SmS #14 Ine Vedeld om å ha en funksjonsnedsettelse, bli mistrodd av helsevesenet og fordommer

Jeg inviterte dagens gjest av flere grunner. Hun har en morsom konto på TikTok som bidrar til økt forståelse blant folk flest for de som trenger å bruke rullestol. Forskningsstiftelsen FAFO inviterte i sommer til seminar om diskriminering mot funksjonshemmede under Arndalsuka. Derfor skapte det reaksjoner at møtet ble lagt ombord MS Lofoten, som er helt utilgjengelig for «rullestolbrukere». Personer med funksjonsnedsettelser er de i vårt samfunn som har meldt inn flest saker til diskrimineringsnemnda. Derfor ønsker jeg i dagens episode å ha fokus på dette temaet. Du lytter til Snakk med Silje. Hei, mine lyttere og seere. Nå har jeg besøket Ine Vedell her. Vi har jo nå skiftet kontor, som dere ser, til kontoret mitt, ikke det studio. Det var jo i tredje etasje, så det hadde vært veldig vanskelig for deg å komme deg opp på grunn av at du sitter i rullestol. Men ja, du har jo en TikTok-kanal som jeg har lagt merke til, hvor du prøver å egentlig opplyse folk om... hvordan det er å sitte i rullestol og sånne ting. Men kanskje du vil fortelle litt om intensjonen bak den TikTok-kontoen din, som også er på Instagram. Ja, jeg følte at det manglet en sånn type kanal som forteller litt sånn kaldt ufiltrert om hvordan det er å leve med nedsatt funksjonsevne, eller funksjonsevne, bare handikappa, det kalles jo mange ting. og det blir jo stadig flere så velger jeg å gjøre det på min måte og jeg tror det kan være nyttig, for jeg tror det mangler kunnskap om det rundt i samfunnet da, og så når jeg en del unge, så det prøver jeg på da Og det tror jeg er bra at man kan vokse opp med å se det og tenke til slutt at det blir normalt. Og så kanskje man kan videreføre det til neste generasjon. Det er ikke skummelt, det er ikke ekkelt, det er ikke farlig. Nei, ikke sant? Så bra. Det som ble litt vanskelig med å være i studio i tredje etasje er jo at det var en gammel bygård hvor det ikke var heis. Og det er det jo en del av i Oslo. Ja. Så det skaper jo veldig store problemer for folk som har en funksjonsnedsettelse og ikke kan gå opp tre trapper. Ja, det er jo sånn at jeg opplevde jo når mine venner var studenter at ikke jeg fikk besøke de for eksempel. Fordi de bodde i sånn fjerde etasje uten heis. Så jeg ble bært opp på et tidspunkt. Og det er ikke noe jeg foretrekker å gjøre. Men det var verdt å gjøre det bare for å se hvor de bodde og sånn. Men det er bare sånn det er. Man kan ikke forvente at alle bygninger skal tilpasses for rullesåbrukere. Og så vet jeg at det er noen som faktisk velger å dra seg selv etter armene opp trapper. De som klarer det, klarer det. Det er veldig bra. Men så er det viktig å vite at det er mange som ikke kan det, som ikke har sterke armer. Så der må man kanskje noen ganger innse og akseptere at alt er ikke mulig. Og så må man prøve å finne mulighetene der det er realistisk. Det er sånn jeg ser det. Fordi det som egentlig da skulle være løsningen vår, var at du skulle bæres opp tre etasjer. Det var jo egentlig det vi kom frem til, at det var den beste løsningen. Ja, jeg hadde jo gått med på det. Og så er det jo sånn at jeg kan jo gå litt, jeg klarer kanskje å gå noen trinn, men ikke flere etasjer opp, ikke på noen måte. Så det gjelder jo å se løsninger, men man føler seg litt sånn dum og plagsom og merkelig når man skal bli bært opp av folk som man kanskje heller ikke har møtt før. Ja, det er jo kjempekleint, for jeg kjente på det. Det var litt sånn pinlig berørt, men jeg bare, ok, er det det beste alternativet vi kan klare å få til for at du skal være med i podcasten min, for jeg hadde jo veldig lyst til å ha deg med. Det er realiteten for mange det der. Det gjelder også faktisk på skoler for eksempel. Barn som ikke kommer inn i bygningen de skal i, for eksempel. Hvis man sitter i en elektrisk rullestol, og