#177. Barnekreft, håp, støtte og fremtidens forskning. Med Trine Nicoalysen, Emre Åsenhus og Monica Munthe-Kaas.

Hjertelig velkommen til podkasten Leger om livet. Mitt navn er Anette, og jeg er utdannet lege. Jeg lager denne podkasten for å gjøre nyttig, viktig og spennende kunnskap om kropp, helse og sinn lett tilgjengelig for alle. I dag skal vi snakke om noe som både er viktig og nyttig å kunne noe om, og spennende, for det er veldig mye som skjer innen forskningsfeltet. For i dag skal vi snakke om barnekreft. Vi skal snakke om hva som skjer med tanke på forskning. Vi skal snakke om hva vi rundt kan gjøre for å støtte barn og familier som har fått en alvorlig diagnose. Hvordan vi kan bidra, hva vi kanskje kan unngå. Og vi skal også snakke om hva som har skjedd på feltet de siste 40 årene, og hvorfor dette er et tema som er viktig å ta opp. Med meg i dag har jeg generalsekretær for barnekreftforeninga, Trine Nikolaisen. Han emrer fjørtoppet Åsenhus på 18 år. Du fylte akkurat 18 nå i helga. Han har overlevd barnekreft og jobber aktivt som frivillig i barnekreftforeninga. og Hormonika Sjeng-Munte Kås, som er overlegger på barneavdelingen ved Rikshospitalet, og som er forsker på barnekreft. Hjertelig velkommen alle sammen! Tusen takk! Tenk at vi fikk til dette, og nemlig har kommet helt fra Trondheim til og med. Veldig hyggelig å ha dere her i studio. Tusen takk! Veldig hyggelig å være her. Du Trine, du jobber som generalsekretær for barnekreftforeninga. Ja. Dere har jo som mål at ingen barn skal dø av kreft. Hvordan jobber dere mot dette målet? På flere områder, men det vi kanskje bruker mest ressurser på er jo forskning på barnekreft. Og der har vi bidratt med over 200 millioner kroner de siste 7-8 årene. Og det er veldig viktig. Vi gjorde en liten undersøkelse som viste at i Norge så ble det forsket mindre på barnekreft enn i våre naboland. Og det ønsker vi å gjøre noe med. Og dermed så er det blitt en viktig prioritering for barnekreftforeninger. Ja, det er jo veldig viktig. Det er jo litt forskjell på dette med barnekreft og voksenkreft. Hvorfor er det viktig å forske på akkurat barnekreft? Barn og voksne får litt ulike kreftformer, og barn får ofte litt mer aggressive kreftformer. Det er veldig viktig å forske slik at behandlingen blir tilpasset barna, og ikke bare de voksne. Det skal vi snakke mer med Monika om, for det er jo kjempespennende felt, og det har skjedd mye de siste 40 årene. Men hvordan er det med barnekreft? For det er litt andre tall her. Hvor mange overlever barnekreft? Men overlevelsen er heldigvis høy. Den har jo blitt dobblet de siste 40 årene, så nå overlever de aller, aller fleste. Men fortsatt så er det den vanligste dødsorsaken for barn mellom 1 og 14 år, og det er jo derfor vi ønsker å forske enda mer. Jeg satt meg godt inn i temaet før dere kom i dag, og jeg leste meg opp en del også. Jeg er jo lege, men jeg er jo ikke barnekreftlege, og det er jo et felt som er ganske komplisert. Det er utrolig at så mange barn overlever nå. Det er helt fantastisk. Men jeg har også skjønt at Behandlingen kan være litt annerledes enn hos voksne. Den er ofte mer langvarig. Kan du fortelle litt om det? Hvordan det påvirker barna og familien? Det er jo som du sier at den er veldig langvarig. En standard protokoll på leukemi, altså blodkreft, er jo to og et halvt år. For et barn, to og et halvt år under behandling, er jo en veldig lang del av barndommen langvarig. Er man i 50-årene og har en kreftbehandling, så er det litt av livet, men for et barn betyr det så utrolig mye i forhold til det sosiale, veksten, skolen, alle vennerne, sånn at man blir litt utenfor i den perioden hvor det står på. Og så er jo barnekreft noe som vi sier rammer hele familien, fordi det går ut over hele familielivet. Mor og far røsjer til sykehuset med det syke barnet, og søsken blir kanskje igjen hjemme med besteforeldre og onkler og tanter. Det kan pågå ukesvis og månedsvis, og inntil år. Så det er en ganske traumatisk opplevelse for en hel familie å få et barn med barnekreft. 52 år er jo veldig lenge. Jeg tenker bare et barn som går fra kanskje 10-12, hvor stor innvirkning, sånn som du sier, hvis man er 52 år og fra 52 til 54 så er det ikke kanskje så stor utvikling, men det er jo veldig mye som skjer hos et barn i den alderen der. Så det blir jo en stor del av barndommen, rett og slett. Ja, det er klart at du ikke får være med på sportsaktiviteter, du ikke får være på skolen, og den type ting preger jo barnet da, både når det står på, men også i ettertid kan vi se at det kan få følger. At de kanskje ikke tilpasser seg godt sosialt, og litt ulike sceneffekter som de også da kan få av behandlinger, som gjør at de er vanskelige å oppnå. og følge med på skolen, og være en del av vennegjengen, og sportsaktiviteter og slikt. Så det er klart det betyr veldig mye for det barnet. Ja, skal snakke med en ømre om dette, for det er jo en... Det kan være vanskelig for oss rundt når et barn får en så alvorlig lidelse. Det kan være vanskelig å vite hva man skal gjøre. Gjør man det riktig? Hva skal man si? Og så er det jo en hel familie til søsken rundt som påvirkes i stor grad. Det er foreldre. Det er ikke bare den personen som blir påvirket. Barnekraftforeningen gjør jo en utrolig viktig jobb her. Og dere... Det er så mye middelateforskning som er kjempe, kjempe viktig. Men hvorfor er denne støtten så viktig? Tilforskere er jo for å få opp et større miljø på barnekreftforskning i Norge som forsker både på bedre behandling, men også forsker på andre områder, for eksempel