‹ Tilbake til podkaster ‹ Bærekraftseventyr med Jørgensen & Pedersen

3/27/2025

#JP183: Sosial inkludering med Øyvind Blindheim, pappaen til Syver i Team Pølsa

I denne episoden av Bærekraftseventyr med Jørgensen & Pedersen, snakker Jørgensen og Pedersen med Øyvind Blindheim, faren til Syver i Team Pølsa. De diskuterer den sosiale bærekraften og innsamlingen av penger til forskning på barnedemens, som Syver har. Innsamlingen har fått enorm respons, og de har samlet inn millioner av kroner.

00:03

Podcasten diskuterer bærekraft, inkludering og hvordan historier om svakere grupper kan inspirere til samfunnsforbedring.

05:18

Podkasten diskuterer det store behovet for økt finansiering til forskning på barndomsdemens og sjeldne sykdommer som rammer barn.

11:58

Stemningen rundt barndemens og viktigheten av å øke synligheten og kunnskapen om denne diagnosen for å skape håp.

16:37

Samfunnet kan forbedres gjennom samarbeid og lokal innsats for å håndtere utfordringer, skape mestring og verdiskapning.

20:28

Mobilisering av grasrotinitiativ for å støtte personer med sjeldne sykdommer og skape inkluderende samfunn for alle.

Transkript

Nemnt i episoden

Team Pølsa

En NRK-serie som viser unge idrettsutøvere med funksjonsnedsettelser. Serien har rørt mange og løftet frem viktigheten av sosial inkludering.

Syver

En ung gutt med barnedemens som er med i Team Pølsa. Hans historie er sentral i episoden og innsamlingen.

Øyvind Blindheim

Faren til Syver og gjest i podcasten. Han forteller om Syvers sykdom og innsamlingen.

NRK

TV-kanalen som sendte Team Pølsa. Nevnes i sammenheng med seriens popularitet og innflytelse.

Barnedemens

En alvorlig og sjelden sykdom som rammer barn. Innsamlingen er til forskning på denne sykdommen.

Spleis

En innsamlingsaksjon for forskning på barnedemens. Har samlet inn millioner av kroner.

Jørgensen & Pedersen

Vertene for podcasten Bærekraftseventyr.

Magne

Nevnes som forsker på Oslo universitetssykehus, jobber med forskning på Syvers sykdom.

Kong Harald

Nevnes i sammenheng med Syvers ønske om å informere kongefamilien om barnedemens.

Let's Eat

En kafé i Ålesund hvor de feiret innsamlede midler.

Ålesund

Sted hvor Let's Eat ligger, hvor de feiret innsamlede midler.

Jan Runar Eliassen

Nevnes i sammenheng med demenskontoret og juleprogrammet.

Kim Peder Rismura

Regissøren for Team Pølsa.

Teddy TV

Produksjonsselskap bak Team Pølsa.

Sunniva

Person som støttet Syver under en konkurranse.

Øystein

Person som lånte Syver skiskoer under en konkurranse.

Johaug

Nevnes i sammenheng med deltagelse i Team Pølsa.

Arsenal

Fotballag i London nevnt i sammenheng med tilrettelegging for blinde supportere.

London

Sted hvor Arsenal holder til, nevnt i sammenheng med tilrettelegging for blinde supportere.

Gi gaven videre

Et tiltak hvor ansatte kan velge å donere gaver fra bedrifter til ulike formål.

Aksel Mjøs

Starter Gi gaven videre.

Pia

Person som nevnes i podcasten.

Marie

Datter av en av vertene, som planlegger innsamling for barnedemens.

Annine

Venninne av Marie, som planlegger innsamling for barnedemens.

Hellenskole

Skole hvor Marie går.

Sveinunga

Person som nevnes i podcasten.

Jakob

Person som nevnes i podcasten.

Deltakarar

host

Jørgensen

host

Pedersen

guest

Øyvind Blindheim

Poeng

Vi må måle samfunnet på hvor flinke vi er til å ta vare på de svakeste.

Et viktig poeng om samfunnsansvar og inkludering.

Ofte er det jo sånn at de svakeste er på veldig mange andre måter de sterkeste.

En inspirerende påstand om styrke og mot i møte med utfordringer.

Håp må skapes, og det har vi dessverre ikke satt i system.

Et kritisk poeng om manglende systematisk arbeid med håp og støtte for mennesker med sjeldne sykdommer.

15 millioner kroner er småtteri i det store bildet.

Et perspektiv på hvor store midler som trengs for å finansiere forskning på sjeldne sykdommer.

Det å delta i idrettsaktivitet eller annen type aktivitet må telle like mye, selv om man gjør det på en litt annen måte.

Et viktig poeng om inkludering og likeverd i idrett og andre aktiviteter.

Påstandar

50% av barna med barnedemens blir aldri 10 år.

En sterk påstand basert på informasjon fra intervjuet. Det krever ytterligere kildehenvisning for å verifisere.

75% av barna med sykdommer som gir barnedemens blir ikke 18 år.

En sterk påstand basert på informasjon fra intervjuet. Det krever ytterligere kildehenvisning for å verifisere.

Det er 100-300 barn i Norge som har barnedemens.

En påstand basert på intervjuet, tallene er omtrentlige. Det krever ytterligere kildehenvisning for å verifisere.

Det er ikke bærekraftig at behandling for sjeldne sykdommer skal folkefinansieres.

Et viktig poeng om samfunnsansvar og behovet for offentlig finansiering av forskning og behandling.

Lignende

Lastar

Du hører på bærekraftseventyr med Jørgensen og Pedersen. Bli med på eventyrlig jakt på bærekraftig business. Ok.

Hva er det som har skjedd i Norge?

og det kan jo for så vidt være mange grunner til å gråte i vår tid, altså verden går jo bare i en retning du får lyst til å gråte av, men noen tår er jo kanskje av den litt bedre sorten, og jeg tror det er mange som har grått foran Team Pulse. Ja, og det er jo ikke bare triste tårer, det er jo noen gledestårer, og han rører jo noen

langt inn i kroppene våre, tror jeg, sånn kollektivt som vi har jækla godt av å løfte fram jeg håper å si ny og ned, men mye mye oftere. Og denne tv-serien som har vel fortsatt fryktelig mange seere, den

den berører jo noe som vi er opptatt av, nemlig den sosiale bærekraften. I veldig vi-forstand, altså den berører spørsmål knyttet til utenforskap, knyttet til inkludering, knyttet til hva er et godt samfunn, og hvordan vil vi samfunnet skal være? Og det er jo et spørsmål som er opptatt av meg og deg i veldig mange år. Vi tenker jo det, at vi skal måle samfunnet på hvor flinke vi er til å ta vare på de svakeste.

