk og berøring utgjør en betydelig forskjell i et liv.

Og som blegner skjer ikke noen type behandling hver dag hen legen, hva er det da? Ja, og det er fint du spør, og så er det litt sånn teit at jeg ikke kan svare, og grunnen til at jeg ikke kan svare på det er to ting. Det ene er at jeg tror at ME består av mange undergrupper, altså fenotypiske varianter.

Så jeg tror ikke vi kommer til å komme frem til en kur som hjelper alle de som har ME i dag. Og hvis jeg går ut og sier hvilken behandling det var, så er jeg veldig redd for at folk skal sette personlig økonomi og liv og helse i fare for å prøve å få en sånn behandling som kanskje ikke virker på dem. Og den andre grunnen til at jeg ikke vil si det er fordi

De legene som har forsøkt å hjelpe ME-pasienter medisinsk, de har fått veldig, veldig mye kritikk av de som ikke tror ME er medisinsk, og det er også flere som har mistet bevilgningen.

Så jeg har på en måte ikke lyst til å risikere å avsløre hvem som har gjort det, fordi jeg vil ikke sette noen team eller leger i en sånn risiko som har reddet livet mitt. Det vil være en helt feil form for tilbakebetaling. Så fint at du svarer så ærlig på det, for det er jo litt en del av problematikken også, tenker jeg. Fordi at nettopp

Ja, nå har vi ikke kommet veldig dypt inn på hva ME er enda, men akkurat det du sier, at det er så sammensatt, og det som kanskje hjelper en, kan gjøre en annen verre til og med. Og så det som jeg blir så lei meg for, er jo da at der har det vært en ting som har vært bra for deg, men så kan en lege risikere å miste bevilgningen fordi han har gitt en behandling

Ja, og det er derfor dette her er så viktig å snakke om, for det er på en eller annen måte må vi kunne klare å få en åpenhet i det også, og samle inn data for å prøve i hvert fall å kartlegge og få litt oversikt.

Jeg er så utrolig enig med deg i alle tankene du har, og det er derfor jeg tenker at det er så fantastisk at vi i Norge for eksempel har denne Haukelandsgruppen, ikke sant?

De har studert tre forskjellige immunrelaterte- kreftmedisinske behandlinger på ME-syke. Den første studien, som var med rituximab, den hjalp veldig for noen, men studien var ikke positiv. Det var ikke positivt.

Og så hadde de en studie på kreftmedisin som hjalp 80 prosent av pasientene som hadde en sånn spesiell gentype, og som egentlig var positiv, men de ville ikke gå videre med den fordi bivirkningen var så store. Og nå forsker de på en behandling som heter daratumumab da, som virker på ja, på immunsystemet. Men nettopp sånne studier må vi ha sånn at det ikke er anekdoter som forstyrrer debatten, men at det er

har faktet at det er objektive funn og behandlingsrespons som får lov til å styre debatten. Det som er det tragiske er jo at ME-forskning på Haukeland, den skjer jo på knapper og glansbilder som er samlet inn av foreninger og

trygda pasienter på en måte. De får jo ikke noe statlig støtte, og det synes jeg er helt tragisk, for dette er et internasjonalt anerkjent fenomen. Men det er som du sier, forskning er veien å gå, og da må vi bevilge penger til den. Ja, og det må tas på alvor i mye større grad. Og det som jeg oppfatter det litt som er at det er

De som kanskje har bittelitt evne, så er de ikke helt dårligste. De presses til å jobbe litt, så gjør at de bare blir dårligere. Så det der, ja, den sånn fortvilse i kosmangen blir møtt også av helsevesenet, og så er det jo de fysiske

plagen, men så får han jo også ja, du sier der at han ikke kan være med barn eller de rundt seg, ofte økonomiske bekymringer, for det er at han går såpass mye ned i inntekt når han går over på en uføretrykt så summen totalt er så enorm belastning, og i tillegg skal han holde motet oppe for å

prøve å leve frem til noen finne en løsning derfor kan jo ikke denne forskningen altså det skulle jo vært for lenge siden og det skulle vært innvilget så mye penger nå snakker vi litt om at alle vet hva ME er og en av grunnene for at jeg ønsker å snakke om det er jo nettopp for at de som er så heldige og ikke lever med det skal også ha en forståelse av hva er ME

Ja, altså her strides jo, jeg vil si det sånn at her strides de lærde med, ikke de fullstående lærde, men det er jo mitt perspektiv. Men ME, altså myalgisk encephalomyelitt, står jo for betennelse i hjerne og ryggmar. ME har vært klassifisert som en nevrologisk eller neuroimmun sykdom av Verdens helseorganisasjon siden 1969.

For å kvalifisere for en ME-diagnose, så må du fylle noe som heter Canada-kriteriene, og det betyr at du skal ha avvik i de fleste kroppssystemer. Du skal ha søvn og smerter, du skal slite med det autonome nervesystemet, det skal være avvik i forhold til motorisk og kognitiv funksjon, og så videre og så videre. Jeg trenger ikke å ramse opp alle de kriteriene, men de er veldig viktige, for hvis du ikke har de kriteriene, så

forsker du og behandler en veldig heterogen gruppe. Men det viktigste som man kanskje kan si om ME, altså det som er kardinalsymptomet, er jo dette PEM, altså post-exertional malaise, som er det mest kontraintuitive og groteske fenomenet jeg vet om. For det er jo det at hvis du

beveger deg utenfor toleransevinduet ditt. Og det er jo forskjellig, ikke sant? Er du svært alvorlig syk, så er kanskje toleranseterskeren din å ta en dusj. Og er du middels alvorlig syk, så er kanskje toleranseterskeren din å jobbe fem prosent. Og er du mildt ramma, så er du høyere. Men heldigvis er det at hvis du går utover dette toleransevinduet ditt, så får du en forverring, og den kan være kompleks.

og da kaller man det PEM, og den kan være lang, og da kaller man det CRASH. Så er det mest sånn, og det er det som strider mot alt vi har lært, og det er det som strider mot hva jeg hadde erfart frem til jeg var 38 år også, at fysisk aktivitet gjør deg godt, og det å være sammen med folk er sunt, og det å jobbe, ledegang er roten til alt ondt, og så videre. Og så får du da en sykdom som gjør at alle,

Alt du elsker å gjøre her i livet, og alt det som er identitetsmarkørene dine, det gjør deg sykere.

