1/9/2019

Episode 169 - Bedre bruk av helsedata

Teknisk Sett diskuterer Norges ledende helsedataregistre og fremtidige planer for å gi forskere og innbyggere bedre tilgang til disse. Marianne Bråten, leder for helsedataprogrammet i ELSE, forklarer utfordringene med å samle og tilgjengeliggjøre dataene, og hvordan et nytt prosjekt vil forbedre tilgangen og sikkerheten. Podcasten fremhever potensialet for å bruke kunstig intelligens for å analysere disse dataene.

Transcript

Velkommen til Teknisk Sett, en podcast fra TU. Jeg er samtidig vanlig her med Rikard Wallmott. Jeg er Jan. Sitter jeg i dag? Ja, du gjør det. Mitt navn er Jan Moberg, og jeg er sjef her i TU. Det er du, Jan. Fortsatt. Ja.

Og jeg tror faktisk at jeg er i sjefsregistret, har du ikke hørt? I hvert fall er jeg. Vi skal snakke litt om registret, men årsaken til det er jo at du etter hvert nå har begynt å bli så utrolig opptatt av helse og teknologi og

Ja, altså teknologi er jo ikke noe nytt, men det klarte det med helse, det er jo et tiltakende interessefelt. Det øker jo på år for år, ikke sant? Helt dødsårsaksregister nærmer seg i det fjerne. Ja, og det som er dagens tema er jo disse registerne som du også har skrevet om. Det finnes jo hundrevis av dem. Ja, det er helt utrolig hvor flinke vi nordmenn er til å samle data om helsa vår. Ja, visst, verdensledende har jeg skjønt.

Og det finnes da et medisinsk fødselsregister som er 50 år gammelt. Der er hverken du eller jeg med. Vi er vel for gamle, tenker jeg. Men jeg tror vi er født igjen. Ja, nei, det er bare en som er registrert i jomfrufødselsregisteret. Han er ikke norsk. Men vi er heldigvis ikke i kreftsregisteret enda nå.

Og ikke i KOLS-registeret heller. Vi finner det ikke. Men vi må jo finne ut litt. Her finnes alle disse registrene, og nå foregår det et prosjekt for å sørge for at vi skal få tilgang til alle disse fantastiske dataene vi har samlet. Med oss i studio har vi leder for helsedataprogrammet i direktoratet for ELSE, Marianne Bråten. Velkommen. Tusen takk for det. Er vi inne på noe her? Ja.

Dere har fått med dere mye om rikets tilstand i Norge på nettet med helsedata. Vi har hundrevis av helseregistre i Norge med masse data av veldig god kvalitet som er samlet inn til kvalitetsforbedring av helsetjenesten, oppfølging av ulike sykdommer og forskning innenfor enkelte sykdomsfelt. Men

Alt det kunnskapsgrunnlaget som finnes i disse dataene har vi veldig stor bruk for i forskning. Der hvor man trenger å forske på sammenhenger mellom sykdommer, utvikling av medisiner, styring av helsetjenesten,

predikere sykdommer. Det er masse man kan bruke alle disse helsedatene til. Men å få tilgang til dem og det å vite hvor disse datene er i hvert enkelt register, slik det er i dag, er veldig vanskelig. Ja, men først så må vi bare få heist opp det temaet. Er det slik at vi i Norge har vært så ekssepsjonelt flinke til å samle data i 50 år?

Altså i forhold til andre nasjoner? Ja, det er riktig at Norge er i verdensklasse med å samle inn verdensdata. I Norden generelt, vi ligner veldig på våre naboland i hvor flinke vi har vært i å samle data og hva slags type registre vi har.

Vi har, og det er også, tror det eller nei, det høres helt utrolig ut for oss nordmenn, men det er få land i verden som har en personlig identifikator, sånn som vi har med fødselsnummeret. Så kombinasjonen av det at vi har så mye helsedata, og har mulighet til å sette disse dataene sammen for å bruke dem mer og sette ting i sammenheng,

gjør de nordiske landene helt unike i forhold til hva vi kan bruke dette til. Men den oppgaven du har tatt på nå, jeg skjønner jo at du allerede har sagt at det å få tilgang til disse har vært både tatt lang tid og kanskje har du ikke fått en effektiv tilgang. Hva er det som skal skje nå da? Vi har alle disse fantastiske dataene der ute.

Vi må gjøre flere ting. For det første så må det bli enklere å vite hva vi har av data rundt omkring, hva slags variable finnes i ulike registre, og det å få søkt om tilgang til det.