Og der har vi mye å gå på. Og en gang iblant av NRK nå i vinter, så er det jo to programmer som har løftet frem noen som de færreste av oss har daglig kontakt med. Og så ser vi at bak der så ligger jo så enormt mye som vi kan ha glede av, og samtidig så har vi et kjempeansvar for å gjøre noe med det.

Og ofte er det jo sånn at svakeste ja, men på veldig mange andre måter de sterkeste. Og det er jo noe av det som disse fortellingene har fått fram på en så utrolig sterk og god, og må en si fengende og inspirerende måte.

Og derfor så har vi jo i dag valgt oss en gjest og en samtalepartner som kan fortelle oss mye mer om dette, at han er veldig tett på. Og det er jo sånn her i verden at det er noen mennesker som bare må finne seg i å være definert ved, når jeg har sagt hvem de er tilknyttet til. Her er det liksom en blogger som heter fotballfru, eller jeg tror at av og til er det bare sånn. Og gjesten vår i dag, han må bare leve med at han er pappaen til syv år og sånt.

Og det tror jeg er en rolle som han er veldig glad for. Men han har et navn også. Han heter Øyvind Blindheim, og han har kommet inn i Bergas eventyrstudio med oss i dag. Tusen takk for at du er her, Øyvind. Takk skal dere ha. Utrolig kult å få invitasjon. Det setter jeg stor pris på. Og pappaen til syv er? Steikere lever godt med, altså. Det er et bra stempel. Det er et bra stempel. Og det er jo fristende å starte, Øyvind, med det enkleste spørsmålet kanskje av alle. Når sov du sist? Nei.

Hjerna er litt i høygir, men såpass i høygir at det går litt sånn shut off på kvelden. Men det er klart det har kokt helt ekstremt. Etter et timp hølser man ikke minst det at vi har valgt å synliggjøre sjeldne alvorlige sykdommer. Så det er mange som ønsker å være med og løfte det fram. Og det er jo helt magisk. Jeg sover egentlig godt, men litt for mye på mobil. Bare beskjed om akkordene.

og helt konkret akkurat nå så pågår det jo en spleis jeg har jo følt med på serien som du hører, og så har jeg fulgt med på deg etterpå på Facebook og andre sosiale medier, og også Digital Creator, så vidt jeg skjønner og i hvert fall ut fra det du produserer og legger jo ut veldig mye spennende og

Og i det siste så har det jo kommet oppdateringer og feiringer rundt den spleisen. Men når dere har prøvd å feire den ene millionen, så har det kommet på den andre. Fortell om hva dere har gjort i det siste. Denne spleisen tok jo helt av. Det er jo summen av enkeltbidrag her som er helt ekstremt. Det er så mange som har gitt bidrag her.

over hele Norge så det er helt magisk og klart vi hadde jo vi startet med 500 000 løftet det til en million og så til to millioner og så til fire og syv er det som mente vi måtte satse på fire og så skal vi feire fem millioner på Let's Eat i Ålesund en kafé som vi bruker å være på ofte og da bestilte vi kake fem millioner kake med flott bilder av syver og

kom tilbake og lyde litt flaut at vi tar opp justert denne summen. For da var jo summen kommet til 8 millioner. 5 millioners kaker. Ja, 5 millioners kaker kom etter 8 millioner. Men da løftet jeg og lokket, så sa jeg tilbake, så sa jeg det, vi følger jo med. Så det hadde jeg jo justert opp selv. Så da slapp vi ha med en sånn liten kake ved siden av og printet på 3 millioner. Så det var...

Helt magisk. Vi er utrolig takknemlige altså. Det er stort.

Og det er jo sånn, Øyvind, at det som det samles inn for her, det er stort som du sa, det er en stor skjum. Det er litt artig, jeg åpna splicen her, og det var 13.000, nei, prøv å igjen, 13.129.300 kroner når jeg åpna telefonen for et lite minutt siden, og så ble det plutselig 580 kroner. Så her ender det jo inn omtrent sekund for sekund, og det er jo store summer. Samtidig er det jo i den store sammenhengen i møte med et veldig stort prosjekt,

Problem da, så er det jo en sum som veldig gjerne kan vokse ut av det her. Og dette problemet er jo sånn, den har sagt, det kan jo grøte seg til i halsen for den beste når jeg begynner å snakke om det, for bare det at det finnes en diagnose som heter barnedemens, det er jo noe av det sterkeste og vondeste ved hele denne tv-serien. Jeg har aldri hørt om diagnosen før jeg lærte om den via fortellingen om syverk.

Og nå har vi jo mange av oss fått høre mye mer om den diagnosen. Kan ikke du likevel, forlyttere våre, sette oss litt inn i hva denne diagnosen består i, og hvor det her står med tanke på det som kan samles inn midler til å forsøke å jobbe frem bedre behandlinger og hva det måtte være? Det kan jeg gjøre altså. Jeg kan jo starte med å si at det er vannet mens det er en samlebetegnelse.

og vi i håp om å synliggjøre syv av sykdom så skjønte vi at hans sykdom JNCL da er største altså blant barndomenssykdomene så er det den største gruppa men vi ønsker å ha med flere hvor mange som har barndomens i Norge det vet ikke vi for dette her er jeg vet ikke om det er noen som har sett på det

Men klart, det er jo 100, 150, 200 forskjellige diagnoser som gir demenspreget sykdomsutvikling hos barn. Så er det viktig å presisere at demensbiten er jo bare ett av flere alvorlige symptom hos disse sykdommene. Og for syversen del så er det jo slik at, og han satte ord på det selv, nerveselvet dør.

nærmest minutt for minutt, og som han også sa, at hver dag er den beste dagen jeg har, for det blir jo bare sykere. Så han har jo et litt sånn realistisk, men også et sunt forhold, vil jeg si. Men så er det det som beveger meg, det er ikke noen viss sykdom, for den har vi blitt litt herda, altså vi er kanskje litt herda nå, men det å vite at det er

blant disse 100, 152, 100 barna i Norge, kanskje 300, jeg vet ikke, som har barnedemens, så er det slik at 50% av det blir jo aldri 10 år. De dør før de er 10 år, og har store medisinske utfordringer i det korte livet. Og så tenker jeg på alle de pårørende rundt, og ikke minst beskjed om at det er ikke håp om en behandling. Og så har du kanskje 75% av disse sykdommene som gir barnedemens da, der blir ikke barn 18 heller.