psykosocial, som du var inne på søsken, hvordan kan det påvirke søsken, hvordan kan du leve godt med seneffektene som du har etter behandling. Så det forskes på et veldig bredt område i Norge også. Men det er klart at det å få bedre overlevelse, og ikke minst behandling som gir minst mulig seneffekt, er jo veldig viktig. Og vi er jo inne i en ny fase, jeg regner med Monika kanskje kan si litt om det, med at vi nå jobber med neste steg nå er jo person tilpasset behandling og presisjonsmedisin, som det er så mye snakk om, også for voksne. Ja, det er så interessant det. Jeg blir så glad når du sier at dere også har fokus på dette rundt. Vi vet jo at det er noen som kaller søskene til barna som får kreft for skyggebarnet, for det blir så mye fokus på det barnet, men søskene lider jo også. Nå er det mye mer fokus på at disse barna skal ha det bra i denne perioden. Der har dere vært en viktig bidragsyter. Er det noe du tenker ... Du har lyst til å fortelle før vi skal snakke med en emmer om hans opplevelse. Når det er akkurat det som søsken, så har jeg bare lyst til å fortelle at vi har nettopp hatt TV-aksjon og fikk inn veldig mye midler for å bygge familiehus. Og i disse familiehusene vil det være plass til søsken og hele familien. Så familien kan være samlet i siden for å være splittet over lange avstander i lang periode. Så det er kjempeviktig. Ja. Og som er også skrytt av våre frivillige. Vi har jo fylkesforeninger rundt omkring i landet som gjør masse hyggelige aktiviteter for familien som er under behandling, men også når de er ferdige med behandling. Ja, for det var det jeg syntes var så fantastisk. Jeg gikk inn på barnekreftforeningen.no og så på hvor vanvittig masse dere har der frivillige som stiller opp på og det var både sjakkvelder og hytteturer, og det virket som at det er et veldig godt samhold innenfor de frivillige organisasjonene rundt om i Norge som jobber med dere. Ja, det er riktig. Vi ser det at det samholdet, å være sammen med andre i samme situasjon, betyr veldig mye for de som står midt i det, men også i lang tid etterpå å kunne være sammen med altså at søskene sammen med andre søskene, at det er flere familier som har det som oss, som ikke kan være med på alt, kanskje ikke kan reise på ferie, for vi har et søsken som har dårlig immunforsvar, og Og de stykke barna får møte andre, og på en måte blir det friske i fokus, og foreldrene kan ha det hyggelig med andre foreldre. Det betyr veldig, veldig mye. Så disse aktiviteter som de frivillige lager rundt omkring i landet er virkelig gull verdt. Mens vi sentralt har jobbet mer med forskning, nå driver vi også og jobber med å få på plass et program for å videreutdanne, eller gi muligheter for sykepleiere og leger å spesialisere seg i en barnekreftområde, for å få flere med kompetanse inn i det feltet i Norge. Så vi jobber veldig bredt, sånn totalt sett. Du jobber jo som frivillig emre. Ja, jeg jobber frivillig i barnkreftforeningen ganske lenge. Tre-fire år nå. Jeg har suttet opp en ungdomsgruppe i Trondheim, som gjør mye morsomme aktiviteter. Vi har vært ut i Stenskjer en tur. Vi tok turen dit og var og bovla. Nei, vi skulle ut og se skina, men det ble ut og bad i stedet. Fyre. Ja, det var fine bader på Stenskjer. Og så... Vi har gjort veldig mye kult da. Vi har vært på Jotunheim i Trondheim og spilt spill for eksempel. Så vi er den gjengen da mellom 12-18 som har vært søsken eller har vært syk selv. Eller jeg er syk da, som jeg har vært med å organisere mye for da. Ja. Du blir 18 år i helga. Jeg blir 18 år i helga, så jeg får teknisk sett ikke lov til å være med på den noe mer da. Men jeg tror kanskje det blir, jeg skal få lov. Ja. Ja. Men gratulerer med overstått, det er jo... Det er jo ganske stor forskjell for deg å feire 18-årsdagen din enn for noen år siden, for du har overlevd barnekreft. Ja, jeg fikk kreft som 11 år. Jeg hadde leukemi, men jeg hadde en annen type. Jeg hadde seks måneder behandling i stedet for to og et halvt år. Seks måneder ganske intensiv behandling. Så jeg fikk kreft på 13. desember 2017. Så det er sju år siden nå. Ja, snart. Husker du den dagen? Den dagen husker jeg veldig godt. Jeg husker, for jeg har vært syk noen uker før. To-tre uker. Og mamma hadde bestemt seg for at vi skulle ut på leggvakt da, for at... Hun begynte å bli litt redd da. Hadde du blitt syk? Hvordan syk hadde du? Veldig småsyk. Det var egentlig ikke noe spesielt. Det var veldig rart. Fordi at jeg våkna syk og lå meg frisk hver kveld. Som om kroppen hadde jobbet om natta. Så jeg våkna utslitt, og i løpet av dagen hadde jeg fått tilbake energi. Så det hadde vært veldig rart for meg om pappa, tror jeg. Og for å vekke meg, for å vekke meg hver morgen til å se om jeg skulle på skolen, fordi det var så bra dagen før, sant? Å vekke meg og være litt sånn, og så ser de bare at jeg er helt bleik og syk og dårlig. Og så kommer de hjem, og så er jeg helt grei form. Og det tror jeg var veldig rart for dem. Jeg husker jeg syntes det var kjempeirriterende. Men etter å ha vært til egnetur, så sa han først at det var masse synlig skystsyke igjen. Kom tilbake om en uke hvis det ikke har gått over. Så en uke gikk da, så hadde det ikke gått over enda. Så vi var inne og tok noen ekstra prøver og var litt sånn for å sjekke. Og så dro vi hjem igjen da, tenkte ikke noe mye på det. Og så husker jeg dagen etterpå, så hadde jeg våknet, laget meg frokost, og satt meg ned og skulle sette på en film eller noe, bare for å sette på et eller annet. Og så kommer både mamma og pappa nesten springende inn døra, roper