Frem til nå er det slik at du må vite om hvert enkelt register, søke tilgang hos hvert av registrene, og du får etter hvert utlevert data fra hvert av dem hvis du får den tilgangen. Men bare det å få koordinert hele den søknadsprosessen, en vei inn, et skjema, en saksbehandlingsprosess, det er et viktig steg av det som gjør det mye, hvor du som forsker eller annen form for bruker av helsedata,

Vi vil spare veldig, veldig, veldig mye tid og slippe mye prøving og feiling også, fordi det er lettere å få oversikt. Det er et viktig steg. Men også det med hva slags verktøy du får tilgjengelig når du skal begynne å forske på disse dataene.

Ja, for nå har jeg skjønt det at som forsker så får du en minnepinne rett og slett i posten. Du får en minnepinne i posten? Ja, ikke av Malakstad, Rikard. Nei, vet du, jeg synes det er tremskitt. Før var det jo faks og disket, ikke sant? Så vi må jo holde høyere. Ja, men jeg forstår jo nå at her er det noe å hente da. Du fikk nok ikke så mye helsedata på faks. Det er vanskelig å kriptere. Men

Men vi skal bort fra minnebinder og postgang, og at ting skjer på datamaskinen til enkeltforskere som sitter rundt omkring. Vi skal ha kontroll på utleveringen av data. Brukerne skal få tilgang til data gjennom egne prosjekter om tilgang til ulike typer analyseverktøy, avhengig av hva du trenger å forske på.

Du skal kunne bruke egne analyseverktøy. Mange avanserte forskningsmiljøer har egne analyseverktøy. De er avhengig av å bruke. Det skal du få lov til, men vi må finne gode mekanismer for hvordan vi kan sertifisere ulike verktøy, ha kontroll på tilgang til datene, og være i hvert fall sikker på at ikke datene kan tas ut på en USB-pinne. Ja, for det hører du sier, at dere vil bygge opp en egen...

beskyttet nettsky hvor det her ligger innenfor en mur hvor forskerne får tilgang gjennom muren etter vi sekreterer. Du som forsker vil få... Nå har vi ikke alle detaljene klare på alt det tekniske rundt hvordan analysesystemene skal se ut til slutt, men du som forsker vil få tilgang til et eget, vi kaller det prosjektrom. Et digitalt prosjektrom. Et digitalt prosjektrom.

hvor vi har kontroll på tilgangsstyring og hvem av hvem skal kunne logge seg på hvor, om det er en enkel forsker eller en hel forskergruppe, det vil jo være varianter av. Men i dette prosjektrommet ditt skal du da få utlevert eller få tilgang til de dataene du har søkt om og fått. Og da skjønner vi det slik at det er forskerne dere prioriterer?

Men det blir ikke bare for de på sikt. Det er riktig. Det er mange ulike brukergrupper som trenger tyngdante helsedata til ulike formål, men vi prioriterer forskerne først. Ja, det er et veldig stort potensiale for å spare mye tid i forskningsprosjekter med å løse dette, og når vi først har fått løst det for forskerne, så har vi gjort veldig mye.

mye for de andre brukergruppene i tillegg, så vi starter der først. Men du, det er jo en del sånne kjente registre, kreftregistre, fødsel, død, kols og alt det der. Reseptregistre. Ja, receptregistre, men du sier det hundrevis, altså det er mye smått inni her også. Det er mye smått. Jeg ser for meg hvem som sitter og fører alt det her.

Vi må realisere dette trinnvis. Det er så svært, og vi snakker om så mange registre, at det er ikke smart å prøve å fikse alt og alle på en gang her. Vi er nødt til å bryte det opp. Så vi kommer til å starte med de store, sentrale, nasjonale helseregistrene først, av de som dere har nevnt nå. Medisinsk, fysisk, vaksinasjonsregister, reseptregister og så videre. Vi begynner med de store registrene.

Men det finnes veldig mange av de små registrene, og det er ofte ildsjeler innenfor behandling av en bestemt sykdom for eksempel, som har samlet data for kvalitetsforbedring innenfor sitt felt, og de er veldig lokale. Jeg var på en debatt på Arndalsuka i år, og der hørte jeg om ildelse da.

Da hørte jeg litt fra fastlegeforeningen. Hvor kommer de inn i bildet her? Der er det masse data. Er de mer enn input til alle forskjellige registre? Hvordan funker det? Fastlegene rapporterer og krav om rapportering til en del av registrene, ja.