Så de dør før de er 18. Med store komplikasjoner i livet, der demensbiten bare er en liten del av det. Og så har du Syversen-diagnosen, som er den vanligste av NCL-sykdommene. Det er ronal-seroid-lipofusinose. Syver kan bli noen år 20, han kan bli ikke 30 år.

Når det er ulike symptomer på denne sykdommen her inntil, det vet ikke vi. Vi har forsøkt å la doktorer og leger ta seg av sykdomsbildet, sånn at vi ikke utleverer syver. Men det er klart at det er ikke noe håp annet enn det håpet vi skaper. Det er derfor vi er så takknemlige for at Magne bør høre oss vente her nå.

i Trondheim, Oslo Universitetssykehus, og leder denne forskningen på sykdommen til syv er, men også med håp om å kunne hjelpe andre med sjeldne sykdommer. For håp, det må skapes, og det har vi dessverre ikke satt i system.

Og det er jo det vi ønsker å løfte frem med oss i hverdag. At hvis det skal være håp om et fremtid for disse barna, mange av dem kan ikke reddes, dessverre. Men det er mulig å gjøre noe for dem som kommer etter. Men da må vi være villige til å bruke penger. Og 15 millioner som vi nærmer oss nå, i det store bildet, er småtteri. Det er småtteri. Samtidig så kan det ikke være slik at en sånn behandling skal folkefinansieres.

Det er jo ikke bærekraftig i det hele tatt. Hvis barna som får en alvorlig sjelden sykdom er priset sitt foreldre sine, og de har kapasitet til å skape engasjement eller skape inn penger, det er dessverre slik at sjeldne sykdommer har vært neglisjert alt for lenge. Man har på en måte valgt å se andre steder der man kan hjelpe flere, ja. Men hvis vi samler alle disse sykdommene her under etter, så er det faktisk ganske mange vi har mulighet til å hjelpe.

Og det er jo kanskje det EOSY har gjort nå da. Vi har vist det frem. Og så håper vi at storsamfunnet agerer. Og nå har mann i gata gjort det. Noen få banker har gjort det. Veldig få næringslivsaktører har hevet seg på. Noen få bedrifter. Og så er vår klare forventning at dette her må... Dette her må jo skape seg forutsigbarhet slik at den setter dette her midler til dette over statsbudsjettet. Forklart, hvis ikke...

så er dette her noe som blåser og stormer godt noe, og kanskje man kan komme seg noen skritt på veien, og så snubler man og faller. Det er jo to papper sammen her i studio. Jeg husker jeg fikk førstemann, det begynner å bli lenge siden, en sånn

fotnotet i det, så tar hun masteren opp på idrettshøyskolen og har tatt et FAF-studie, fysisk aktivitet og funksjonsnedsettelse har vært på beitostølene, og det var så hyggelig å få se de første episodene sammen med henne og pekte på de folkene hun kjente og si at det er jo det jeg jobber med, det er jo det jeg driver med. Så vi har fått lov til å ha nærhet til dette her over tid på flere forskjellige måter. Hun har løftet det opp der, men hun var min første da det begynner å bli en stund siden.

Og jeg synes det var rart at nyhetene bare gikk som vanlig på radioen og på TV, at ikke bare alt stoppet, og så skulle det handle om at nå hadde blitt født et barn på Lillehammer. Det burde jo være all over the news. Og jeg vil tenke på dere også, for du snakker jo om synligheten her, men kan du ikke si litt om usynligheten også? For det var jo usynlig på en måte at jeg fikk barn, så dette er helt mal apropos, men likevel for dere da.

som sitter der med å være der og få en sånn type diagnose, og verden bare løper videre, og så er det lite kunnskap om det, lite oppmerksomhet rundt det. Og det er også en gruppe mennesker som får lite oppmerksomhet på sin TV-tid. Fortell om kontrasten til den realiteten dere hadde før programmet og før dette her har skjedd.

Det å få en sånn type diagnose som det her i fanget, med så skremmende fremtid, og da ikke minst med at barn som utgangspunkt er normalt fungerende. Hva skal du si til barnet? Tenk om barnet får vite det. Tenk om omgivelsene rundt barnet får vite det, og kan røpe det for barnet. Hvordan vil barnet da håndtere det? Klart det var mange hensyn å ta i starten, og vi var åpen med mange hensyn.

Etter hvert som Syver vokste til, og han fikk en del utfordringer som var vanskelig å forklare med pubertet og slike ting, og ikke minst med et ønsterkt ønske om å være med og bidra til å skaffe midler til den forskningen at han mangler, så valgte vi å fortelle Syver om sykdommen, og hele sykdommen, hele bildet, potensiell fremtid og alt det der, etter at vi så Jan Runar Eliassen med demenskontoret synger julen over Våkerlån.

Og jeg skjønte at demens- biten her er nøkkelen. For hvis vi kan klare å løfte fram barnet demens, at barn rammes av demens,

så hadde jeg troen på at det vil gi synlighet. Kjenn bare på hva det gjør med oss når vi hører barnekreft, for eksempel. Det er det aller fleste som blir rammet av barnekreft og overlever. Og det er et helsesystem, det er satt i systemer, det er store organisasjoner, mye penger i det, det forskes på det. Det er håp der. Det håpet må vi vel kunne klare å skape også hos disse som rammes av barndemens. Men klart,

Veien derifra til en lokal artikkel i Søndersposten og et ønske om å kunne fortelle dette noe til hele verden, det var jo veldig forløsende da Syver ønsket å bli kjendis. Og ikke minst ønsket å fortelle hele verden om barnremens, for hvis hele verden vet om det, da er det enklere for deg å gjøre sånn at jeg har det bra. Og så kan det også være at jeg har lyst til å hjelpe meg med å finne en behandling og sånt.