meg inn til bila, går og setter, jeg mener, vi kommer, vi skal bare gjøre et par små ting. Så jeg setter meg i bila, så tok det fem minutter, så kom de etter, og så startet vi bare selv, og kjørte ned mot sykehuset da, uten at jeg visste det. Kanskje halvvis nedover mot St. Olavs, så det er fem minutter kjør, så det er ikke så lenge, men kanskje halvvis ned, så spør jeg hvordan vi skal igjen. Jo, vi skal på sykehuset. Vi hadde fått beskjed om at du må dit med en gang. De har gjort og klart det også, så skal vi gjøre et par prøver der. Så vi ble lagt ned på et rom på Kvinnebarnsenteret i mottaket der, og der satt vi i Tilsammen i timen i løpet av den dagen. Der det kom sykepleiere inn, ut, leger inn, ut. Pappa måtte dra hjem og hente søsknene mine og kjøpe mekkeren til dem og bare kjøre rett tilbake til sykehuset for det måtte gjøres liksom. Og så... Ute på kvelden en gang, så kommer en lege som er hovedlegen på pangkreftavdelingen nå, og forteller meg at vi tror du har leukemi. Og jeg som en 11 år gammel gutt, vet jo ikke hva leukemi er. Sånn at min første reaksjon var jo mest at jeg var forvirret. Men jeg ser jo både mamma og pappa bli helt knust. Hodet rett ned i armene og skje tårene og tenke... Hva er det som skjer nå? Så dere fikk vite det samtidig? Ja, så han kommer inn på rommet med alle tre da, og sier det. Og det er jo greit det, tenker jeg. Men jeg husker at det å se mamma og pappa bryte sammen var mye mer skremmende enn det som kom etterpå. For jeg fikk jo ut ordene hva jeg løyke meg i, med et ganske kraftig knekk egentlig, og litt sånn herredende og seriøst. Og da hører jeg mamma si at det er en type kreft. Noe som for meg, så hadde mormor og jeg kreft i 2014, og hadde dødd av det da. Noen år før. Noen år før. Så det var den eneste assosiasjonen jeg hadde med sykdommen, med å ha kreft. Så i mine øyne var det liksom, kommer jeg til å dø? Er det det som kommer til å skje da? Så sa vel han, legen, fortalt liksom om at ja, de fleste overlever og liksom roer meg ned litt da. Og så sa han at vi kan gå opp, eller først så sa han at vi kan ut og snakke, mamma og pappa kan ut og snakke med en. Hvis de har noen spørsmål eller vil vite noe. Så jeg tror det var en halvtime til der mamma og pappa var ute og snakket og Eller en av dem var til meg, og en av dem var ute og snakket med han og fikk litt info. Og så gikk vi opp, og så fikk vi info hele familien egentlig. Jeg tror pappa skjørte og hentet søsknene mine for å gi dem infoen at her kan det være noe. Hvor gammel var søsknene dine da? Søstrene mine var fire år yngre da, så... Sju? Ja. Og broren min var tretten. Så jeg husker når vi tok turen opp til det sykehusrommet og møtte på hun som ble hovedsykepleieren min, som fortalte akkurat det at du skal få katheter i brystet hvis de finner ut at du har kreft i morgen når de tar beinmarksprøve. Det jeg husker veldig godt var det at hun sa at du må nesten håpe at det er kreft. Fordi at blodprøvene dine er så dårlig nå at er det ikke det, så er vi null annen som kan det. Og det var rart. Oi. Ja. Det er rart å få høre. Og hun visste liksom hva det er. Svære sånne katheter som stikk ut av. Hvor det store greia jeg kom til å få inn i kroppen. Og så visste hun frem for begge typer leukemi. Det er en sånn hikkmann-katheter som er litt større, og så er det en liten firkant. Og jeg skulle jo ha den hikkmannen som er kjempestor. Men jeg husker at jeg var sånn, åh, jeg har sluss på den lille der. Jeg vil ikke at det skal stikke ut. Jeg sa det til mamma og pappa om og om igjen at jeg ville ha den. Men når jeg våkna dagen etterpå, og ble satt i narkose, og de gjorde alle testene og sånn, så våkna jeg med dette svære katheteret, allerede koblet til selvgift. Så det går veldig fort. Her var 24 timer med stress til jeg så våkne med selvgift i kroppen. Mamma ligger der man våkner opp. Mamma sitter ved siden av meg og griner rett ved siden av det svære stativet selvgiftet er koblet til. Det var veldig spesielt. Jeg husker det kjempegodt. Så det gikk under 24 timer til du fikk behandling fra diagnos til behandling? Ja, det gikk 12 fra de kom inn til meg og sa det da. Det er jo fantastisk det helsevesenet vi har i Norge som har mulighet for det. Men husker du hvordan følelsene dine var i dag og etterpå? Det var veldig hektisk. Øst, det er fordi at du blir jo litt kastet i det da. Vi hadde jo på en måte bare, her har du et rom. Du har kreft, her har du selvgift, liksom. Her er det som kommer til å skje. Og første dagene så er du jo, jeg var jo i ganske god form ganske lenge. som første selvgiftskuranskuren, slo meg ikke helt ut. Så jeg gikk jo rundt på rommet og var liksom... Jeg fikk i meg mat. Da husker jeg at jeg skulle ikke ha større sånden, for eksempel. Der du får mat gjennom stativet, da. Fordi at jeg fikk jo i meg mat. Det var... Men... Etter hvert så fikk jeg jo ikke til det heller, så fikk jeg jo sånn det og alt mulig. Du klarte ikke å spise heller? Nei, men jeg husker det var veldig hektisk da, og vi skulle flytte alle klærne mine til sykehuset, og vi måtte ha tak i større klær, fordi kateteret var så stort, at vi måtte ha klær til å få over det. Samtidig som vi måtte ha mindre bukser, for etter hvert så ble jeg også liten. Sånn at det var en blanding av å få rett klær og å få ut av alt sammen, flytte playstationen over til rommet for eksempel. Det var veldig viktig. Og så hadde jeg jo det. Jeg fikk det jo i desember. Så var det jo rett før jul. Og det var jo også litt spesielt, for jeg hadde jo juleplaner og sånn som vi bare måtte Gikk ikke, liksom. Ble