Og det er jo så sinnssykt vanskelig, synes jeg også, selv etter 11 år med sykdom, er at hvis jeg har 15 prosent energi en dag, så er det sabla vanskelig å ikke bruke 20. Fordi akkurat der og da kjennes det som, å, dette klarer jeg, nå hadde vi en så god samtale, og denne lattekrampen skal være litt lenger, eller disse kapitlene vil jeg lese ferdig i boka, og det er jo umulig.

unngå på en måte PEM når du har ME, det er kanskje det psykisk tøffeste, synes jeg, med denne sykdommen. Men tilbake til spørsmålet, det er litt sånn associativ. ME er en multisystemisk sykdom med PEM. Det er en sykdom som påvirker alle systemene og organene i kroppen din. Og

PEM er det som skiller ME fra andre sykdommer. Jeg vil gjerne komme litt inn på forskningen etter hvert, men vi kan jo ta den litt sånn, så det ikke blir alt for mye teknisk med en gang. Jo, men jeg er veldig nysgjerrig på hva forskningen sier. Hva vet vi i dag, og hva vet vi ikke?

For jeg tror mange tenker, ok, da er det noen som er sinnssykt slitne og ikke orker noen ting. Nå forklarer det jo mye tydeligere at nei, det er mye mer enn det.

For det er at hvis folk tenker at alle har jo vært sliten en gang, det er bare å ta seg sammen, og litt som du sier at intuitivt er det helt feil i forhold til hva vi har blitt fortalt når vi har en kropp som ikke er med, så er det sånn at vi alltid har noe å gå på.

Og så er det jo det sånn, hvis du sier at du har 15% tilgjengelig, hvor skal du vite at det er de 15% før faktisk krasjen kommer? For det er så fort gjort for mange å tenke, åh, hvorfor gjorde jeg det igjen? Nei, for det er at jeg fikk et glimt av en bedring. Og så kommer den der alarmen, den piper ikke litt på forkant. Der kommer smellen kastende på en.

Åh, du beskriver det så godt, det er jo akkurat sånn det er, og det er jo derfor, det er det som for eksempel skiller ME fra depresjon for eksempel, for hvis du er alvorlig deprimert, som også er en ferdig grusom sykdom, så orker du ikke på en måte av andre grunner, og du har ikke lyst, eller du klarer ikke å mobilisere selv om du kanskje hadde orket det,

Mens veldig mange MS-syke har det jo motsatt. De ser på en måte minsteglimt av en god dagsform. Så har man så lyst til å gjøre alt det som man ellers ikke får gjort. Om det så er å gå ut og lukke litt i beddet, eller om det er å ta med hundene på en liten luftur. Du har så lyst, og det er den smellen jeg fortsatt etter 11 år ikke helt klarer å unngå. Jeg kan godt gå gjennom litt av den forskningen som er utviklet,

Hvis du har lyst til det, altså hovedtrekkene, da må du si fra når jeg begynner å kjede deg, og så skal jeg prøve å holde tungen. Jeg er jo sunneskjerget på alt, og elsker å lese forskning, sånn at jeg tenker at for de som lytter hvis det blir for teknisk, men jeg håper ikke det, vi trenger å forstå dette her, så lytter jeg ikke for det at dette her er viktig, og

Jeg tror de aller fleste har hørt om noen de kjenner som har det, og at vi må våge å snakke høyere om det og vise mer omsorg. Og det tror jeg vi får lettere til når vi også har fort intellektet vårt til å forstå hva faktisk er dette her. Så derfor er jeg jo litt interessert i at vi skal fortelle litt om forskningen også, fordi at

Hva vet vi til nå, men også hva vet vi ikke? Og så må vi også prate med politikere om det. Har du noen i gata eller i nabolag? Vi må pushe litt fra ulike retninger for å få innvilget mer penger for mer forskning. Å, jeg er så glad du sier det. Og jeg skal...

prøve å ikke gjøre det teknisk. Det er åtte punkter som jeg er særlig opptatt av, og så skal jeg gå gjennom de så enkelt som mulig. De kan jo komme tilbake til der striden står, om det er en psykosocial sykdom eller en biomedisinsk sykdom, men jeg vil da ta for meg forskningen som er den somatiske forskningen, altså forskning på avvik i kroppen.

Det første stedet man finner signifikante avvikter er immunforsvaret.

Der man finner immunforsvaret, det er både i B-celler og T-celler som er veldig viktige deler av immunforsvaret vårt. B-celler lager antistoffer som skal beskytte oss mot virus og bakterier, mens T-cellene er immunforsvarets soldater. De angriper infeksjoner og styrer immunresponsen, om den skal være fullt påskrudd eller nedskrudd.

Hos ME-pasientene ser man at disse cellene oppfører seg unormalt. B-cellene byrker ikke som de skal, og disse krigecellene er enten overaktive eller utmatte. Det er som om de har kjempet mot en infeksjon alt for lenge, og det samsvarer med at veldig mange ME-syke blir syke etter en infeksjon, etter korona, etter influenza eller etter Epstein-Barr-virus, altså kystesyken, og blir ikke friske igjen.

Og så har man et ord som til og med er vanskelig å si, men det heter proinflammatoriske cytokiner. Altså det er kroppens alarmstoffer, og disse er på høygir hos ME-pasienter.

Sytokiner er kjemiske budbringere som immunforsvaret bruker for å styre betennelsesreaksjoner. Hvis det er produksjon av masse proinflammatoriske sytokiner, så er kroppen i en betennelsesreaksjon.

Disse skal normalt skru seg av når faren er over, men hos ME-syke finner man forhøyede nivåer av disse cytokinene som skrur seg på ved betennelse. De slutter aldri å skru seg av, og disse cytokinene gir da symptomer som feber, feberfølelse, smerter og utmattelse. Folk kan få en følelse av hva disse cytokinene gjør når de har influensa.