Så det at NRK og Teddy TV, Kim Peder Rismura som regissør, kjente på at dette er en historie verdt å fortelle, sammen med den sterke historien om lagbygging, om potensial i enkeltmenneske, bare man har de gode folkene rundt seg. Det er jo mye av grunnen til at hele Norge nå vet om barndomens. Så...

Jeg har sånn tro på mennesker. Jeg har sånn tro på at hvis mennesker får vite, og ikke minst får muligheten til å gjøre noe, så gjør de det. Og det er jo det jeg håper nå, at det er den følelsen vi sitter igjen med. Sånn som dere viser til pollenallergi her, og voksne menn sitter og skulker i sofaen, og ungene ser på deg og lurer på hva som skjer.

Den følelsen, tenk om den kan være med å skape en kraft. Det skulle vært på grensen til forbudt, den der episoden. Når dere to sitter der på vei opp og synger i bilen. Ja, og du har det traff det? Altså, jeg tror ikke det er før, altså. Men kjære vene, når du og fruen sitter der med enda et barn, hvis jeg husker riktig, og syver da først stå på scenen alene, og så kommer den store idolen, og så er det liksom... Altså, det der...

man trenger jo ikke ha mye empati man kan score ganske lav empatisk og så vipper det greia der også det burde jo vært sånn advarsel på begynnelsen for sånn ikke produktforskjell men gråtealarm jeg håper at en ting det kan ikke bare bli med takk for titten dette var en sterk opplevelse og så går vi videre til hverdagen vår

som ser. Jeg tenker at Team Pølsa er et bilde på... I hele Norge er det deltakere til Team Pølsa. Det ligger et helt enormt og uforløst potensial i møte mellom mennesker. Hvis de blir møtt og får muligheten, så er det der vi har mulighet til å drive med den største verdiskapningen her.

I hverandre, sant? Og at det er den kraften der, at vi kan bruke den som en slags sånn skapende pay it forward. Så mange som har tatt kontakt og lurt på hva kan vi gjøre for syv her? Og så tenker jeg, ja men, det er nok av folk på hjemstedet ditt der du kan gjøre akkurat det samme og skape noe stort. Det trenger ikke være knyttet til disse her som nå har blitt rikskjendelser.

Så hver eneste lille bygd og grislandstrøk eller storbyen der det er så stort potensial for å skape arener for mestring, arener for verdiskapning i hverandre. Og det håper jeg kommer ut av denne serien her. At vi faktisk er villige nå til å

Og ja, det er en kostnad i det målt i kroner og øre. Det er jo helt åpenbart, sant? Ser hvor mange folk som svinger rundt i nyengen til en bølse for å skape det her. Men det du får igjen da, den opplevelsen av egenverdi, den opplevelsen av å høre til, den må jo veie mye mer. Så det er en kostnad i kroner og øre som absolutt er verdt å ta.

og det handler om å bygge den typen samfunn vi vil ha. Absolutt. Den typen samfunn vi vil leve i. Noe av det som jeg synes var det sterkeste i fortellingen om Syver spesifikt, som del av Team Puls, det var like etter å ha kommet i mål og skruttet alt over måltreff for kongefamilien, så var det liksom...

målrettet. Jeg må sørge for at Kong Harald får vite om barnedemens. Altså den der bevisstheten om at du har et budskap som du har lyst til å formidle, og ikke bare på vegne av deg selv, men på vegne av veldig mange. Og jeg synes du setter veldig godt ord på det nå, Øyvind, det her med at som samfunn, vi blir jo, eller vi kan jo bli bedre når vi

for å vite om problemer som det trengs løsninger på. Det er lett å se blind på det som er kjempeviktig og kjempebra, denne splisen som pågår akkurat nå. Men som jeg synes du kommer godt inn på, så handler det om så mye mer. Fordi det handler om alle de andre barna med samme diagnos, men også alle de andre som har andre utfordringer, som du sier. Og da blir det et spørsmål om hvordan

Hvordan rustet vi oss som samfunn for å best mulig ivareta alle deg som ditt gjeld? Og det er jo et mye større lærhet å bleike og med en lengre tidslinje på et vis da. Og så fikk jeg, jeg liker jo den der grassrot-logikken din, at alt sammen kan jo starte der du er. Vi hadde tilfeldigvis et møte med en stor norsk bank som vi vet ga mye penger til den der splicen tidligere i uka, og snakket med noen ledere der som

som fortalte om det. Så i dag tidlig når datteren min som heter Marie går på 7. trinn på Hellenskole borte i gata her fra NOH spør jeg hva hun skal i dag.

Nei, de skulle ha et møte og skulle treffe venninna sin, Annine, og flere andre for de skulle legge en plan for hvordan de kunne samle inn penger til barnedemens, til splice. Åh, helt magisk. Hvor mye penger blir det? Jo, det blir jo noen penger. Det blir en del av denne splicen, ikke like mye som denne banken ga, men så er kanskje ikke poenget først og fremst heller den tusenlappen eller den millionen eller hva det måtte være, men ringene i vannet som dette skaper i

bevisstheten til folk rundt, altså mangfoldet av utfordringer som et samfunn skal ruste seg for. Absolutt. Og det kunne jeg tenke meg å høre deg sette litt ord på. Når du løfter blikket og ser langt forbi splisen og liksom inn i det arbeidet som jeg mistenker at dere vil komme til å fortsette ganske lenge enda i og nær sagt

både spre bevisstheten rundt disse tingene her, men også mobilisere både på grassrotnivå folk til å, som du sier, bry seg mer, ønske å forme samfunn som legger til rette for syver, for de andre i teampølser og for alle andre som har likeartede utfordringer, både gjennom, som du sier, pengene som jorda kommer gjennom spleisen og verdstadsbudsjettet, men også på alle de andre måtene som et samfunn kan bli bedre på å ta på.

Vi har jo fått inn småbeløpet. 75 kroner, 25 kroner har blitt vipset inn. Vi har et vipsnummer også. Fra barn og ungdom som har fulgt med på TikTok. Det er jo et litt yngre publikum der enn Facebook. Og det rører jo like mye det som de store beløpene.

Disse småbeløpene, det som vi virkelig setter pris på, det er ønske om å bidra. Det er ønske om å være en del av det her. Vi ser på det som et ønske om å skape en fremtid for syvverd, som alle vet har en sykdom han kommer til å dø av. Det skjer rundt omkring i hele Norge nå.