Og så er en annen del av rapporteringen, avhengig av hvilket register vi snakker om, skjer i sykehusene hos en spesialist. Det er ulike behandlere som har ulike krav til rapportering til ulike registre. Ja.

Men det jeg skjønner er at det er ganske stor forskjell på eierforholdene til sånne registrer. Det betyr jo at det må forhandles med ulike eier. Det er en veldig kompleks styringsstruktur på disse registrene. Noen av de store sentrale registrene er det helsedirektoratet som har ansvar for. Folkehelseinstituttet har mange store registre.

Så har du helseforetakene som har ansvaret for mange av disse mindre registrene. Kreftregistret er under Oslo Universitetssykehus. Skal det ryddes opp i det også?

Helsedataprogrammet kommer ikke til å gjøre noe med styringsstrukturen til de eksistente registrene. Helsedataprogrammet kommer heller ikke til å gjøre noe med hvert enkelt register. Formålet med helsedataprogrammet er å gjøre tilgangen til alt som finnes der allerede tilgjengelig. Det er så mye spare på det. Så antall kokker på kjøkkenet vil ikke gå ned? Ikke enda, men, og du kan høre på dette her da,

Du ligger jo rundt om i en hel haug med registre. Jeg aner ikke hvilke registre jeg er i. Vi har nevnt et par jeg vet at jeg ikke burde være i, i hvert fall. Det er et sosialt register og sånt. Det kommer sin tid, men ikke nå. GDPR og personvern og sånt. Hvilke tanker gjør du da om dette her, da?

Dette må jo bety en forbedring. Hvis det før har vært spydt ut minnepinner i hytt og pine, så er jo ikke det noe særlig datasikkert. Det å kunne hende seg direkte bak en beskyttet skyløsning, det må jo være uendelig mye bedre ut fra et sikkerhetssynspunkt.

Jeg liker selv veldig dårlig tanken på den minnepinnen i posten. Sikkerheten rundt sensitive personopplysninger blir mye bedre med disse løsningene, og vi prioriterer selvfølgelig sikkerhet veldig høyt. Men det er et annet aspekt for dette som er veldig viktig for oss som innbyggere. En ting er at vi skal være sikre på at ikke data om oss går på avveie.

Men, du nevnte personvernforordningen, vi har krav som enkeltpersoner om å kunne få innsyn i hva som er registrert om oss i alle disse registrene. Vi har krav på å kunne reservere oss mot at data blir delt. Vi har krav på å kunne følge med på en logg om hvordan datene våre brukes, og så videre.

Og det å ivareta de kravene som ligger i personverdenforordningen i dag er jo veldig vanskelig når vi ikke klarer, vi vet jo ikke, de ferdestav og sånn som finnes av registret, hvordan vi skal ta kontakt og så videre. Så det vil jo også bli enklere med helsedataprogrammet, for vi skal også gjøre dette enklere å få oversikt over for innbyggerne. Du skal kunne gå inn på helsenorgen.no og få innsyn i datene dine

Men nå har vel forskere til nå fått anonymiserte data, at de får ikke navn og adresse, og hvilke var ynglingsfargen inn her, og alt det der. Hva forskerne får av data er avhengig av hva de har bedt om samtykke til å samle inn av data. Men vi må jo spørre litt her. Dette ligger jo an til å være starten på en utrolig effektivisering, og så kanskje det som tegnes i bildet blir i hvert fall ikke samlet inn, færre data etter hvert, for dette er jo en motivator også for å få gjort ting.

Du nevnte at dette har en stor kostnadsbesparende effekt. Det er sikkert noen milliarder å hente her. Men det andre må jo være utvikling, kvaliteten på helsetjenestene, medisiner og i det hele tatt. Ja, vi sparer noe på storlekesfordeler ved å ha nasjonale fellesløsninger, framfor at hvert enkelt register lager egne tekniske løsninger, for eksempel tilpasset dette med innbyggeres innsyn.

Der sparer vi noe, men gevinsten på å innføre dette ved at vi får mer og bedre og mer effektiv forskning, bedre datakrunnlag for styring og utvikling av helsetjenesten, prediksjon i forhold til sykdomsutvikling, og så gevinstene i forhold til forskning og folkehelse på dette er enormt.