det er to trinn opp til gymsalen, så kommer ikke de inn i gymsalen. Da må de bli bært inn. Det er eksempler på det. Jeg trodde at alle offentlige bygg egentlig måtte å ha en mulighet for at alle skal kunne benytte seg av bygningen, eller kunne entre bygningen. Jeg vil nok tro at det er i de fleste tilfeller til etterlagt, men så er det noen ganger som at da må kanskje barnet ta bakeveien inn i gymsalen. Det er jo skikkelig trist å tenke på. Jeg tror faktisk at man blir så vant til situasjonen at man tenker ikke så mye over det. Men sett utenifra er det kanskje mer skadelig enn det man tror. Man har et køsystem eller filtrering av mennesker. 20 stykker går inn i inngangen, og så går den siste inn i en egen inngang på bakse. Det er jo ikke helt bra. Nei, det blir så veldig tydelig for den enkle eleven at man er annerledes. At man ikke kan gå inn sammen med de andre, og det er hver dag, eller hver gang du skal ha gymtime for eksempel, hvis det er et rom som er vanskelig. Jeg tror at de er takknemlige for at de har muligheten at det er en dør for dem som er tilrettelagt. Men jeg tror kanskje sett utenifra så er det Det er vondt å se på, sånn ser jeg. Sånn ser jeg barnet er i en sånn situasjon. For eksempel på kino også. Ja. Du må si liksom, hadde folk en sted, skal bare ta en runde rundt bygget, så ses vi når vi kommer inn. Ja. De opplever ikke det her, å gå liksom med vennene sine inn i kjøen, i kiosken og kjøpe popcorn, for de må ta en vei som er rundt hele bygningen. Mm. Det er litt vondt å se på, synes jeg. Men hvordan var det for deg? Har du hatt den funksjonsnedsettelsen hele livet? Eller er det noe som har utviklet seg? Nei, jeg ble syk når jeg var rundt åtte år. Så hadde jeg en relativt normal funksjonsnivå frem til jeg var ti-elve. Så fikk jeg rullestolen da jeg var tolv. Så jeg har opplevd å ha et helt vanlig liv også. Som barn opplevde jeg ikke det vi akkurat snakket om. Men etter hvert, sånn i tenårene, så fikk jeg erfare det på den harde måten. Det gjorde jeg. Ja, det er jo en ekstra sårbar tid da. 12 år, da er det jo... Da vil du bare være lik alle andre. Tenårene er jo litt sånn... man ønsker å passe inn, man ønsker å være lik. Ja, og man passer ikke inn med en rullestol da, det kan jeg bare bekrefte. Det er ikke kult å ha med en rullestol rundt omkring når folk skal på fest, og de skal henge med gutter, og de skal utagere. Det fikk ikke jeg gjort på den tradisjonelle måten, kan man si. Ja. Nei, ikke sant. Men hvordan var det? Vil du si noe om hva slags sykdommer du har? Ja, jeg har en veldig sjelden diagnose som heter Lambert-Eaton-syndrom. usikker på tall akkurat nå, men jeg tror det er under 20. Veldig, veldig sjeldent. Noen av disse tilfellene får også et veldig sjeldent type lungekreft og brystkreft, og det har jeg undersøkt at jeg ikke er disponert for. Det kan man ta prøver av. Så det er jeg selvfølgelig veldig takknemlig for. Og så har jeg også en veldig sjelden type smertesyndrom. Det er bare tall, ikke et navn, for det er så sjeldent. Disse to diagnosene i kombinasjon gjør det ganske komplisert. Den ene diagnosen gjør at man får veldig nedsatt kraft i musklene. Nesten som et batteri, at du har kraft en viss tid, og så dør batteriet. Så kan man hvile og bygge opp litt styrke igjen, men det er store begrensninger. Den andre diagnosen påfører meg veldig mye smerte, både nevrosmerte og muskelsmerte. Så det er fortryllende. Ja, det høres jo ganske kjipt ut, rett og slett. Alvorlig sagt, ja. Det er veldig belastende å leve med. Det har gjort at jeg har levd et veldig annerledes liv enn de fleste andre, som jeg da prøvde å gjøre det beste jeg kan ut av. Ja. Og så sitter du da i rullestol. Har du selv opplevd noen diskriminering, både liksom microaggressions eller mer sånn direkte tilbakemeldinger, spørsmål og sånne ting som har vært ubehagelige for deg? Ja, det er til stadig. Det er spesielt