Jeg tenker alle de som er med og bidrar, ja Syver har på en måte ansikt her, Syver sitt ansikt på sjeldne sykdommer, det er jeg stolt av, men han står på en måte litt fremst. Kanskje er vi litt sånn pionerer, kanskje er vi litt sånn spydspisser, vi ønsker å løfte frem sjeldne og alvorlige livsforkortende sykdommer,

Og ja, vi ønsker å sørge for at det kommer midler til det, til forskning, slik at vi kan kjenne på håpet når vi lever det livet vi nå har. For vi er innforstått med at det livet vi har, det har vi fått, og det syver også. Han har ikke alltid troen på at det kommer en behandling. Men la oss få på plass det da, at det er en satt i system og skapet håp, og så kan vi leve det.

Så godt vi bare kan skape et rikt og innholdsrikt liv for syvere og alle de andre med alvorlig sjeldne sykdommer, er det mye enklere det når vi vet at det ligger et håp, sånn en bitte lite lys, og at noen andre tar seg av det.

Og så er det jo klart at mange som lever med funksjonsnedsettelser kjenner på mye av det samme som man syver gjør. Og det blir ikke startet spleiser for deg, for at deg skal ha et så normalt liv som mulig, og ha nok BPA-teamer, eller ha et idrettslag å gå til. Det skaper ikke vi gjennom en spleis, sant?

Det skaper vi gjennom bevisstgjøring. Det at hvert eneste idrettslag skal være rom for alle. Det at lokalsamfunnet er på skaparena der alle kan komme og blomstre, kjenne at de hører til, det skaper ikke man med en spleis. Men jeg tenker det må starte med initiativ. Og alle dere som hører på noe som har det sånn, det kunne jeg tenkt å gjøre.

Og så er det ikke sikkert du finner plass til det på timeplanen din. Sørn, altså, rydd vei. Rydd plass til det. Sett i gang. Altså, vi har jo ingenting hvis vi ikke har hverandre. Og tenk om akkurat du kan være med på å skape den opplevelsen i noen. At det er noen som vil at det også skal høre til. Det gjør vi jo med penger, men vi gjør det først og fremst med initiativ og tid. Penger er på en måte ikke greia her, da.

Du nevnte demenskor, og jeg klarte ikke å dra de tre sammen, de tre programmene på NRK der over veldig kort tid, så at jo...

Jeg vet ikke om man kan si kose seg, men så noe på disse to sesongene og gråt med dem og lo med dem og lærte med dem også. Og der ble det jo dannet en del sånne demenskor etterpå. Ligger det litt i korten her at det kan lages en annen form for modell? Tenk ikke at du og deres familie og syvende skal dra lasset for hele Norge. Men tenk på idrettsforbundet og de som jobber med de med funksjonsnedsettelse. Ser dere for dere...

at det kan bygges en sånn foreningsmodell, hvor man i større grad legger til rette, fordi alle de lokale, du sa at du trenger ikke å...

gå nå i nabohuset. Det sitter noen der som synes kanskje livet er tungt og som ikke har noen funksjonsnedsettelser. Hvordan kan vi lage disse arenaene? Jeg tenker spesielt på en stor gruppe som er med på Team Pølsa. En stor spredning i diagnoser og livssituasjoner. Har dere tenkt litt på det? At det kan bli litt sånn Demenskor, Team Pølsa, flere av dem?

Det er jo flere som har foreslått det, sagt at det bør jo stiftes Team Pølse over hele landet. Og hva det skal hete, eller konseptet, det er kanskje ikke så viktig, men jeg tror kanskje at selv om denne gjengen i Team Pølse bestiger fjell, og de står i granåsen under VM, og de rappelerer, og de snører ofte, og de gjør jo svære greier, sant?

Men det er jo ikke det som er viktig her, sant? Det er jo måten de bekker hverandre opp. Det er de følelsene de skaper i hverandre. Det er at de tør å utfordre seg fordi at kompisen står skulder etter skulder ved siden av dem, sant? Eller det at du har et eller annet forbilde som du ser opp til, kanskje til og med i kompisen din, sant? Det er en egenskap i kompisen din som gjør at du ser på deg selv og tenker «Ah, dette skal jeg få til deg også».

Et sånt konsept trenger ikke være vanskelig i det hele tatt. Det trenger ikke være stort i det hele tatt.

Jeg tenker at det er noen idrettslag rundt omkring som har en visjon og et ønske om å drive for eksempel paraidretter. Men hvordan gjør vi det? Det er masse kompetanse på det. De må ta kontakt med kretsen som driver og gir rådgivning på hvordan de gir gode tilbud til alle de med funksjonsnedsettelser. Men på et eller annet tidspunkt stopper det for mange klubber.

Og det er mange klubber som tenker at hvis de har en time i uka med fotball, og så tar vi alle og samler alle som har en eller annen kognitiv eller fysisk funksjonsnedsettelse, dit kan jeg komme. Ja, da driver vi paraidrett i klubben vår. Men det er ikke sånn det. Det kan ikke være sånn. Det kan ikke være sånn at vi i dag er litt sånn tjekk, så er vi fornøyd. Jeg heier på ideen din. Hva er det du gjør?

Det er liksom den der integreringsdelen, og det synes jeg er jo et sterkt program også. De er jo så forskjellige. De har synlige slash synlige utfordringer, ikke sant? Flere av dem. Og hvordan kan vi jobbe fremover? Og det er helt uavhengig av Team Pølse, og i hvert fall helt uavhengig av deres spleis og deres arbeid. Men hvordan kan vi tenke å få til varianter av dette her? To fotballpapper her også, som har engasjert oss.

Ja, men rundt lagene, og det er nok arbeid rundt det, å få alt til å henge sammen, selv med de som løper på to bein, ikke sant? Men hvordan tenker breire å inkludere i når ungene begynner å bli videregående alder, og man begynner å få litt ambisjoner og sånne ting, hvordan kan man likevel fange opp andre som aldri har vært på et lag, da? Å gi dem en lagfølelse uten å bare lage team-pølse-varianten borti et hjørne på fredagen, liksom, nå

for det finnes jo mange varianter av det, og det er jo flotte tilbud også, tenk på sånne typiske United-lag rundt forbi. Ja, og det er magisk, det er jo helt nydelig, og det er en fantastisk arena for mestring. Ja, det er jo klart det ikke finnes, men hvordan tar dette her mer inn i mainstreamen? Jeg tenker, og dette er jo ikke idrettslagets oppgave alene, det er jo...