jula feiret på sykehuset? Ja, jeg var eneste person på avdelingen. Eneste ungen på avdelingen. Det er veldig lav terskel for å slappe folk ut på julaften. Men på grunn av at jeg var under første selvlivskurs, så måtte jeg være på sykehuset. Så jeg feiret julaften på sykehuset i rullestol. Var søsknene dine der og familien din? Ja, hele familien var på, eller sånn nærmeste familien av mamma og pappa og søsknene mine var på sykehuset til middag da. De dro hjem og feiret liksom. Åpnet gaver og sånt for veldig mye. Men de var alle der og så på at jeg åpnet gaver. Jeg husker spesielt det, for folk vet jo ikke helt hvordan de skal hjelpe. De har jo veldig lyst til å hjelpe når de havner i den situasjonen. Og siden det nesten var jul, så hadde jeg fylt opp et helt sykehusrom med gaver. Fordi alle ville ha hjelp til det, ville ha gjort noe. Så da hadde jeg rommet helt fylt opp. Så det var ganske spesielt. Jeg bare tenker på søskene dine i det hele. Hvordan tok de det? Nei, jeg tror de... Det er litt spesielt, for han skulle jo leve et vanlig liv samtidig. Ja. Broren min fortalte meg en historie om den dagen jeg var i narkose, altså for å liksom sikre at jeg hadde kreft på en måte. Så hadde han en engelsk time der han så film, og så hadde han sjekket på telefonen hele tiden, for han skulle jo få melding om jeg faktisk hadde kreft. Og da husker jeg at... Han fortalte at læreren hadde blitt litt irritert på han, og sa at han må legge frem telefonen. Så da hadde han jo tatt turen utenfor rommet og snakket med læreren. Han sa at når han fortalte læreren om at jeg kanskje hadde kreft, så sto læreren og hyl greien foran. Men han er veldig sånn, han viser ikke så mye følelser da. Men han og treten slå et par tårer når det skjedde. Ja. For det er jo midt i... Det er jo hverdagen til de rundt må jo gå videre. De må jo på skolen, og de må prøve å leve et normalt liv. Men det er klart at det påvirker jo særlig familien rundt i stor grad. Hvordan... Og behandlingen var nok veldig tøff for deg, men når du fikk vite at du var kreftfri, husker du den dagen? Det var litt rart, for man blir jo på en måte kreftfri etter første selvgiftkur, for den dreper jo alt av cellene. Så jeg hadde jo ikke kreft i kroppen etter den første, men jeg må jo gjøre det flere ganger for å sikre at jeg ikke kommer tilbake igjen. Men jeg husker dagen jeg skulle bli skrevet ut, fordi de hadde funnet noe rart i en celle som gjorde at de måtte vurdere om jeg skulle ha beinmarkstransplantasjon. Og det er en ganske intensiv behandling som skjer her i Oslo, så de måtte ha flyttet hit til Oslo for å gjøre det. Og det hadde jeg egentlig bestemt at jeg skulle. Da hadde man snakket om at jeg skulle gjøre det. Men så, jeg tror tre dager, fire dager før vi skulle fly til Oslo, vi hadde pakket og gjort oss klar, så kommer legen inn og sier at han har diskutert det med leger rundt hele landet, min situasjon, og diskutert hva som er best for meg da, i forhold til sceneffekter og problemer etterpå. Da fant de ut at de tror det er tryggere for meg å ikke ha behandlinger, ikke ha dere brønner i transplantasjon, og heller vente. For hvis jeg får tilbakefall, så gjør jeg det med en gang. Men det er en så liten sjans, for det de fant, de hadde liksom oversett det hos en voksen mann. Men ikke hos en barn på to-tre år. Men en 11-åring var en rar plass for dem. Men så fant vi ut tre dager før vi skulle dra at du trenger ikke det. Det vil si at du er ferdig. Du kan hjem. Vi skriver deg ut. Det hadde vært litt komplikasjoner med dette gjennom jobb og behandling. Som har gjort at akkurat når jeg fikk høre den setningen så ble jeg litt irritert. Fordi at det hadde vært så mye frem og tilbake. Det føltes litt ut som en lekk med følelser. Det hadde vært så mye frem og tilbake rundt det. Så jeg ble litt sur og var litt sånn, har dere bestemt noe nå? Er dere sikre? Mamma og pappa ble ganske fornøyde, selvfølgelig. Så jeg bare pakket alt, hiv i biler og kjørte hjem. Hvordan var det å komme hjem da? Ok, nå skal ikke du tilbake på sykehuset. Det var veldig spesielt. Vi hadde jo flyttet under behandlingen. Vi hadde kjøpt og totalt renovert et helt nytt hus mens vi hadde vært bort, takket være noen venner av oss som hadde bare fiksa dugnad, og huset hadde vært bare fiksa. Så det var litt rart. Jeg hadde jo vært i huset et par ganger, hadde jo fått noen ture hjem på dagstid, liksom. Men det var veldig rart å komme til nytt hus, for det var jo ikke heime nå i det hele tatt. Men det ble det ganske fort. Og det ble veldig godt å få være hjemme og leve normal hver dag, uten at det var normalt i det hele tatt. For seks måneder er en ganske lang tid. Du blir vant til livet på sykehuset. Men det var godt å komme hjem og ikke ha sykepleiere inn på rommet hver time, og ikke bare forholde seg til familien når du først er til deg selv. Klarte du å være på skolen med en gang? Ikke helt. Jeg fikk meg jo på skolen noen ganger, men jeg hadde ganske kraftig fatig. Jeg var så sliten at jeg var bare innom skolen først. Eller sjette da. Men jeg ble frisk tre uker før ferien. Så jeg var bare innom skolen. og sa hei og visste at jeg var frisk igjen på en måte. Jeg var litt tilbake. Og det var jo veldig fint den tiden jeg fikk på skolen. Jeg snakket jo med deg på telefonen før du kom i dag. Og da fortalte du at, for jeg spurte deg sånn, hva følte du hjalp i den perioden? Var det noen rundt deg som var en viktig støtte for deg? Eller var det noen jord som... var bra for det akkurat deg, og dette er jo individuelt. Men da fortalte du om en kompis