Vi må gå inn for landing, Marianne. Dette har vært superspennende å høre om. Det er et helt nytt felt for meg, og Rikard, jeg ante ikke at det var hundrevis av sånne registrere. Nei, det må faktisk gå overraskende for meg også. Det var så mange. Men, du og jeg har jo snakket tidligere om kunstig intelligens. Vi har jo hatt Watson på besøk i VM. Det er jo noen som jobber mye med medisin og

Marianne, vi må få en kommentar til slutt. Hva om vi kobler kunstig intelligens på alle disse dataene? Vi skal komme dit. Tilgangen til dataene og muligheten for sammenstilling av disse dataene er en forutsetning for å kunne bruke kunstig intelligens.

Vi bygger jo fundamentet for det, men vi må løse dette med analyser til forskningsformål, hvor forskerne selv definerer hva de vil forske på først,

Men så er det klart at ved kunstig innklinger er det mye forskerne selv ikke lenger skal kunne trenge å tenke ut selv, fordi det vil være datamaskiner som vil selv klare å sammenstille data og finne ut av ting for oss. Det blir som et onome hviler. Det gjør det. Og Rikard, vi er nødt til å invitere Marianne Bråten tilbake når det har gått litt tid, og så må vi i mellomtiden finne ut hvilke registre vi er del av.

Kanskje vi blir sjokkert igjen? Ja, vi må eliminere dataene før den kunstige intelligensen blir løst på det. Marianne Bråten, takk skal du ha for at du kom inn nå. Tusen takk for at jeg kom med.

Mentioned in the episode

Helsedata

Norge er verdensledende i helsedatainnsamling, og har et stort potensial for forskning og forbedring av helsetjenestene.

ELSE

ELSE er et direktorat som jobber med helsedataprogrammet, og ønsker å forbedre tilgangen til helsedata for forskere og innbyggere.

Helsedirektoratet

Helsedirektoratet har ansvar for noen av de store, sentrale helseregistrene.

Folkehelseinstituttet

Folkehelseinstituttet har mange store helseregistre.

Oslo Universitetssykehus

Oslo Universitetssykehus har ansvar for Kreftregistret.

Arndalsuka

En debatt på Arndalsuka om helsedata ble nevnt i podcasten.

Fastlegeforeningen

Fastlegeforeningen er en organisasjon som representerer fastleger i Norge, og de har en rolle i å rapportere data til ulike registre.

Kunstig intelligens

Kunstig intelligens er nevnt som en fremtidig mulighet for å analysere helsedata, men det er fremdeles i en tidlig fase.

Watson

Watson er en kunstig intelligens-plattform utviklet av IBM.

Watson ble nevnt i sammenheng med en hendelse eller konferanse som involverte kunstig intelligens.

GDPR

GDPR er en forordning om personvern som gjelder i EU og EØS.

HelseNorge.no

En nettside hvor innbyggere skal kunne få innsyn i sine helsedata.

Participants

Host

Jan Moberg

Host

Rikard Wallmott

Guest

Marianne Bråten

Similar

11/12/2020

Teknisk sett

Episode 299 – Moberg & Valmot: Kampen om helseplattformen

I dag snakker vi med Robert Steen og leder for produktområdet helsedata i Oslo Kommune, Liv Rossow.

8/7/2024

Shifter

Nikolai Astrup: Dette bør være Norges ambisjon innen kunstig intelligens

Hva bør være Norges ambisjon innen kunstig intelligens?Tidligere digitaliseringsminister og nå stortingspolitiker for Høyre, Nikolai Astrup, mener Norge bør ha høye ambisjoner.Norges strategi for kunstig intelligensVerdien av datadeling og samarbeidRisikotaking og innovasjon i offentlige innkjøpPolitisk stabilitet og store endringerSamarbeid og kommunikasjon i politikkenBehovet for opprydding i dataverdenenPotensialet for KI i eksisterende bransjerBetydningen av tillit i kunstig intelligensProgramleder: Lucas Weldeghebriel, journalist og gründer i Shifter. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

11/29/2021

Teknisk sett

Episode 398 – Administrerende direktør i Norkart Bent Brugård

11/3/2022

Teknisk sett

Vil innovere, ikke bare slukke brann: – Vi er altfor dårlige til å lære av hverandre | #460

Dobbeltklikk fra Digi.no er tilbake. Hør den nyeste episoden her på Teknisk sett. Både det offentlige og private trenger ekstra løftekraft for å få fart på digitaliseringen. Konsulentbransjen vil være med i fronten. Vi har snakket med Siv Therese Herbern i Trifid.