Det er jo bare å nevne idrettslag, for der er det allerede krefter og dugnadsinnsats. Men det vet jeg at det kan på en måte ikke være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser sitt ansvar alene. For sånn har det ofte blitt. Når jeg tenker på den usynligheten, og så sitter det her og er så usynlig som dere har vært, og som så mange andre har vært.

Og denne kontrasten til å plutselig bli synlig. Det er litt av en oppenbaring. Og som sagt, jeg håper det gir også muligheter for flere til å få lov til å oppleve det, komme ut av de rommene. Vi var på et museum for et par år siden i Syver, sammen med noen kamblinnkompiser som også har samme sykdom som Syver.

Og så det var fryktelig dårlig tilrettelagt for synsamma det der. Alt var sterilt og kvitt, og det var stolper og krasje, og det var ingen ledelinje, og det var sånn fancy dører som var gjemt i veggen, sånn at du skulle ikke se ut som det var dører der, men bare bittelite skilt der liksom som sto at her er det WC. Og så snakket jeg med han som jobbet der, og han var jo helt nydelig. Han tok med seg syver rundt, og syver fikk kjenne på

Ja, vi fikk jo kjenne på kunsten vår, var jo sikkert ikke helt innenfor, men likevel. Så sa jeg til han at jeg kommenterte litt med tilrettelegging og sånt, og så sa han det, og det er kanskje litt essensen her da, så sa han det at jeg

her er ingen blinde som møter, altså det kommer ingen blinde hit likevel. Og så tenker jeg meg det, sa jeg litt der, men det er jo helt bakvendt. Høvner du ikke å skjønne at det er årsaken til at jeg ikke kommer her, det er ikke fordi jeg ikke vil hit, det er fordi det er ikke et område der jeg kan kjenne seg trygg eller velkommen i, og det der gjelder jo mange, mange andre arener.

Jeg tar bare bedriftseier, eller kaféer, eller restaurangeier. Hvor tid så dere en med hvit stokk? Vi sperrer jo opp i øynene, og det kan jo vi som er pappa til dem bli nødt til å gjøre. Her er en med hvit stokk. Så er det altså. Da er det fordi akkurat der er det trygt å gå.

Vi bruker en del av vår arbeidstid til å jobbe med fotball, heldigvis, fotballag, og bærekraftssatsingene til fotballag spesifikt på langt mange dimensjoner. Det var for så vidt miljømessig bærekraft vi var og snakket med Arsenal om i London, når vi var på besøk der. Men noe av det som vi fikk også høre om der borte var at Arsenal var et av de lagene som tidlig la til rette for blindesupporter. Hvor det er en egen loge på stadion, hvor det er

det er vel synstolkere som jobber for klubben som da skal lage en god opplevelse for deg som selvsagt ikke kan se kampen i konvensjonell forstand, men da kan du oppleve kampen på veldig mange andre måter. Men som du sa, i utgangspunktet skulle du tenke sånn

helt naivt da, skal en fotballstadion være lagt rette for blinde? Nei, selvsagt skal den det, det er jo ingen blinde som kommer for å i helmeteng se kampen. Men så ser en på det på den måten, så jo, selvsagt kan en oppleve kampen på andre måter, og da er vi jo litt tilbake igjen på det her med liksom dine

spredning av kunnskapen om hva disse ulike funksjonsnedsettelsene innebærer, og hva det da betyr for hva er et godt liv når du ikke kan se, ikke kan høre, ikke kan gå, bare et halvt hjerte som fungerer. Hva er en slags utfordring du har da?

hva er implikasjonen av det for hvordan vi som samfunn, både formelt, ja, både gjennomfølging og regler og tilrettelegging og sånn, men også hvordan vi mennesker legger til rette for hverandre på ulike måter, enten vi er lagledere på et fotballag, eller vi er bare en god nabo, da.

og tilbake igjen til noe vi snakket om helt i starten her når jeg kommenterte dette med jo, de svakeste i samfunnet på en måte men de sterkeste på en annen måte og i det ligger jo noe av det aller mest inspirerende ved fortellingene om dine gjengene i Team Pølsa er jo nettopp det vi kan lære av hvordan de mestrer sin tilværelse og hva det betyr for

Hvordan alle vi andre kan mestre vår egen. Så jeg har litt lyst til å utfordre deg til å sette litt ord på både Syver og de andre i Team Pølsa som dere helt sikkert har blitt godt kjent med. Vi har jo lært mye av deg bare ved å få historiene dine, men hva kan vi lære av disse som er svake og utsatte på en måte, men fryktelig, fryktelig sterke på en annen måte?

Jeg tenker hvis jeg skrur tiden tilbake til da Syver skulle bli blind. Jeg visste jo at han kom til å tape syne. Og jeg grua meg nok sånn. Det var stor sorg, sterk sorgreaksjon. Og mye av det jeg var lei meg for, det var alt Syver kom til å tape. Alt det Syver nå ikke kom til å kunne gjøre lenger. Tenkte Lego, kom ikke til å bygge Lego lenger. PlayStation, kom ikke til å kunne spille PlayStation med gutten min og game med.

sykle, han kan ikke sykle lenger, han kan ikke, altså jeg så for meg alt han ikke kunne gjøre. Og så etter hvert så erfarte vi det at årsaken til at jeg så på det som et tak var jo fordi at jeg tenkte at han måtte gjøre ting slik som andre gjorde. Og jeg tror kanskje at det er det som er litt

Altså Syver han bygger Lego og elsker det minst og kanskje til og med mer enn seende. Vi gjør det på en annen måte. Han får synstolking, han bygger masse fantasilego der han setter sammen akkurat sånn som han vil. Men han trenger litt veiledning. Men han oppfølger jo det som like verdifullt som det andre som sitter og bygger Lego.