som var veldig nysgjerrig. Kan du fortelle om det? Nei, jeg hadde en kompis som spilte veldig mye med, så jeg satt og spilte over Playstation og snakket mye gjennom det å sitte og spille med folk. På sykehuset? Ja, på sykehuset, så jeg lå i sykehushengen og var ganske sliten, men det å få spill, det var liksom... Det var veldig bra og morsomt å få snakke med kompiser og sånn. Og akkurat han var veldig nysgjerrig på sykdommen. Hvordan det var å få selvgift, og hvordan det var å leve igjen om det å ha kreft. Og siden han var sånn nysgjerrig, så fikk jeg mye spørsmål som gjorde at jeg måtte reflektere over sykdommen. Og her... Og akkurat den spørsmålen hjalp meg veldig med å selv forstå hva som skjedde med meg. Hvordan det skjedde, og hvordan det var å ha selvgift i forhold til Hvordan det var før og sånn. Og det hjalp meg veldig med å forstå sykdommen og forstå mer om meg selv og kroppen min under sykdommen. Så det var ganske bra, synes jeg. Så det var på en måte bra for deg. For jeg tror mange blir redd for å stille spørsmål. Jeg tror det er lett å tenke at jeg må ikke gå over en strek på en måte eller en grense som gjør at du blir meileder eller at det skal påvirke deg negativt på noen måte. Ja. Men hva føler du hjelper deg i denne tida for de som lytter på? For kanskje ikke alle kommer til å være i kontakt eller kjenne noen som har fått barnekreft, men vi alle har barn eller familier rundt som har en eller annen sykdom som vi må forholde oss til på et eller annet vis. Hva tenker du var en fin måte folk tok deg imot på, på en måte? Jeg synes jo det var... veldig fint når han ikke bare så sykdommen da det å ikke bare se på meg og syn på meg på en måte jeg synes det var veldig fint når han var annikjerri for han spurte meg ikke sykdommen nødvendigvis og så spurte han noe han spurte jo veldig respektfullt hver gang jeg håper ikke, du må ikke svare liksom men hvorfor er det sånn og den måten han stilte spørsmål på for meg var jo veldig viktig for det å reflektere og skjønne Så jeg tenker det er viktig å bruke tid på akkurat det at det er et menneske du snakker med, ikke bare en sykdom. For jeg var også noen som ikke helt forstod det da. Var det noen du følte på en måte gikk litt bak og ville ikke snakke med deg, eller unngikk deg? Ikke nødvendigvis noen som unngikk meg, men noen som stilte andre spørsmål enn det de pleide å gjøre. Jeg hadde jo kompisene ble mer redd for å tulle med meg, for eksempel. Men samtidig så var det når de så meg. Det var noe helt annet når vi satt og spilt, for eksempel. Det som er... Det som var så ubehagelig med kreft var jo det at når jeg ble skallet og veldig bleik, så var det så lett for dem å se sykdommen. Mens tvert jeg satt på overspill og bare hadde mikrofon, så var det noe helt annet. Da var det snakk med dem som om jeg var hjemme og spilt med dem rett ved siden av meg. Og det var jo litt spesielt. Så det var veldig godt for deg å kunne snakke med noen sånn online da? Ja, for meg så var det kjempeviktig. Hva har vært jeg bare tenker sånn avslutningsvis hva har vært viktig for deg, Emre i denne tida og tida etterpå hva har vært viktig for deg som støtte og som har Gjort at du er en utrolig reflektert og klok mann. Jeg var ikke så reflektert når jeg var 18 år. Hva har hjulpet deg i denne tida? På starten gikk jeg mye til psykolog. For å hjelpe meg med å skjønne sykdommen. Og hjelpe meg å forstå måten å håndtere seg effekten på. Det har hjulpet ekstremt mye. Å få gått gjennom det til noen som har måter å oppføre seg, eller måter å tenke seg om for å forstå mer, og for å kan bruke mest mulig av seg selv, uten at det plager deg på noen måter. Og det har hjulpet veldig. Og så har jo selve sykdommen, du blir ganske voksen under en sånn behandling. Det er jo seks måneder der du ... nesten bare snakke med voksne. Bare forholde deg til voksne sykepleiere eller foreldrene dine eller leger. Sånn at den tiden blir du blir veldig voksen i hvordan du tenker og hvordan du snakker. Hovedsakelig på grunn av at du bare snakker og tenker sammen med voksne. Så du blir veldig voksen av det. Tenkte du på døden? Ja, Litt, men under behandlingen var jeg ikke... Jeg skulle ikke dø. Punktum. Jeg var veldig sta på det. Og skulle holde meg positiv. Og her gikk bra. Det var det jeg tenkte gjennom alt. Verken ville jeg ikke, og tror ikke jeg hadde mulighet til å tenke på noe annet måte enn at... Herre, bli bra. La oss gjøre det beste ut av situasjonen. Så det var en annen enn den første dagen, så det var veldig lite tanke på død. Er det noe du sitter igjen med som du tenker du er ... For dette er jo en utrolig vanskelig tid. for både deg og familien din og de rundt, men er det noe du tenker som du er takknemlig for, eller som har gitt deg noe, er det noen del av deg som har gitt deg noe bra på en måte? Altså jeg har fått gjort mye gjennom barnkreftsredningen, fått mye givende arbeid for eksempel, har erfaringer som gjør at jeg kan hjelpe det med andre folk i den situasjonen, hjelpe demmeres situasjonen gjør det bedre for dem for eksempel rett etter jeg ble frisk så hadde jeg så fikk jeg takket være barnekreftregningen sette opp nytt nett på sykehuset barnekvinnesykehuset da Nå er jeg på St. Olavs, sånn at nettet ble forbedret. Fordi det ble jeg så irritert over. Jeg har sånn stått og spilt så mye. Jeg husker vi måtte trekke nettverkskabel over hele rommet. Og så har jeg jo fått hvert hjelper på Femmen mening, som er en sånn jobb der du er med å Det er en ferie for familien med unger under kreftbehandling. Og der som hjelper, så hjelper familien