Så har vi oksygenopptak. Når jeg ble med syk, så føltes det hver gang jeg våkner opp, så føltes det som om jeg hadde vært på konjakkfylla på danske båten og fått grisebank. Og jeg tror det har noe med dette oksygenopptak å gjøre. Det er veldig mange som opplever at kroppen kjennes blodtung, og man blir veldig slitende etter små aktiviteter.

Og en av grunnene til dette er at cellene takker opp noen oksygen.

Forskning viser at de har en lavere VO2-max, som betyr at den maksimale mengden oksygen klarer å utnytte når man er fysisk aktiv. Det betyr at energiproduksjonen rett og slett er ineffektiv. Så muskler, organer og hjernen får for lite oksygen. Skelettmusklene våre skal kunne lage energi og bruke den effektivt når vi beveger oss, ikke sant?

Men hos ME-pasienter ser man avvike hvordan musklene bruker energi som fører til en opphopning av melkesyre og smerter.

Blodårene hos ME-syke trekker seg ikke sammen som de skal. Vanligvis skal blodårene utvide seg og trekke seg sammen for å regulere blodstrømmen. Men hos ME-syke virker ikke dette. Det gjør at man får dårlig sirkulasjon. Jeg får for eksempel lilla bein og hjernetåke hvis jeg står oppreist. Det er dårlig sirkulasjon til hjerner og muskler.

Og så har vi det som jeg synes er the hotspot innen ME-forskning, og det er autoantistoffer. Autoantistoffer er antistoffer i kroppen som angriper kroppens egne celler.

Flere studier finner autoantistoffer hos ME-pasienter, og spesielt de som er rettet mot reseptorer som styrer blodtrykk, nervefunksjon og energiproduksjon. Det kan kanskje forklare hvorfor mange har det som meg. For blodtryksfall og impulsomløp løpsk og problemer med temperaturregulering. Så jeg tror at hvis vi finner en måte å

slasj hemme disse autohantistoffene, så er vi kommet et langt stykke videre. Jeg personlig tror disse er roten til alt ondt, men derom strives de faktisk lærde. Cellene har noen energifabrikker som heter mitokondrier, og mitokondrierne sliter å sømme pasienter. Mitokondrierne skal lage energi i form av ATP-

Men MS-syke, deres mitokondrier, jobber på lavbluss. Det er nesten som en slags dvaletilstand. De produserer rett og slett ikke nok energi, så vi har mindre drivstoff enn hos friske.

Og så er det veldig mye tegn på inflammasjon, betennelse i nervesystemet. Man finner tegn på inflammasjon i hjernen, i ryggeraden, og man har funnet at hjernens immunceller, som heter mikroglia, de er overaktive, og det bidrar til den konstante sykdomsfølelsen. Og så ser man strukturelle endringer i hjernen, som at grå og hvit substans endrer seg på et litt karakteristisk vis.

Det jeg vil oppsummere med å si er at alle de som forsker på biomedisinske avvik på ME, de er enige i hverandres funn, og de er enige i at ME er en multisystemisk sykdom. Det man ikke vet, og derfor ikke er enige om, det er hva er det som skaper hva?

er det på en måte lagring av virus i kroppen som hele tiden hisser opp immunforsvaret til å skape disse antistoffene, autoantistoffene, som gjør at...

som skaper denne kaskaden av andre ting som gjør at de veggene på innsiden av blodårene blir ødelagt og at blodårene ikke klarer å trekke seg sammen eller er det en mitokondriessykdom som skaper disse cytokinene og betennelsesreaksjonene hva er det som føler det var?

Det er der jeg mener at den store usikkerheten ligger. Ikke om disse funnene er virkelige, eller om de er funnet, men hva er det som er roten til alt ondt da? Å forstå hvorfor, men også det å kunne skru av eller skru ned tingene.

Nettopp. Det er det å forstå hvorfor man blir så immer syke, og hvordan man kan bli frisk igjen. Trenger man å hjelpe mitokondrien, trenger man å hjelpe immunforsvaret, trenger man behandling som retter seg på nervesentralværingssystemet, så hva er det som skal til for å snu sykdom?

for oss nå, og det er jo det finnes jo eksempler på naturlig remisjon, altså folk som har blitt friske selv med selv som er riktig diagnostisert og har vært syk i mange år, så altså jeg tror ikke hvem som helst kan få ME, jeg tror man må ha en eller annen genetisk sårbarhet og en eller annen immun respons som ikke virker som den skal og så tror jeg det er dette som må rettes opp igjen da. Ja, og det har oss på mange måter logisk ut

For hvorfor får noen, hvorfor får ikke flere? Hva er dette her? Sånn at det ligger noe til genetikken, og så er det noe som skrur det på, og en kombinasjon av flere ting, mest sannsynlig. Men hvordan skal han klare å få kroppen til å

begynne å fungere sånn skal det igjen da? Ja! Her ser jeg for meg at her er det mange systemfeil. Ja, ja.

Det er akkurat det det er. Det er mange systemfeil, og sannsynligvis så henger disse sammen. Det er et eller annet som utløser det, og så kommer den ene til den andre eller tredje følgefeilen. Jeg vil tro at man kan angripe dette på flere måter. Man kan prøve å få en slags

lokal bedring ved å hjelpe på en følgefeil eller to følgefeil, eller man kan klare å hitte jackpotten ved å klare å finne den autentiske, den originale sykdomsdriveren og kurere dette, og man vil da ha mange positive følgefeil, så at mitokondrien skrur seg på igjen, og blodstrømningen skjer som den skal, og blodårene trekker seg sammen, og så videre, og så videre.

Og så snakker vi jo også her om de ulike faktorene som spiller inn, at nå snakkes det veldig mye om mitokondrine, og ikke så har med emmer å gjøre, her lærer vi masse, og så snakkes det mye om nervesystemet, og så videre, og så her er det jo flere ting som

Vi er på mange måter å holde på å lære om på generelt nivå. Og så er det jo det å få satt det sammen. Og hvis alle sitter på hver sin tue og skal bli eksperter på nervesystemet mitt og Conryne, så har vi utfordringen at vi trenger team til å jobbe med dette her. Det nytter ikke eksperter på hvert felt. Vi må ha lag inn med ulike spesialiteter for å samle kunnskapen.