Når Syver deltar på friidretten, ja, han må gjøre det på en litt annen måte. Han må ha litt mer veiledning. En hånd her, en hånd der, og det blir litt knall og fall. Men han opplever jo likevel at han går på friidrett. Selv om han ikke hopper akkurat som andre, eller kaster på samme måte. Og det samme gjelder jo dans. Syver elsker jo å danse. Elsker å danse. Han gjør det ikke slik som andre, men han gjør det. Altså, han danser jo like fullt.

og på å sykle, og skjønne hva mye, nå er det stort sett tandemsykkel det går i Norden, men han drev jo å sykle når han hadde litt restsyn. Han har jo grøft å sykle på markedet ute, og han elsker det. Han opplevde jo fortsatt at han syklet. Vi må ikke være så opptatt av at vi skal måle det opp mot hverandre, at det å sykle, eller det å danse, eller det å spille fotball, det å spille håndball, det å spille sjakk eller Playstation, at det er

At vi må gjøre det på samme måte, hvis ikke så er det på en måte ikke gyldig. Og jeg tror kanskje det er det som er litt nøkkelen her da. At det å delta i idrettsaktivitet eller delta i annen type aktivitet, må jo være like, telle like mye da. Selv om man gjør det på en litt annen måte. Og klart, det var jo det som skjedde i Granåsen. Det gikk jo på en helt annen måte enn denne her eliten som gikk før og etter.

Men var ikke det like verdifullt? Hadde du stått, Øyvind, like bra ned den der bakken? Aldri i livet. Og det kan dere få vite da, dagen før, var krisen syver grua. Han trynet sånn i den der første bakken. Han hadde på seg for myke skiskoer. Det var som å se en kar stå på langrenn i tøffler. Det var helt krise. Så han trynet jo. Og så fikk han heldigvis låne skiskoet til Øystein. Bedre, avstivet, karbon, toppordet 11.7.

og satt ut for der, og han grua seg, han var sikker på, han trodde han kom til å tryne, men hos Sunniva, stålkontroll, hun hadde sånn tro på han, tenk den følelsen for syveren da, og her er jeg ved siden av, som bare tenker at, jeg skal i alle fall gi syveren opplevelse av at han kan få til absolutt alt.

Og så setter jeg ut for denne bakken. Nå er jeg fullstendig partisk, men det må jo være tidesidere. En ting er å stå på langrenn som blind eller sterkt synsamme i spor. Når du har trykkeskinne. Du havner, så lenge du klarer å holde balansen, så kommer du frem til... Men å stå der uten spor, på den måten der, i den farten, helt sinnssykt.

Jeg dro litt på det da du spørte om ikke det var vel så verdifullt. Det var jo mer verdifullt. Det var jo det mest verdifulle, unnskyld, norsk siderett. Jeg burde ha mer respekt for det i utgangspunktet, og det er jo fantastisk det som skjer, men det tåler jo ikke samme ting. Jeg sitter jo hei på Norges fotballdag i går og synes det er gøy. Jeg har ikke hørt mye på mange ting, men det

alt er relativt, og relativt sett så er jo det der, det treffer jo det krysser opp på så mange flere ting, og at hele den gjengen stiller opp

med, åh jeg skulle jo tatt navnet nå i fart da, Johaug på programmet der kommer og heltene kommer og stiller opp og bidrar i oppkjøringen med pølsa i spissen der så de må jo ha følt en litt sånn ekstra dimensjon til det å ha brukt hele ungdomstida si og store deler av voksenlivet til å kjøre 4-5 timer økter om dagen med hvile og playstation imellom. Jeg håper det

Altså, jeg håper det. Jeg tror kanskje dette er noe av det vi må ta med oss videre fra Team Pølsa, at det handler ikke nødvendigvis om hvordan du gjør det, men det handler om at du faktisk får gjøre det. Du som har vært innom forskningen her på barnedemens og generelt også,

er det noe MPRI som støtter i at hvis en først, for eksempel mister syne da, at man utvikler andre sanser og jeg tenker på den der refleksjonsevnen til syver da, for eksempel er det noe som har vært der hele tiden, eller er det noe som har på en måte, er det andre sanser og evne til å

å sette ord på ting, å være empatisk, å se seg selv i en større sammenheng. Det er jo ikke mange 12-åringer, 14-åringer som drar det der ut av ærmet uansett. Er det noe unikt med han, eller er det flere der som får andre egenskaper? Jeg tror sånn for syv års en del, så startet vi dette her for fem-seks år siden da han ble blind, og vi pratet mye om det og

Han var fornøyd med det synet han hadde. Han var fornøyd. Vi var lei av alt det der, men han hadde det bra. Han ville jo vise at blinde kan klare alt. Det skulle ikke være en hindring for han å ikke se. Det måtte vi jo bekke han opp i. Så klart, det ble mye knall og fall, men vår viktigste oppgave var at han skulle få begrense seg selv.

At ikke vi skulle begrense han. Hvordan skulle han lære hvordan grenser gikk? Hvordan skulle han lære seg hva som bodde i han hvis vi skulle være stresset foreldre og redde for at han skulle falle og slå seg? Det gjør jo andre unger. Men klart, etter hvert som vi snakket om en del av de andre utfordringene han fikk, og etter hvert også som vi snakket om barnedemens og

Så det er jo en åndelig bit her også som syver, han har jo en barnetro som på en måte ikke har kommet frem her, som gjør at han står veldig stødig i dette her da, og han er trygg på at folk rundt gjør det de kan, for at han skal ha det bra nå, og så er han usikker på om det kommer en behandling som kan redde han, men klart han, sånn refleksjonsbiten her, vi har snakket mye om det da,

Og det var jo vi litt stresset for når han skulle snakke om noe så alvorlig på TV. At folk skulle oppleve at dette her var sånn utleverende. At han skulle være presset til å si dette her. At dette skulle være på en måte sånn... Det viktige for meg å si er at dette her er Syver som har begge hendene på rattet her. Og så sitter jeg og syns det går så godt det kan. Og han kjører gaspedalen, jeg kjører bremsen. Og det er litt sånn...

Jeg tror kanskje at når vi har pratet om disse tingene her, og det å være offentlig, så plukker han opp en del av mine refleksjoner. For vi er jo et lag her, da, i oss yver. Så jeg tror nok det at han har fått mulighet til å reflektere over noe som veldig få barn reflekterer over. Bare det med døden, det å skulle få et forhold til det som...