med å slappe av. Du tar vare på ungerne til foreldrene, så foreldrene fortaler med ro. Du tar og passer på at de får en ferie. Og det har vært nok aller mest givende jeg har gjort. Det har vært helt fantastisk for... sjel og kropp egentlig, og få gått gjennom og se hvor glad familien som blir. Så jeg har fått veldig mye muligheter til å gjøre ting som har gitt meg ganske mye da, på grunn av sykdommen. Jeg bare tenker at man hører jo hvor viktig barnekreftforeninger har vært og er, og har bidratt til at man har kunnet forske så mye, og gjør at så mange barn kan overleve barnekreft. Så til deg som lytter på, hvis du har lyst til å støtte, så vips til 02099 eller på barnekreftforeninga.no, fordi hvert lille bidrag har kjempestor betydning. Det var veldig fint å høre på deg, Emre. Jeg blir veldig rørt, og så blir jeg også veldig imponert over at du er så reflektert over Din erfaring, og at du bruker den kunnskapen du har fått og den erfaringen til å bidra med noe godt til andre, det er sånne folk som det vi trenger. Ja, tusen takk. Monika, du jobber jo som lege på Rikshospitalet og møter jo på disse barna som får barnekreft. Jeg får ofte spørsmål som lege selv, sånn hvordan tar du det når du får barn som er syke? Og det har jeg sagt ofte at det har jeg aldri lært meg til, og det påvirker meg i stor grad. Men du jobber jo med dette hver dag, hvordan påvirker det deg? Nei, altså, det er jo for det første utrolig flott å sitte og høre på deg, Emre. Altså, det du forteller, det gjør det så virkelig og nært, og føler virkelig på alt det du har opplevd og erfart, så det var utrolig rørende. På en måte så tenker jeg jo, tenk så heldig jeg er som får lov til å jobbe med sånne mennesker og familier, og får lov til å komme tett inn på det som er Noe av det viktigste og kjæreste vi alle har. Så jeg vil jo, hvis du ser på helhetsbildet, så vil jeg jo si at det er et enormt privilegium å få lov til å jobbe med så nære ting. Og selvfølgelig er det tøft også. Vi har jo barn, mange av oss, selv om vi ikke har det. Det er jo... Det er jo skjebner, det er familiesituasjoner, det er veldig sterke opplevelser som vi kommer tett inn på, og det kan være veldig tøft. Men det gjør noe med det også. Du får perspektivet på livet, og jeg tror mange av oss føler oss egentlig ganske heldige. For dere får lov til å bidra med noe så utrolig viktig. Vi får lov til å bidra, vi får lov til å Det er helt av vi treffer utrolig mange flotte barn og familier og søsken. Så det er sterke opplevelser. Det er jo forskjell på når voksne rammer seg av kreft og barn rammer seg av kreft. Vi har gått litt inn på dette nå, men hvorfor er det så viktig at det forskes på dette? Hvorfor er det så viktig at barnekreftforeningen bidrar til at dere kan forske mer på det? Ja. Du har jo vært litt inne på det her nå, men barnekreft er jo... Altså hvis du bare tenker på det medisinske i det, så er det jo sånn at barnekreft er forskjellig fra voksenkreft. Det er... For det første er det forskjellige årsaker til at barn får kreft enn at voksne får kreft. Det er egentlig veldig rart at barn skal få kreft som har levd kort, som ikke har vært utsatt for masse gifter eller røyking eller andre ting. Så bare der skjønner man jo at det er forskjellige årsaker til det, og så er det forskjellige vev som rammes. Nå har vi jo snakket om leukemi, men barn kan få kreft i hele kroppen og i mange forskjellige cellesystemer. Og det er ofte forskjellig enn voksen kreft. Og så er kroppene som får kreft, er små. De skal vokse. De skal utvikle seg, sånn at reaksjoner og hva de tåler av selvgift og behandling er helt annerledes enn noe som voksen kreft. Så det er alt det medisinske som gjør at det er noe helt annet enn voksen kreft. Men så er det jo også det at, og det har dere også snakket om, at liksom Når et barn får kreft, så er det egentlig noe som rammer en hel familie kanskje i enda større grad enn når det er en voksen som får kreft. Det er kanskje ikke helt riktig sagt, for det rammer jo mange det også, men det er noe med at når du som helsepersonell skal jobbe med et barn som har kreft, så jobber du kanskje i mye større grad med hele familien enn det du gjør kanskje når du forholder deg bare til en voksen. Voksen da Fordi at informasjonen skal gjennom flere En toåring opplever en sånn informasjon som du fortalte om på en helt annen måte enn det du gjorde Emre, ja Og en 17-åring vil oppleve det på en helt annen måte igjen Så her er det så mange Dynamikken er så variert Det er så avhengig av alder, familiesituasjon Så det å jobbe med barn med kreft vil jeg si kanskje i mye større grad er å jobbe med en hel familie. Vi vet jo ikke alle årsaker bak hvorfor en voksen får kreft. Det er jo genetikk, det kan være at du var inne på røyking, men vi vet ikke årsaken til hvorfor barn får kreft. Det er ikke noe som helst. Dette er jo et av de temaene det forskes mye på, og det er jo en veldig sjelden sykdom, sånn at det er av og til vanskelig fordi vi har få pasienter i forhold til det voksenverden har. Men det som kanskje kommer mer fram nå er at vi er jo alle født med gener som vi har med oss, og at Kanskje i større grad hos barn enn hos voksne, så er det noen predisposisjoner, kaller vi det, at du har kanskje et sammensetning av gener som gjør at du i visse perioder kanskje er mer utsatt for at noen av cellene blir til kreftceller i møte med noen miljøpåvirkninger eller andre ting. Enn ikke sånn at vi begynner å forstå litt mer de genetiske mekanismene bak hvorfor kanskje barn kan være mer utsatt for å få kreft, noen barn. Og