mye av det mikroaggresjonsgreiene som du snakker om, hvor folk ikke er klar over at de er upassende. Men så er det også de hvor folk vet at nå er det bare upassende bevilger for å skape dårlig stemning, eller det er sikkert noe underliggende der også, men det er forskjellige måter folk tilnærmer seg det på. Det kan være at jeg er ute og kjører tur med hunden min i elektrisk rullestol, og folk stopper og sier «Åh, er du ute med trekk hunden din?» Og det er ikke noe vondt i det, men det er jo en sånn mikroaggresjon hvor det er sånn, du hadde ikke stoppet en annen som er ute på tur og sagt noe i samme gata. Og så kan det være at for eksempel jeg er i en forsamling med folk og diskuterer ting, og så trekker de fra min intelligens. Du kan vel kanskje ikke lese og skrive? Nei. Jo, jo, jo. og det er litt sånn, jeg blir så satt ut at det blir vanskelig å forsvare seg rett og slett. Ja, hva skal du si til noe sånt? Og så vet jo jeg selv at jeg er jo et ganske fungerende menneske, sånn kognitivt da. Så jeg blir jo satt ut, og jeg blir jo selvfølgelig lei meg, men jeg prøver å forstå at det her mangler kanskje kunnskap da, og da er det derfor viktig å gjøre sånn som det jeg gjør på TikTok og Instagram, at jeg deler om at sitter man i rullestol, så har ikke det nødvendigvis en sammenheng med kognitiv evne. Nei, det er noen som har fysisk og psykisk utviklingshemming selvfølgelig, sånn at det går utover både psykisk funksjon og fysisk funksjon, men det er jo så sinnssykt mange forskjellige grunner til at folk sitter i rullestolen. Man kan være lam, eller man kan lett bli sliten, eller man kan rett og slett ikke klare å gå på grunn av ulike ting, med muskler. Det er så mange ting som påvirker det. Det handler litt om at man burde kanskje uttale seg heller. Det er vel egentlig så enkelt som at hvis man ikke hadde tenkt å si det til en funksjonsfrisk, så ikke si det til en funksjonshemma heller. Man snakker ikke om kognitive evner vanligvis i en vanlig samtale. Da trenger man ikke å diskutere minnet heller, i hvert fall ikke når man ikke kjenner meg. Og om du hadde hatt vanske med kognitive evner, hvis det hadde vært noen mangler eller, hva skal jeg si, redusert evne til ulike ting, så hvorfor påpeke det. Så jeg synes det er veldig trist, for det blir bare mer flaut når man gjør det på den måten der. Ja, for det er noen måter man snakker om det da, fordi en selv kan jo forklare og si at nei, jeg har litt vansker med akkurat det eller det på grunn av at jeg har en kognitiv utfordring. Det burde jo være åpenhet rundt, men det er jo den personen selv som eventuelt må kunne informere om det, ikke at folk rundt skal anta ditt og datt basert på egentlig fordommer. Ja, spesielt når man er i en forsamling med folk, og folk begynner å diskutere det åpenlyst, så er det ikke noe som hadde skjedd vanligvis. Det er en av mange eksempler på hva man kan møte. Man kan også møte det i datinglivet. Der legger jeg ut et bilde av meg selv hvor jeg står oppreist til synliggjort uten problemer. Så kan jeg få mange henvendelser om «Vil du gå på date?» eller «Så fin du er!» Sitter jeg i rullestol, så er det rett på mange stigmatiserende spørsmål om «Jeg kan ha sex?» eller «Kan jeg få barn?» eller «Klar du å bo alene?» Det er spørsmål som egentlig er greit å stille, men man stiller ikke som en åpningslinje når man blir kjent med noen. Nei, absolutt ikke. Hvis noen av de første noen spurte meg om jeg bodde alene, eller om jeg kunne få barn. Ja, det kan være veldig sensitivt, så nok en gang er det god grunn til å opplyse. Absolutt, men så bra at du opplyser folk om det da. Men hvordan er det for deg, du som da kan gå litt, og du kan stå, men du til daglig bruker rullestolen din, hvordan er det? For folk har litt forskjellige holdninger og fordommer når det kommer til de tingene da. Jeg oppfatter jo at vi fortsatt henger litt etter der. Det er