Det er på en måte det klokeste man kan si om ME-feltet, og der vil jeg si at den biomedisinske fløyen

som jo er det største med miljøet, de er flinke der. De samles på konferanser, legger frem sine funn, prøver å sette de sammen. De kommer inn på en måte og drar nytte av hverandres forskning og bygger videre på den. Det er flere sånne samlinger hvert år for internasjonale forskere som nettopp prøver å angripe dette multisystemisk.

Hvem er innen det biomedisinske for å forklare det? Der er særlig immunologer, men også infeksjonsmedisinere, og de som jobber med blod, de vet jeg ikke helt hva heter, og de som jobber med mitokondrisykdommer. Her har vi jo miljø på ...

Columbia, Yale, Harvard, Stanford University. Vi har Haukelands miljø. Vi har veldig mange som er gode på dette med autoantistoffer i Tyskland. Scheibenbogen og Wurst. Det er forskjellige typer fagfelt som her samles for å dele forskningen sin. Vi har også en helt fantastisk psykolog som jobber med stressforskning. Nå husker jeg plutselig ikke helt hva han heter, men han er også...

med i dette teamet å jobbe med, er det noe av det samme som skjer for en kropp som er stresset, uansett om det er en infeksjon eller en annen type stress, kan man jo se noen av de samme mekanismene bare i mindre grad. Så her er det et fagfelt som drar i samme retning og som deler kunnskap med hverandre. Så det er bra. Det er det positive.

og ME-feltet vil jeg si, det er det feltet som har gitt meg mest håp og tro opp igjennom, og som har pyrret den intellektuelle delen av meg mest, fordi det er så utrolig komplekst, og det tar egentlig ganske lang tid å sette seg inn i det. Og det tror jeg nok dessverre er grunnen til at ikke så mange gjør det da. Ja, og så er det jo ikke til å stikke on en stol at

pengene i forskning går til der det er sykdom som mange har, og som de kan tjene penger på å selge medisiner. Det er business også, samtidig det ligger mange i skjeller bak som ønsker å hjelpe i forskning. Så når det da ikke er så mange, så

Det er det jeg ble leimig av for da, for jeg tror en årsak til det er at grunnen til at det ikke forskes mer på er at det ikke er mange nok som har det. Samtidig da, når jeg nevner at jeg har migrene, så er jo det en av de sykdommene som flest er uføretrygte av, og jobber redusert av, og har på verdensbasis. Det forskes mye på, men de vet egentlig ikke heller hva migrene er. Så her er det jo...

kan spørre, ok, må den forske på? er ikke bra nok? det er mange spørsmål som dukker opp men når det gjelder ME så savner jeg litt det der med ja, vi kan komme inn på det med lightning process da, der er det jo noen som blir friske med det jeg har snakket med flere og jeg kjenner folk som vet det andre og så er det noen så er det også mange som blir mye sykere av det

Det der også å være villige til å, for meg er det sånn, her må vi jo finne ut hvorfor er det noen som blir såpass mye bedre, hvem er de som blir dårligere, her må vi jo ha en kategorisering for å finne ut av hvem kan dette potensielt være til nytte for, og hvem bør absolutt ikke ha det for å unngå å bli så mye verre.

Du tok jo opp så mye spennende nå, både dette med penger og kvinneforskning, og hvilke sykdommer har status og gir prestisje, og hvilke gjør ikke det, og hvorfor er jeg med debatten som den er, og hva med de som blir friske, og så videre.

Jeg har lyst til å snakke om alle de punktene i disse rekkerne, men jeg kan jo starte med det siste. Nå serverte jeg deg mye på en gang, og så skjer det av og til når jeg blir senere. Det er jo så mye å snakke om. Men det jeg vil si om det du sier, hva med de som blir friske, det er noen som blir friske helt uten tvil. Og

Det er helt sikkert noen som blir friske av lightning pulses også. Du har jo møtt noen, og jeg vet om noen. Og så er det en misforståelse, dette her med at ME-pasienter ikke blir glade for at andre blir friske. Jeg har aldri møtt noen ME-sjuke som ikke blir rørte tårer når folk går fra å ha vært ekstremt syke til å bli friske. Det som...

noen, inklusive meg, kan bli litt oppgitt over, det er at

Hvis du har blitt frisk, at du da automatisk tenker at din historie er representativt for alle, og at du har funnet den ene store løsningen for alle verdens millioner ME-pasienter. Der våkner på en måte skepsisen, og særlig når noen metoder som har gjort folk friske, som du sier, gjør andre veldig, veldig mye sykere. Og

Fafos Sintef hadde nylig en studie som fulgte mange tusen ME-syke over fem år. Da fant man at fem prosent av denne befolkningen viste bedring i målt i økt inntekt.

Så det er på en måte 5 prosent som blir bedre, og det var 5 prosent som hadde nytte av det som tilbys i Norge, som jo er gradert trening, kognitiv terapi og anbefalinger om lightning poses. Og da blir på en måte mitt litt sånn undring, skal vi basere både diagnostikk og behandling og forskning på...

de 5% som har nytta av noen metoder, eller skal vi legge fokuset på de ca. 95% som ikke har nytta av disse metodene? Og så blir det litt sånn ekstra tricky når de metodene som gjør noen friske

er ganske godt dokumentert at gjør veldig mange sykere. For det lightning pulses, det handler jo i bunn og grunn om å ignorere symptomer og gradvis trene seg opp igjen, fordi det er basert på en idé om at ME egentlig er at du fokuserer så mye på symptomer at du får de, og at du har etablert en slags operantbetingning der du er redd for aktivitet. Så

Så er det jo også sånn som jeg snakket om i stad, at ME nok ikke er

Nok kommer til å vise seg å ikke være én sykdom, men mange ulike fenotyper som sannsynligvis trenger ulike former for behandling. Så du kan nok ha et forholdsvis likt symptombilde der noen vil profitere på en metode, andre vil trenge selvgift, noen vil trenge immunbehandling, noen vil trenge mitokondriestøtte, noen vil trenge en god blanding av alt. Men det er ingen som ...

uten ljugerkors på ryggen, kan gå ut og si at vi har funnet en behandling som hjelper alle. Det vet vi jo. Og det er litt sånn som du poengterer også, det at ja, så er det 5% som kan bli bedre, men når risikoen er at noen blir så enormt mye verre også, så må den jo, det jeg blir for tvil av er at den blir tvungen. Jeg har også hatt pasienter som har kommet inn på et opplegg

På rehabilitering der det fysioterapeut sier at de ikke skal kjenne etter og bare trene for å få mer energi. Når pasienten sier at hvis jeg tar meg ut så risikerer jeg å ligge en måned etterpå. Dette har jeg allerede prøvd, det går ikke. Ja, men du må det, ellers får du ikke penger fra NAV.