man sier kanskje nå at rundt 10 prosent av barn har kanskje en sammensetning av gener som kan forklare noe av hvorfor de fikk kreften sin. Sånn at man begynner å forstå det litt mer. Men det er veldig komplisert. Det er veldig komplisert, og det er veldig multifaktorielt, og av og til så tenker jeg at det er... Det er liksom som lyn fra himmel. Det er noen ting er veldig vanskelig å forstå hvorfor skjer dette her. Dette er ikke barn som har vært syke før, ikke sant? Dette her kommer jo liksom, rammer jo blindt veldig ofte. Men hvor mange, snakk om det Trine, hvor mange barn som får kreft i Norge, var det en om dagen? Barnet var daglig litt oftere. Så det er i overkant av 200 barn, så det er heldigvis en veldig sjelden diagnose. Ja. Ja, men det rammer for mange for det. Ja. Men jeg snakket med deg før, Monika, og jeg synes det er utrolig spennende dette som skjer innenfor barnekreftforskninger. Dette med biobank. Og mine lyttere er jo veldig interessert i helse. Kan du fortelle hva biobank er, og hvorfor dette er viktig å ha med i forskningen når vi forsker på barnekreft? Ja. Dette var jo litt det vi snakket om tidligere. Det som jeg tror mye av forskningen på behandling på barnkreft, altså der går han og forsker på både årsaker, behandling og sceneffekter og mange ting, men når det gjelder behandlingen, så tror jeg nå i økende grad man er interessert i å forstå mer om kreftcellen i seg selv, og genetiske og biologiske ting inni kreftcellen, som gjør at man kan lage medisiner som motiverer målrettet behandler kreftcellens feil, på en måte, hvis du skjønner hva jeg mener. Ja, det er superinteressant det. Og det er det vi snakket litt om med det med målrettet behandling, og til og med immunbehandling bruker jo det til en viss grad. Og for å gjøre det så må man ha vev eller celler å forske på. Det høres veldig banalt ut, men det er veldig viktig for å greie å forstå mer om hvorfor kreftcellene er blitt til en kreftcelle og ikke en vanlig celle. Det å få tak i vev er vanskelig, fordi hos barn når vi tar prøver fra benmark eller kreft, så er det veldig lite materiale, og det må veldig ofte brukes til diagnose. og til å finne ut de tingene man må finne ut av. Så det er liksom ikke, jeg tror hos voksne så er det, i og med at voksne er større, så er det lettere å ta prøver, men hos barn veldig ofte for å ta en prøve, så må barnet i narkose, Du vil jo ikke påføre noe smerte, og da er det jo ikke sånn at du bare legger i narkose hele tiden, for det er jo uetisk, og det er jo risiko ved det også. Så dette her med biologisk vev er en veldig viktig og verdifull ting for å forske på. Så fikk vi støtte fra Barnkreftforeningen i 2016 for å lage en biobank, og det er rett og slett en bank hvor man ikke har penger, men hvor man har biologisk vev fra barn med kreft, som ligger der og som er tilgjengelig for forskning for de som vil forske på det. Dette er noe vi startet å jobbe med i 2017-18, og nå har vi virkelig fått støtte fra Barnkreftforeningen. En infrastruktur som er nasjonal, som gjør at hver gang en familie får et barn med kreft, så blir de spurt om de er villige til å avgi kreft. litt ekstra vev eller overskuddsvev til denne biobanken, og så lagres det der. Det er kompliserte greier med å behandles og allikotere, da legges det i sånne bittesmå rør, og så lagres det i en fryser, Og så ligger det der, og så kan alle forskere som er interessert i å forske på barnkreft søke om å få tatt ut vev for å forske på. Tar dere det syke vevet, eller tar dere friskt vev også? Det er et veldig godt spørsmål. Vi prøver å få tatt av det syke av kreftvevet, og så tar vi også friskt vev. Så blodprøver hos de som ikke har kreft i blodet. Og så har vi til og med tatt hårstrå, vi tar urin, avføring, benmarg. Oi, dette er skikkelig bra. Vi tar veldig mye forskjellig vev, fordi at plutselig er det en som har lyst til å forske på om tarmflorene har noe å si for... Behandlingsrespons eller bivirkninger og sånn, og da kan man hente ut det vevet fra biobanken og forske på det. Jeg er så glad at dette har skjedd, og det er jo, som du sier, jeg tenker at barnekreftforeningen har lagt til rette for at det kan skje. For det er så mye der som skjer. Bare de siste årene, hvor mye større forståelse man har fått for hvordan alle ting i kroppen henger sammen, og når det snakker om tarm, mikrobioter, så det Så det gir meg veldig håp da. Jeg er veldig glad for at så mange barn overlever kreft, men det er rundt 10% som ikke gjør det. Og det å kunne nå det målet barnekreftforeningen har om at ingen barn skal dø av kreft, da trenger vi midler til å forske på akkurat de her tingene. Ja, det er blitt en veldig Bra infrastruktur, vil jeg si, og den er oppe og går i både Troms og Trondheim og Bergen og Oslo, og vi samarbeider kjempegodt om å samle inn dette vevet. Så det er veldig flott, altså. Jeg hadde lyst til å spørre deg også, for vi hadde så fin prat, Monika, her om dagen, og du sa dette med at barn og familie fortjener også at vi har fokus på det gode, for det er veldig mye vondt, det er veldig alvorlig, det er veldig masse vonde følelser, men hva mener du med at de også fortjener å ha fokus på det gode? Altså, jeg tenker jo at dette her, dette er ikke for å si at dette ikke er en forferdelig opplevelse for familiene, og utrolig vondt, som du sier, og det kan være bivirkninger under behandling, det kan være sceneffekter etter behandling, Ja, alle mulige komplikasjoner. Men jeg tror det har litt å gjøre med det Emre sa i sted om at han syntes det var så flott at vennene hans kunne snakke med