fortsatt et bilde av at alle rulleståbrukere har lammelser og kan ikke gå eller kan ikke stå. Og Og realiteten er jo at rullestol er et hjelpemiddel som brukes fordi man trenger avlastning. Enten er det fordi du har en ryggmerkskade og er lam. Da kan du jo selvfølgelig ikke gå i det hele tatt. Eller så kan du kanskje reise deg opp og gå et par steg. Eller så er det andre grunner som gjør at du trenger å avlaste kroppen. Sånn som i mitt tilfelle, jeg kan gå litt, ikke så mye. Hvis jeg da ikke hadde brukt rullestol, så hadde jeg jo ikke fått oppleve noen ting i livet mitt. Så jeg kan gå 100 meter på en god dag, Men hva med de meterne utenfor den radiusen på 100 meter? Jeg også har jo lyst til å leve livet mitt. Man må rett og slett se på det som en berikelse av livet, å bruke rullestol. Det er ikke en dødsdom å få en rullestol. Det kan være at livet blir mye bedre, og at man får vært med på mer, blir mer likestilt. Og så er det så mange flere muligheter enn det folk tror når man er rullestobruker. Folk står på ski, de klatrer i fjellet, de er på tur i skogen, de driver med rullestolbasket. Det er masse man kan gjøre. Jeg vil faktisk tørre på å si at jeg kjenner folk som er langt mer aktive enn mine såkalt funksjonsfriske venner. Så her må folk, tror jeg, oppdatere seg litt. Ja, ikke sant? Men hva slags hobbyer er det du har da? Hva er det du driver med av aktiviteter og sånt? Jeg begynte for et år siden med rifleskyting, som para utover. Hvor jeg sitter i rullestolen, og så har jeg et stativ med en rifle på, og så skyter jeg av den lufte rifle. Så det har jeg begynt med. Det er veldig, veldig gøy. Det var egentlig så enkelt som at jeg så på Paralympics på TV. Så så jeg at det var en som hadde enda mer nedsatt funksjonshemden enn meg. Og da tenkte jeg at vedkommende klarer det. Da må jeg også kunne klare det. Så bare hoppet jeg i det og prøvde. Kult. Så det er en av de tingene jeg liker å drive med. Men du engasjerer deg også litt politisk. Ja. Vil du fortelle litt om det? Ja, jeg ble nettopp folkevalgt i Larvik kommune. Så det er veldig spennende. Og da håper jeg at jeg kan bruke noen av de erfaringene jeg har gjort meg i livet, som funksjonshemmer gjennom systemet og sånn, og kunne bidra der. Kanskje med litt sånn universell utforming, eller inn helse. Fordi det er jo fint at noen politikere har erfart systemet selv. Spesielt helsedelen av det. Men selvfølgelig også det hvordan det er å komme seg inn og ut av et bygg, oppholde seg i et bygg, Ja, det må man noen ganger erfare seg for å forstå viktigheten av. Men så er jeg kanskje litt kontroversiell, fordi jeg mener jo at alle bygninger i Norge kan ikke tilpasses funksjonshemmet. Det er min mening. Det er jo egentlig umulig ved å si. Man kan ikke rive gamle bygninger som er freda. Og man må kanskje akseptere at det bygges turisthytter oppe i fjellet som jeg ikke kommer meg til. Ikke sant? Så er det viktig å se de mulighetene som er. Når det bygges noe nytt og fint som er mulig å tilrettelegge, da tenker jeg at man kjører på 110 prosent tilrettelegget. Ja, så bra. Hva slags erfaringer har du gjort deg med helsevesenet når du har hatt en veldig sjeldn diagnose? Når du begynte å merke en del symptomer, hvordan var det for deg? Det var veldig belastende. Det tok veldig mange år å bli utredet. Jeg opplevde jo at Norge manglet kunnskap på min diagnose fordi den er så sjelden. Det er ikke så rart. Men jeg opplevde, da jeg var utredet, som var på 2000-tallet omtrent, fra 2000-tall til 2009 faktisk, at hvor de rett og slett hadde forutinntatte holdninger om at hvis de ikke slår ut på disse testene som er veldig A4 å ta, da er det psykisk. Så jeg ble ikke tatt på alvor. Jeg synes det er viktig å si at å få en psykisk diagnos, det er jo helt greit. Det er også en sykdom. Men for meg var det ikke det tilfellet. Jeg hadde en mer fysisk ... situasjon i kroppen min da, som