Jeg tenker en kjempeviktig ting i dette her. Kartlegg pasienten hvordan han har det. Ta det på alvor. Ikke overstyr all den informasjonen, erfaringen og kunnskapen hver enkelt person sitter med. Jeg er så enig. Akkurat måten NAV får forsovet det norske

helsevesenet behandlet med syke, det mener jeg er...

Det mener jeg en dag på å komme opp på en eller annen type menneskerettdomstol, fordi det er... Altså, jeg var jo en av de som, når jeg opplevde litt bedring, så ble jeg så gira at jeg gjorde mer og mer og mer og mer, basert på Norske helsemyndighetens råd, og endte opp sånn sengliggen igjen. Og hadde jeg fått adekvate råd om å, hei, rone og reka litt, liksom, du er ikke helt frisk, så kan det være noe at jeg hadde hatt en bedre funksjon i dag. Og det at man må...

tvinges til å gjøre behandling som erfaringsmessig har gjort deg og mange millioner med deg mye sykere for å få et livsgrunnlag

Det mener jeg er helt feil, og det er som du sier, altså, det er jo ingen som synes det er spesielt stilig å ligge på et mørkt rom og gå glipp av karrieren, familien sin og her i livet sitt. Og det er ingen ME-pasienter som aldri har prøvd å pushe seg. De som har skuttet å pushe seg, det er på bakgrunn av mange år med prøving og feiling og

enda mer feiling og enda mer sykdom. Jeg kjenner ingen jeg som har ligget for morors skyld eller for sikkerhetsskyld. Men grunnen til at dette skjer, det er jo den store og kjipe og ødeleggende uenigheten på feltet som vi kan snakke litt om hvis du vil, for jeg har jo veldig mange tanker. Men jeg mener at mange av svarene ligger der da.

Hvorfor det er blitt sånn det er blitt. Hvorfor man tilbyr behandling som skader flere enn det hjelper, og hvorfor det ikke bevilges noen forskning, og hvorfor politikere skir ME-debatten som pesten, og hvorfor folk kaller det et vepslebol, og sånne ting. Det ligger i den faglige uenigheten. Hvorfor har den faglige uenigheten kommet? Hva er tankene dine om det?

Ja, må jeg jo si at dette er mine tanker. Jeg har som sagt skrevet mange kapitler om dette i Gjøringens Skade, men jeg skal forsøke meg på en liten oppsummering av mine tanker. Altså stridens kjerne ligger jo i den siden som mener at ME er

skapt av psykosocialt stress som gir noen kroppslig symptomer, og så fokuserer man på de symptomene, og så dyrker man dem, og så blir man reddet for aktivitet, og så kommer man i dårlig form, og så blir det en ond sirkel der. Det står mellom de og de på den biomedisinske siden som har studert ME-kropper og funnet veldig mange patologiske funn, og som mener at sykdommen er

er biologisk i sin natur. Og det gis ut inntrykk av at på den ene siden så står det en gjeng med gale sykdomstyrkende aktivister, og på den andre siden står det et fagfelt og mange tappere forskere som møter motstånd fra denne ME-bevegelsen. Og det er feil da.

Hvis man søker for eksempel i den medisinske databassen PubMed, så finner man at det er 5% av forskningen på ME som er studier som støtter, altså studier som gir positive funn rundt behandlingsformer som gradert trening og kognitiv terapi. Den store majoriteten de siste årene er på kroppslig patologisk avvik, altså objektive funn som skiller ME-syke kropper fra friske kropper.

Kan man lure på hvorfor det hele tatt er en debatt, ikke sant? Og jeg mener at svaret på det er at ME ikke bare er en sykdom, det har blitt en ideologisk slagmark, egentlig.

Og der, til min og mange pasienters skuffelse, så har kompetansetjenesten for ME valgt å fremsnakke og hylle den. Plutselig hvis mager mengden av evidens støtter en psykosocial tolkning av symptomer, og de ignorerer eller bagatelliserer de patologiske avvikene.

Det er blitt en kamp om definisjonsmakt, og fra mitt perspektiv så er kompetansetjenesten blitt en slags nyliberalistisk bevegelse som sier du kan bli frisk hvis du vil. Et medlem av kompetansetjenesten hevde i en podcast at du kan starte bedringsprosessen i løpet av minutter hvis du bare vil. Og det stemmer jo ikke med de funnene som jeg snakket om før fra FAFO og SINTEF.

Dette høres kanskje litt sånn omt ut da, men som det ser ut fra mitt perspektiv, så drives ME-debatten fra tilgjengene fra den psykosociale modellen ganske mye av penger, posisjoner, prestise og egne publikasjoner. For det er fyldre mange mennesker som har investert karrieren sin i den psykosociale hypotesen,

Og veldig få, heller ikke vi helsepersonell, ifra oss makter og innflytelser frivillig, har misforstått meg rett. Altså jeg tror at de tror at de hjelper noen, og de hjelper faktisk noen. Men jeg vil ha et fagmiljø og en kompetanseutjeneste som bryr seg om de 95 prosenten som ikke får hjelp. Den psykosociale tolkningen av ME har fått regjere i veldig mange år, som er godt etablert.

Jeg husker ikke om det var på 60- eller 70-tallet, men da var det et masseutbrudd av emne i England.