11-åring, da vi begynte å snakke om at det er en sykdom som unge voksne dør av. Det er ikke mange 11-åringer som får muligheten til det. Men jeg håper kanskje nå da, gjennom Team Pølsa og den dimensjonen som Syver bringer inn i det, at det også går, ikke for å snakke om døden, men kanskje først og fremst for å snakke om livet. Hva bruker vi de dagene vi har fått til?

Hva gjør vi for å skape gode opplevelser for oss selv og for andre? Det har vi jo til felles da. Vi har jo det til felles at vi går den veien alle sammen, noen med fryktelige diagnoser og mye smerte underveis, men hvordan skal vi da lages å gå godt liv underveis for oss alle sammen underveis? Det er kanskje noe av det viktigste, kanskje også for ham fremfor,

fremover, og om han ikke finner den ultimate løsningen på det, men hvordan legge til rette for han og alle de andre på en sånn måte at det kan være et best mulig liv underveis. Hvis jeg tenker bærekraft, så tenker jeg at vi kan knytte økonomi opp i dette, og så klart det er kostbart. Jo, målt i kroner og øre, så koster det penger å skape rike og gode liv for deg som har fått ekstra i ryggsekken sin.

Og det er jo en kostnad vi skal ta. Det er ikke snakk om, den skal vi ta. Men så er spørsmålet hvordan skal man få tatt den kostnaden? Når vi ser kommuner rundt omkring som sliter ekstremt. Hvor

Må vi ha i større grad statlig finansiering knyttet til diagnoser? Men dette trenger ikke å si så mye om nå, for dette er sånn som folk må se på. For det som skjer nå er jo at livet til deg som får alvorlig syke barn, det er lidig og litt, og er prisgitt kommunen du bor i. Og sånn bør det jo ikke være. Og så tenker jeg også litt med forskning, det å være villig til å bruke midler på noe som i fremtiden kan spare penger. Altså, da...

Da tenker jeg penger. Det at vi bruker mer penger enn nå på demensforskning for eksempel, eller på syv av sykdom, ta syv av sykdom alene da. Det at vi villig takk tar kostnader med å finne et svar, som gjør at vi i fremtiden får et større handlingsrom og bruker pengene på andre ting.

Ta demensomsorgen, det kommer flere og flere eldre. Det kommer til å bli kjempedyrt for oss. Ja, vi skal ta den kostnaden, men kanskje vi prøver å senke den da. Ikke ved å jobbe smartere eller finne fikse løsninger for å mer bruke pårørende. Vi må finne medisiner, vi må finne behandlinger som utsetter, som bremser eller kurerer. Det er en kostnad som, ja, det koster penger da.

Men kanskje må vi være mindre opptatt av å tjene penger for å dekke den kostnaden i fremtiden, og mer opptatt av å finne noe som kan gjøre at vi sparer penger lengre fremme. Også hvis vi at på til putter livskvaliteten inn i det regnestykket, som jo bør tromfe nesten alt når vi er så rike som vi er.

så er det jo no brainer å sette mer midler til forskning på sjeldne, alvorlige og livsforkortende sykdommer og de sykdommene som gir stor belastning for familien.

Hvis vi møter vår god finanskollegaer Aksel Mjøs, han har startet noe som heter Gi gaven videre, og der er det en rekke tiltak som bedrifter og andre som gir gaver til ansatte, så kan de ansatte selv velge om de vil gi det til Røde Kors eller lokalt eller noe sånt, så skal jeg ta tipsen på dette her, for vi må tenke et liv etter spleisen, ja, og på statlig nivå, som du sier, ja, vi må begynne å skjønne at vi kan...

vi må bruke mer penger for å skape god liv, men også for å utsette denne type lidelser. Men du etterlyste næringslivet her. Det har kommet noe på spleisen, men det er jo et stort potensial her, og i gaven videre så er det i hvert fall et sted hvor dere burde hatt en sånn burde hatt et ikon og

formidle penger til folk muligheten til å formidle penger til dette formålet her. Så møter vi Aksel, så skal vi ta og nevne det for deg. Helt nydelig. Var du en samfunnsøkonom, var det du sa? Eller er du en økonom? Først og fremst i finans. Og finansen betyr noe her. Vi er avhengige. Vi er prisgitt økonomien rundt oss. Nå er vi et rikt land, i alle fall finansielt. Vi er prisgitt kommunene vi bor i, som du sa. Og dypest sett så er vi...

prisgitt samfunn ved en del av. Team Pølse vil jeg påstå har gjort det samfunnet både sterkere og rikere. Det har hele gjengen i Team Pølse inkludert. Dinne mann som det fantastisk ble sagt av Pia i siste episode, en fyr som er oppkalt etter Pølse. Hvor mye kan han få til? Han og hele Team Pølse har fått til veldig mye som jeg tror vi alle skal være både glad og

Og takknemlige for. Og jeg har lovet på vegne av denne sjuende trinn på helgenskolen her i Bergen, altså akkurat nå, å planlegge sitt eget bidrag til spleisen, så har jeg lovet å hilse til Syver. Og så får du hilsen på Sveinunga og Jakob også. Å, helt nydelig. Ja, du skal hilse ham en gang. Jeg henter ham på skolen etterpå, skal jeg fortelle ham. Da blir han veldig, veldig fornøyd. Herlig.

Og vi ønsker dere lykke til videre med jobbingen med splicen akkurat nå, men ikke minst alle de viktige ringene i vannet som dette prosjektet, disse historiene og jobben dere gjør har for alle oss som bor i dette landet og

og som skal forsøke å bygge dette samfunnet til å bli enda bedre, sterkere og rikere. Så tusen takk, Øyvind, for at du var med på Bergkrafts eventyr i dag. Selv takk, selv takk. Og en tillegg der, vi jobber jo med å prøve å finne en måte å gjøre Bergkraft til en fest, for Bergkraft er ofte en festbrems, og dere har vist at det er jo absolutt mulig. Her kan det virkelig gjøres til en fest, så tusen takk for inspirasjonen der også.

Takk skal du ha. Du har hørt på Bærekraftseventyr med Jørgensen og Peder. Send deg post til eventyrkrøllalfa jørgensenpedersen.no for å stille spørsmål eller komme med forslag til tema for fremtidige episoder. Og besøk jørgensenpedersen.no for mer informasjon om dine podcastserier. Derfra kan du også fortsette