gjorde at jeg den type sykdom jeg har slett med og da når det var så mye fokus på at det her var forårsaket av noe annet enn det som forårsaker min diagnos som er kompliserte ting, enten det er genetikk eller autoimmunitet og sånne ting så tok det jo mange år da, for det var feil fokus ble ikke tatt på alvor, og jeg ble også egentlig klandret for at dette var min skyld, og at det var familien min sin skyld. Oi. At det var høyt press hjemme. Åja. Jeg må ikke ha sånne høye ambisjoner, da blir du syk. Mhm. En sånn flink pikesyndrom. Akkurat. Ja, det er jo en del som har det som en utfordring også, som sliter seg av den grunnen. Men det er jo litt sånn, hvis du ikke kjenner deg igjen i det, men likevel at andre påstår eller hevder at «Nei, men det må jo være derfor». Ja, det er klart at mange har den utfordringen, og det er noe man kan jobbe med å sikkert få det bedre fra. Men hvis du da har en sykdom som er kronisk, og du kan bli kvitt, så er det litt utfordrende å skulle forholde seg til sånne beskjed som det. Det er helt forferdelig. Ja, og jeg er jo fra en familie som er støttende, har aldri presset meg til noe som helst, som alltid har vært der for meg, og vi prøvde å finne løsninger og jobbe oss fremover, ikke sant? Ja. Så det skulle ta veldig mange år før jeg fikk den diagnosen, og det var mye, jeg vil si, kamper med systemet, fordi det var så mye fokus på at dette var psykosomatisk. Ja. Hvis man lander på det veldig tidlig, så er det fort gjort at man bare legger alt på det. Psykosoma henger jo sammen, det er jo ikke tvil om det, og det ene påvirker det andre, men hvis vi kjører oss fast i et spor, så er det fort gjort at man ikke blir sett og møtt på den måten man hadde trengt. Ja, Jeg tror at det er noe med det du sier, at når man er kronisk syk i så mange år som det har vært, så er det klart at det er en sammenheng mellom det mentale og det fysiske. Man blir spesiell av å være kronisk syk fordi man må ta så mye hensyn, man blir litt egoist, liksom. Sånn er det, man må det. Jeg tror at når man får en beskjed fra legen, legen sier at du må tenke mer positivt, du må drive med yoga. Det de prøver å si er at det er en sammenheng mellom at hvis du stresser mye over sykdommen din og fokuserer mye på at du er vondt overalt, så får du det kanskje enda verre. Det er litt hardt å høre på feil tidspunkt. Absolutt, og så er det jo litt sånn, og du må tenke mer positivt, det er jo ingen, jeg tror ikke det har hjulpet noen, noen gang at noen sier det, hvis du gir meg mening. Jeg har sånn sånn meme om det på Instagram, at det har noen gang vært ført til noe positivt, når noen sier sånn, slapp av, tenk positivt når du står i en krise. Nei, det hjelper ikke en dritt. Du trenger egentlig bare å høre, fy faen, det er så kjipt dette er for deg, og utrolig leit at du har alle disse symptomerne og har det så vanskelig med det. Og for bekreftelse og forståelse, så klarer man jo selv kanskje å å ha en større aksept for den situasjonen man har kommet i, for det er jo en sorgprosess også å miste funksjon. Jeg tror at jeg brukte alt for mange år på å akseptere situasjonen min, fordi jeg ikke ble trodd. Jeg var en aktiv fotballspiller, som drev med fotball, håndball, ridning, ski, det var ikke målet på hva jeg ikke drev med idrett. og bare da får høre at det er min skyld, prøv litt hardere, samtidig ikke prest deg så mye. Da begynner man jo å tvile på sin egen kropp, og tenke sånn, er det jeg som ikke prøvde nok? Har jeg prøvd alt? Men jeg tror det er også veien til det at man driver og prøver så mye rart av behandlinger som ikke er dokumenterte. Fordi man blir litt sånn desperat etter å finne en løsning, og det er jo naturlig. Klart det. Men blir man trodd av helsevesenet, så tror jeg kanskje at det vil fremme helsa mer. Jeg tror ikke det er noen som har lyst til å være syk. Det tror jeg faktisk ikke. Nei, det er en litt merkelig