Det var to mannlige psykiatere som skrev om dette. De konkluderte med at ME var hysteri, og de hadde ikke snakket med noen pasienter eller gjort noen undersøkelser av dem, men begrunnelsen var at det var flest kvinner som var rammet. I dag vet vi at autonome sykdommer rammer flere kvinner og menn, men denne hysteri-hypotesen fra McEvoy og Baird har uttrykt.

den la fundamentet for hvordan man forstod ME. Og da har man byttet ut seri da, med mer sånn spiselige begrep. En stund var personlighetstrekk i vinden,

Og da kom det masse forskning på personlighet og ME. Da fant man veldig mye forskjellig. Man fant at ME-pasienter var mer utadvente, mer pleasing, var på uforløste sinner, at de var engstelige, at de pushet seg selv fart. Man fant på en måte funks sprikt i alle retninger, men man var likevel enig i at personlighet var viktig.

Men når det begynte å slå litt sprekker, så begynte man å legge til psykososiale belastninger. At man må ha en eller annen personlighet, Gud vet hvilken, som blanda seg med en eller annen psykososial belastning, og så kunne få ME.

Problemet her er at hvis man er sikker på at ME skyldes en psykosocial belastning, så er det ikke noe vanskelig å finne en eller annen psykosocial belastning i et menneskes liv. Ja, det har vi jo alle i større og mindre grad, så der finner du det du leier ditt, tenker jeg noen ganger.

Det er akkurat det. Alle har en eller annen skilsmisse, eller et sykt familiemedlem, eller har litt dårlig på jobben, eller har fattige og dårlige råd. Alle har en eller annen psykosocial belastning. Så hvis du tenker at dette er årsak, finner du en psykosocial belastning, så setter du på en måte to streker under det svaret uten å utfordre deg noe videre. Men hvis det var sånn, så ville jo

Folk i krig og... Men jeg kunne forstått at han kunne grepet et halmstrå mot det hvis han enda ikke hadde funnet noe fysiologisk i kroppen som forklarte det. Men det er jo funnet. Ja, det er funnet. Jeg utfordrer deg litt der. La oss si at du er superneurotisk og superperfeksjonistisk, ikke sant? Og så opplever du skilsmisse. Ja.

Ok, da kan du sikkert kjenne på litt onter, og du kan kjenne på litt slitenhet, så langt jeg er med. Men er det virkelig noen som klarer å være sliten?

sengeliggende, tenker på seg ekstreme og ufattelige smerter, og kanskje etter hvert ender opp med sonde og hjemmepleie, er noen som klarer å tenke og gruble og fokusere seg inn i en tilstand der du er en levende begravet med utholdelige smerter. Jeg tror ikke det. Jeg tror ikke man vil ha holdt

Jeg tror ikke gjerne en konstruksjon til å kunne klare å gå den veien hvis vi prøvde en gang. Nei, altså jeg skulle gjerne sett en studie der noen bare, der det var fant noen nevrotikere som var villige til å gjøre et forsøk, der de ble instruert i å, å nå er jeg vondt der, nå er jeg vondt der, jeg tør ikke å gå, jeg tør ikke å gå, jeg tør ikke å gå, og se om man klarte å produsere en eneste MS-hykk. Jeg tror ikke det.

Men jeg har aldri, nå har jeg jobbet som terapeut i 18 år, og snakker jo også med mange, men jeg har aldri møtt et menneske som ikke ønsker å være frisk. Som ønsker å være i livet sitt. Ønsker å jobbe. Ønsker å være til nytte. Ønsker bare... Altså mange av dem har bare lyst til å være... Hvis du bare kan jobbe på 20%, så hadde du blitt overlykkelig. Det er ingen som ligger hjemme frivillig med...

total utmattelse og ekstreme smerter i isolasjon av et valg hvordan kan vi hjelpe til bedring i alle fall det handler ikke det handler først og fremst om hvordan kan vi få alle friske, det er jo overordnet men mens det pågår hva kan vi også gjøre for å ha det bedre

Sånn at den ikke... Vil du forstå hva jeg mener? Ja, ja, ja. Og jeg har noen tanker der, liksom. Ja. Altså, for helsepersonell som møter ME-pasienter, så tenker jeg sånn, lindr der du kan. Er det en pasient med ekstreme smerter, gi smertestillende. Er det en som ikke sover...

prøv å hjelpe personen til å sove, gjerne med medikamenter hvis de tåler det. Er det en person som har blodtrykk og som har potts som har dårlig regulering av det autonome nervesystemet, så finnes det også hjelp å få for dette. Og er det pasienter som er flinke nok til å ta imot terapi,

Så gi dem for guttskilt både traumaterapi, støtteterapi og så videre. Og tro på pasienten din. Si til pasienten din at de vil så utrolig gjerne være aktiv. Det er ingenting de heller vil. Men det blir veldig mye syker av det. Så ikke si på en måte at du gjør det feil, eller du gjør det ikke riktig, eller du gjør det med mer, eller bare litt mindre.

Så det tenker jeg er det viktigste helsepersonen gjør, og det viktigste ME-pasienter kan gjøre selv, det er å det er sånne konkrete råd, ikke sant, som å ha aktiv hvile, ikke like å scrolle og se på TV og sånne ting, men ha aktiv hvile der du hvis du har for mye snakk ut av å meditere, så hør på en lydbok, eller hvis man er frisk nok da. Altså ha aktiv hvile, ikke

prøv å tenke på energilaget ditt som noe som hvis du sparer litt den ene dagen så kan det hende at du får litt mer den neste dagen det er ikke noe at du må fyre alt ut i det øyeblikket du kjenner deg litt bedre og skaffe deg et

et nettverk som tror og validerer deg, og det er jo vanskelig å si, det er ikke bare knips å skaffe seg et nettverk, men jeg har hatt utrolig mye glede av å følge for eksempel Millions Missing Tabanger, hvor det deles så mye på Facebook, der det deles så mye håp, positive historier og nye innsikt og sånne ting. Og så er det jo veldig rart å få ME-pasienter som kanskje er den eneste pasientgruppa i verden,

bli frarådet å snakke med like synde, fordi man tror at dette er en sykdomsdyrkende gjeng med, ja. Det er det, det altså, det å føle seg alene forsterker jo også tilstanden. Så det å møte noen via sosiale medier eller i livet,

som skjønner akkurat hvordan han har det. Der har man mekanisme at det er en form for trøst, og han trenger trøst i en sånn situasjon også.