8/4/2022

Teknisk sett

Henger etter på digitalisering

Direktør ved NTNU Digital, og professor i informasjonssystemer ved NTNUs Institutt for datateknologi og informatikk, John Krogstie, har vært med å skrive kapitlet i en NTVA-bok; «Norge og Sverige leder digitaliseringskappløpet. Men ikke i offentlig sektor», sammen med en svensk kollega.Han trekker fram hvordan finansbransjen veldig tidlig samarbeidet og løste mange av utfordringene de sto overfor. Det gav dem et forsprang og en mulighet til å gjennomføre den digitale revolusjonen vi alle kjenner gjennom å ha banken og betalingsløsningene i lomma.

1/2/2019

Teknisk sett

Episode 168 - En ny grunnmur for helsedata

Norge var tidlig ute med å digitalisere helsevesenet på 90-tallet. Men så har vi sakket litt akterut og vi lider av at det er så mange ulike systemer i bruk. Noe er gjort, men mye gjenstår. Helst skal det bli færre og mer moderne systemer, men de som finnes må også snakke sammen. De må kunne utveksle data og ha en felles terminologi. Ikke bare for at IT-systemene skal virke sammen, men for at data skal kunne presenteres for både leger og folk flest som vil lese sine journaler. Skal dette lykkes må vi bygge en felles grunnmur, en digital infrastruktur, som omfatter alle de 17 000 ulike store og små aktørene i helse-Norge. Det er ingen liten eller billig oppgave. I dag snakker vi med Inga Nordberg, divisjonsdirektør i Direktoratet for e-helse.

12/26/2018

Teknisk sett

Episode 167 - Helsen vår skal til skyen

Den skal finnes rundt 17 000 installasjoner med opplysninger om det norske folks helse omkring. Det er hverken effektivt eller sikkert, og det gjør at de som trenger opplysninger ikke alltid får tak i dem. Løsningen er nettskyen, som på så mange andre områder. Ved å flytte mest mulig over på skytjenester, kan man slå en hel del fluer i en smekk. Først og fremst blir sikkerhet og personvern mye bedre, opplysningene blir tilgjengelige for de som trenger dem, og det er mye billigere og enklere å administrere. I dag snakker vi med Helge T. Blindheim i Direktoratet for e-helse.

1/30/2020

Teknisk sett

Episode 252 - Den lange veien mot felles elektronisk journal

Norge og legene her i landet var tidlig ute med elektroniske journaler. Altså i flertall. Vi mangler altså ikke journaler, men vi står foran et enormt ryddearbeid. De tusen blomster har kanskje fått blomstre og formere seg litt for lenge. Oppryddingen må til for å hindre all tidsbruken som går med til å finne informasjon. Alle de helsearbeiderne som jobber i kommuner, skal få et felles journalsystem, og det skal etableres felles terminologi. Det er enorme og svært kostbare prosjekter som vil lønne seg både i kroner og øre, og i sikkerhet og effektivitet. Det vil også gjøre tilgangen på anonymiserte data til forskning mye enklere. På toppen av det hele må systemet snakke med sykehusenes journaler hvor de også jobber med å rydde opp. Vi blir svett bare ved tanken på dette, men kan konstatere at divisjonsdirektør for strategi og portefølje i e-helsedirektoratet, Karl Vestli, som vi snakker med i dag, ikke blir det. Det er et godt tegn.

Episode 169 - Bedre bruk av helsedata

Transcript

Mentioned in the episode

Participants

Sponsors

Similar

Episode 299 – Moberg & Valmot: Kampen om helseplattformen

Nikolai Astrup: Dette bør være Norges ambisjon innen kunstig intelligens

Episode 398 – Administrerende direktør i Norkart Bent Brugård

Vil innovere, ikke bare slukke brann: – Vi er altfor dårlige til å lære av hverandre | #460

Henger etter på digitalisering

Episode 168 - En ny grunnmur for helsedata

Episode 167 - Helsen vår skal til skyen

Episode 252 - Den lange veien mot felles elektronisk journal

Episode 299 – Moberg & Valmot: Kampen om helseplattformen

Nikolai Astrup: Dette bør være Norges ambisjon innen kunstig intelligens

Episode 398 – Administrerende direktør i Norkart Bent Brugård

Vil innovere, ikke bare slukke brann: – Vi er altfor dårlige til å lære av hverandre | #460

Henger etter på digitalisering

Episode 168 - En ny grunnmur for helsedata

Episode 167 - Helsen vår skal til skyen

Episode 252 - Den lange veien mot felles elektronisk journal