han og ikke bare sykdommen. Og at det å være på, altså når de ikke så deg men spilt med deg på nett, at de liksom behandlet deg som helt normalt. Jeg tror det er noe med at vi må ha fokus på alt det kompliserte og det vonde, men også på at en sånn erfaring gjør noe med mennesker som kanskje også kan brukes til noe godt. Alt det Emre har fortalt er jo et eksempel på det. At Jeg tror, Emre, også at du kanskje føler at du har fått noen erfaringer i livet som til syvende og sist gjør deg sterkere og klokere og kanskje enda mer i stand til å gjøre meningsfulle ting og det er jo kjempegave det også det gir håp til familie da din erfaring gir håp til de som hører på eller de som er rammet av det at man kan leve et godt liv etterpå og komme gjennom det som familie ja, og det er jo kjempebra det er jo veldig viktig å gjøre det beste ut av en sånn situasjon når det er en så trist situasjon så er det veldig viktig at Man har et sånt system rundt som hjelper til med å gjøre det beste ut av det, sånn som barnkreftforeninger gjør for eksempel. De er jo et veldig stort system, man kjenner flere som er ekstremt takknemlige for alt det barnkreftforeninger gjør, så jeg er helt enig om at det er kjempeviktig å klare å trekke det positive ut av det. spesielt i en sånn situasjon hvor du fort kan finne på å tenke at alt er forferdelig så er det jo alltid viktig å beholde håpet og det betyr jo veldig mye for meg hvis jeg er en av dem som jeg må holde det opp da Kan jeg spørre deg da, Emre hva tenker du til de som lytter på? For det er nok mange som lurer på hvis du kunne bare si noen ting til barn eller ungdom som går gjennom dette nå Hva ville du sagt til dem? Jeg ville sagt at det blir bedre. Det går jo over hvis du blir frisk eller når du blir frisk. Selv om det er vanskelig, så kommer du ut såpass sterk. Du kommer ganske sterk ut av det. Selv om du har opplevd noe så vanskelig og så røft, så er det ingen som er så tøff som deg, og ingen som er så sterk som deg. Og det må man ha med seg. At det blir med deg, men du trenger ikke at det skal være en negativ ting. Du kan ta det med deg som en positiv ting. Hva vil du si til de som er rundt? Forstå at det er med hele veien. Selv etterpå så er det der. Og selv om at det ikke ser sånn ut, at når de begynner å få hår og sånn, og begynner å se normal ut på en måte, så Det henger med dem. Vær litt tålmodig og forståelsesfull over situasjonen. Fordi det kan fortsatt være vanskelig. Og den er der fortsatt, selv om den er bort ofte. Monika, er det noen familier du møter som har delt noe om hva de synes er veldig til støtte i den perioden? Alle familier er jo forskjellige. Sånn at alle familier ... forskjellig dynamikk og forskjellig behov, og så er det forskjellig alder på barn, og så det blir liksom veldig forskjellig situasjon enn hver situasjon er unik. Ikke sant? Men jeg er helt enig i dette her med at barnekreftforeningen har jo mange støtteordninger og ferier og turer som ... og sånne ønsker som barna kan få. Det er mange ting som jeg vet at mange barn har syntes har vært veldig flott. Ja. Så det er jo absolutt støtte rundt. Jeg tenker at det er lille han ser at han får internett, så han kan spille med vennene sine i en så vanskelig tid, og så bare få muligheten til å oppgradere internett. Det lille der har så stor betydning for livet hans i den perioden. Og det er vel det jeg får ut av å snakke med dere i at Barnekreftsforeningen hjelper ikke bare med en ting, det er så mange ting som jeg blir veldig rørt av å høre på det. Og så bare utenom det da, så må jeg si at jeg ble også veldig rørt over han vennen din, som greide å snakke med deg på en måte som var nysgjerrig og respektfull samtidig. Og det kjenner jeg igjen litt, at jeg tror det er veldig fint for folk rundt å vite at det går, altså at du møter mennesket som et menneske og spør hva, Et annet menneske som et annet. Ikke bare se på det som en sykdom, men at man kan spørre og snakke, og at det ofte kan oppleves veldig godt når man selv er pasient. Man ikke skal være så redd for det, tror jeg kanskje er lurt også. Det var veldig fint det han nevnte, at snakket han ikke sykdommen. Ja, ikke sant? Det var så treffende. Ja. Ja. Tusen hjertelig takk for at dere har kommet hit i dag. Det har vært en trulig fin prat til de som ønsker å støtte barnekreftforeninger, som kan hjelpe til med det små bidrag som kan ha stor effekt, så alle bidrag tas til imot med stor takk, så kan man vipse til 02099 eller gå inn på barnekreftforeninger.no. Jeg har et siste spørsmål til deg, Trine. Barnekraftforeningens mål er at ingen barn skal dø av kraft. Hvordan hjelper støtten man får til dette målet? Fordi vi kan være med å gi midler videre til Monika og andre kreftforskere i Norden, som kan jobbe for å få behandlinger som blir bedre, som kan forske på det. Så denne barnekreftbiobanken er jo liksom grunnlaget nå for veldig mange store og viktige forskningsprosjekt som kan spinne ut av det. Så forskning er jo kunnskap og nøkkel til flere overlevende. Tusen, tusen takk til alle dere som kom i dag. Og til deg som lytter på, hvis du tenker at denne episoden var til nytte, så del den, det er sånn vi får ut den gode kunnskapen. Og tusen takk til dere som støtter, det betyr så mye. 02099 på VIPS. Og hvis dere har noen spørsmål om dagens episode, så kan dere spørre inn i kommentarfeltet. i kommentarfeltet på Instagram, eller send meg en mail eller DM. Og hvis dere vil vite mer om dette temaet, kan man gå inn på barnekreftforeninga.no Og med det så sier vi tusen takk for i dag. Ha en kjempefin dag.