Det er det man gjør. Man trenger likemannsstøtte. Og så er det jo ikke sånn, og det vil jeg også pointere, hvis du er moderat syk, så er det ikke sikkert at det er godt for deg å snakke veldig mye bare med mennesker som er svært alvorlig syke, for det kan skape en del angst og så videre. Så jeg sier ikke at alle er mer syke enn det er godt å snakke med alle er mer syke, men det å finne en gruppe som du opplever er god forhold,

for deg, hvor dere kan drive med likemannsstøtte, det er like sunt for ME-pasienter som det er for andre pasienter. Så bra du sier. Det med den ME-debatten, bare for å si et siste ord om det, det jeg synes er

tragiskheten av at den debatten får så mye plass og at den skaper så mye frykt hos folk som vil skrive om det eller snakke om det sånn som deg eller sånne ting, det er at den overskygger hvilken forferdelig sykdom ME er, ikke sant? Debatten tar all fokus bort i den dehumaniserer pasientene. Så man tenker ikke på at det er overfløyende

unger her, ikke sant? Som ikke kan gå på skolen lenger, som har gitt opp basketball eller dansedrømmen, og det finnes voksne som ikke får barn fordi de er syke i hele sin fruktbare periode. Det ligger ingeniører, sykepleiere, psykologspesialister, som har på en måte gitt

å gi opp kjærlighetsliv eller venner og alt det er ganske heftige saker det forsvinner da i denne kampen om definisjonsmakten og det synes jeg er kjempetrist og så blir det heller sånn at i mediene så trykker man anekdoter, ikke sant? Se, jeg spiste meg frisk, jeg danset meg frisk jeg...

mediterte meg frisk, og så blir disse anekdotene reprodusert, for folk orker jo ikke å lese så veldig mye om lidelse, men i den faglige debatten så synes jeg vi ikke må glemme det menneskelige aspektet da. Helt enig. Og jeg delte jo litt med deg med det at jeg har jo hatt en episode

om ME og utbrenthet og pulsmåling da jeg hadde torkelfære med med et ønske om å dele kunnskap på at pulsklokke potensielt kan være et hjelpemiddel for noen for å unngå PEM for å se litt hvordan skal justere seg for forverring og forhåpentligvis og kanskje potensielt en forbedring for noen

Og den episoden er den eneste jeg har fått noe helt vanvittig med kritikk og tilbakemeldinger på. Og såpass mye at jeg dagen etter jeg hadde lagt den ut, vurdert og slett den. Først og fremst fordi at jeg har denne podcasten fordi jeg ønsker å dele kunnskap som kan være til nytte for noen. Og når jeg plutselig oppdager...

At her er det folk som er lei seg og frustrerte og forbannet. Har jeg påført i det i en allerede veldig krevende livssituasjon?

Men så valgte jeg å la han være, fordi jeg også fikk meldinger av flere som syntes episoden var til nytte. De var kanskje ikke enige i alt, men det var en del klokt som ble sagt, og de tok til å kaste vekk det de ikke trengte, og tok til seg det som var godt, og flere bekreftet at det å bruke pulsklokker hadde vært et godt hjelpemiddel for dem for å klare å ta bedre vare på seg selv. Men

Det som også skjedde da var at flere skrev at jeg var modig, så vågte å snakke om ME, og at jeg rørte borti det vepsebolet det er. Flere som er helsepersonell og ulike spesialister sa at de vågte ikke røre det, for det kom så mye kritikk hvis de begynte å snakke om det.

Og det ble jeg så lei meg av, for det at vi må snakke om det, og jeg forstår så godt at pasienter som sikkert for ente gang møter en lege som ikke forstår ennå, og oppfatter kanskje det meg og Torkel snakket om som «Åh, de forstår meg heller ikke», og blir kjempefrustrert.

Men det kan likevel ikke stoppe oss til å snakke om dette her. Vi må det for at flere kan bli friske og friskere.

Jeg har ikke hørt akkurat den episoden, men ut fra hva du forteller, så har jeg så lyst til å kommentere noen ting. Det første er jo at jeg bruker pulsklokke for å redusere PEM, og det virker bra for meg.

Jeg blir lei meg av å høre at du har fått så mye negative tilbakemeldinger, for hvis folk blir redde for at hvis de ikke sier absolutt alt riktig, og you can't please them all, eller hvis du ikke har fullstendig oversikt over ME-forskningen, så kan man liksom ikke røre tema. Det synes jeg er blitt helt 100% feil. Og så tenker jeg at

Det mange kanskje ikke tenker så mye på, og dette er ikke kritikk av deg, dette er bare et forsøk på ikke å forsvare, men å forklare hvorfor noen er veldig hudløse og kanskje blir lett...

hvor tastene kan sitte løse. Det er fordi på ME-feltet finner du nesten ikke en person som ikke har en eller annen forferdelig eller traumatisk erfaring med helsevesenet, hvor de har blitt møtt med gaslighting, stigmatisering og bagatellisering. For disse personene skal det

lite til å trygge den forsvarsmekanisme, enten om det er fight, eller freeze, eller faun. Altså det skal lite til å trygge det, og det jeg mener at det har en grunn, men jeg skulle egentlig ønske det ikke var sånn, og jeg

Jeg er så enig med deg. Hvis vi ikke snakker om ME og debatterer ME og får fram uenighetene og bakgrunnen for uenighetene, hvis vi ikke snakker om kvinnehelse og hvordan det har påvirket ME-forskning, hvis vi ikke snakker om disse tingene, så kommer vi i hvert fall ikke fremover. Så jeg vil gi deg utrolig kredd for at du sto i det og at du inviterte meg, og jeg håper mange gjør som deg og setter dette på dagsorden. Og så mener jeg at både ME-syke

må av og til, og kanskje noen av de som snakker med meg, må av og til på med gåsedrakter og la ting prelle litt av, slik at man ikke føler seg personlig indignert over å høre ting man ikke er helt enig i eller ting man er uenig med og sånn. Men det ligger veldig, veldig, veldig mye trømmer i bånd, jeg må bare si det. Og sånn traumatisert og veldig syk og ikke sett, så får du et litt annet responsmønster, da. Hmm.

Det forstår jeg så godt, og det må jeg også legge til. Jeg synes det var tøft å få så mye tilbakemeldinger, for det var ikke mitt ønske å påføre dem. Så jeg er i traume med det vi delte. Men det jeg opplevde var at når jeg møtte dem med respekt og takk for tilbakemeldingen,

og forklarte litt hvor jeg kom fra og ja jeg egentlig møtte med respekt og omsorg så merket jo jeg at vår dialog ble mye mildere og roligere og på mange måter så var det også det de trengte

Så jeg fikk en fin erfaring med det også, at det var ikke da at det fortsatte å komme hets mot meg, men vi klarte å møte hverandre som mennesker. Nå skjer dette via både Facebook og SMS og mail og Instagram, så det kom i alle kanaler.

Men til og med å ikke møtes ansikt til ansikt, så opplevde jeg også at vi kom inn i en slags ro og forståelse når jeg møtte med respekt. Og det var også en fin opplevelse, så jeg synes det er viktig å ta med det også, så ikke bare si her fikk jeg så mye kjeft. Ja, det er veldig fint du sier det, og så tenker jeg også at

Og dette er selvfølgelig ikke til deg, men folk generelt, og det gjelder ikke bare MS-syke, er veldig mye flinkere til å si frem ting de reagerer på negativt, enn ting de setter pris på. Så bak de, på en måte, kanskje ti stykken, ti personene som reagerer, så har du 40 000 som ikke har reagert. Og det kan gå til at jeg gav meg muske mange av de 40 000 som satt til pris,

pris på den podcasten som bare ikke sa fra. Men fordi noen reagerer, så er det på en måte de man husker, det er de de blir overskrifter om, og det er de som på en måte får lov til å skape et narrativ om en pasientpopulasjon. Og det synes jeg er litt sånn, det var urettferdig for deg at du fikk den erfaringen, og så er det urettferdig for de 40.000 som enten ikke engasjerer seg i debatten, eller som

engasjerer seg på en helt annen måte at de ikke får lov å representere pasientgruppa da. Ja, samtidig så er det veldig lærdom for meg i dette her også, for jeg har nok sikkert tenkt at så lenge vi kommer fra et godt sted, og det kan være til nytte til noen, så det er bra nok, og så hadde ikke jeg heller oversikt og forståelse nok for at her kan man risikere også at

får en respons som kommer jo i et engasjement av å føle seg misforstått og at vi ikke hadde nok kunnskap ja, en summe av ting og jeg tror og jeg tenker også at det kan også være summen av ente person som ikke forstår meg og ikke vet hvordan jeg har det og ikke kan nok og så er det jo også for mange av de som av dere som har ME og andre sykdommer som for meg med migrene og at

Jeg er ganske ekspert på min egen helsetilstand. Så skal noen andre komme og si, ja, du så i VG når denne medisinen kom, så er det sånn, ja, altså den medisinen kom for ti år siden, og den har jeg prøvd, eller den har så mange bivirkninger at den tør jeg i hvert fall ikke å prøve. Så er det litt det der også, å møte en...

et tema og en situasjon med en større ydmykhet og det er derfor jeg også selv på tross av det som jeg tenkte at jeg våger meg aldri inn i det temaet igjen

Så jeg sa, nei, søren, det går ikke. For det vil jeg ikke være med på. Men måsen våger snakke om det. Og det håper jeg også andre gjør. Og så må vi tåle litt kritikken av det som kommer. Og være litt nysgjerrig. Hva er det for noe da? Hvordan skal vi gjøre det på en annen måte? Og derfor er jeg så glad for at du sa ja til å være gjest.

Å, og det stikkordet du har, sånn nysgjerrighet, altså hvis man kan møte ting med mer nysgjerrighet enn påståelighet, så tror jeg, og jeg tror vi kommer så langt, og jeg er så glad for nysgjerrigheten din da, og jeg er så takknemlig for at jeg ble invitert inn i din podcast. Tusen, tusen takk. Å, tusen takk, Freydis, og vi kunne snakket om så mye mer videre, men nå har vi snakket lenger enn vi hadde avtalt, og jeg vil ikke at du skal være utslitt mer tidligere,

dårligere å være med på dette her, så derfor tenker jeg at det også er fornuftig å avslutte, rett og slett.

Jeg har jo også mange ting jeg gjerne skulle snakke mer om, men jeg er veldig glad for at du er klokere enn meg. Vi avslutter nå, og så kan vi en eller annen gang i livet kanskje ta en prat om kvinnehelse og kjønnsbetydning i forskning. Det hadde jeg veldig lyst til. Og så har jeg jo at selv på tross av den

ekstreme tilstand kroppen din er i så er jeg også så glad for å se den livsknisten du har likevel det gjør meg skikkelig rørt ja så blir jeg rørt ja, men det at

måten du formidler dette her på å snakke om og engasjere deg og ikke bare for deg selv men alle andre med ME alle andre med kvinnehelse som er 50% av befolkningen og også tenke som mamma til tre jenter at

Jeg vil tro du bruker ganske mye energi og kapasitet på engasjementet ditt i å både søke kunnskap og dele kunnskap. Men jeg ser jo også at det er det som skaper livsknister hos deg. Og det er jeg så takknemlig for. Å, tusen takk. Det betyr mye for meg å gjøre det, men det betyr enda mer å få sånne tilbakemeldinger. Så det er jeg kjempe stor pris på. Ja.

Takk til deg. Nå begynner jeg å grine, så det var jo en sånn. Men takk til deg som har lyttet, og del denne episoden, sånn at flest mulig får lov å ha den, for det er viktig. Så ønsker jeg deg en fortsatt fine dag. Ha det!