greie. Hvorfor skulle man ha lyst til det? Hvorfor skal man gå rundt og klage over noe som ikke er reelt? Det gir jo ikke mening. Jeg føler at helsevesenet også kanskje fremmer det stigma rundt psykisk helse. For det skal ikke være en skam hvis du da har en psykisk tilstand som gjør at man får kroppslige plager. Da føler jeg at når de driver og vinkler det på den måten der, så gjør det at vi har kommet så langt i samfunnet at det burde være like stilt egentlig de utfordringen der, synes jeg. Ja, for de kroppslige plagene er jo like vonde fysisk, selv om det er en psykisk årsak til at de oppstår. Sånn langvarig stress, mye angst for eksempel, gjør jo at man får masse somatiske plager. Man får problemer med magen, man får muskel- og skelettplager, sånne ting. Og det gjør jo vondt Selv om årsaken er psykisk. Jeg tror når du da blir behandlet feil, og det fokuset er på det psykiske, ikke på det fysiske tilstanden, men Det underliggende årsaken da, så blir jo ikke jeg friskere enn jeg skal gå i åresvis og krige og slåss og ha negativ stemning og prøve å overbevise om å bli trodd. Så tror jeg jeg har fått det langt verre og mer omfattende sykdomsbildet. Ja, for det vil jo da gi stein til bryden for deg da, når det er, det har ikke noen ting med at du presser deg selv for mye, eller at foreldrene dine har gjort noe som er litt absurd å hevde hvis det ikke er noe du selv har opplevd og forteller om. For meg var det nesten like traumatisk som sykdommen i seg selv at familien min skal bli skyldt for at jeg er syk. som er den beste mennesken jeg har i livet mitt, som jeg aldri kan få takket nok. Det er faktisk helt forferdelig. Det er greit for meg å være syk, det er greit at det er vondt, men at de gjør sånn mot familien min, det er sliten mot tilgjørelse. Det høres veldig krevende ut, å måtte gå gjennom noe sånt i en så vanskelig periode i livet, hvor du ... som bare ønsker hjelp og støtte, og du får det fra familien din, men de blir beskyldt for ting som ikke er sant. Ja, men jeg synes det er ganske drøyt. Man lærer jo i vitenskapen at man ikke skal trekke konklusjoner før man vet eller har godt bevis på det, og der var det ingen bevis. Jeg håper det har kommet lenge siden 2003 på det. Ja, det er jo ikke så lenge siden, 20 år, men det er jo ille at man... En ting er jo å være nysgjerrig på det, og høre med deg om kan det ha noen... Hvordan var oppveksten din? Og da... men det er jo veldig rart hvis du avkrefter det og sier at nei, det var ikke sånn, at man får det mot seg, eller at man ikke gir seg på det helt da. Ja, jeg merker at jeg sliter med å forstå det, så prøver jeg å tilgi det, for ellers så bare plager du meg videre i livet. men så skjønner jeg at det er jo tilfelle hvor det er grunn til at noen har det vanskelig og da må man jo selvfølgelig utelukke det på veien, men å drive og tviholde og male på det i så mange år som det de har hatt med under minere utredning, det tenker jeg var veldig unødvendig også Men det er klart, da har man sjeldne tilstander, så er det vanskelig å oppdage. Så jeg prøver å tenke sånn. Men nei, det er umødvendig, kan vi kalle det. Men hvordan var det for deg når du fikk den diagnosen da, og du fikk vite at her er det en fysisk årsak, men den er kronisk? Jeg var jo mentalt innstillt på at det var det vi ... Vi hadde jo vårt bilde av situasjonen, og jeg vil jo si at det var familien min, og spesielt mamma, som har mye æren for at dette ble oppdaget, fordi hun leser seg opp og er helsepersonell selv, slik at vi hadde tro på vår historie heldigvis. slik at jeg var forberedt, men jeg var helt sikker på at jeg kom til å bli veldig lettet, og bare, det er deilig når vi er ferdige med det. Men jeg ble skikkelig lei meg den dagen den beskjeden kom, og det var ikke sånn som jeg forestilte meg inne på et legekontor, det var et brev i posten fra England, fordi jeg hadde vært i Oxford og blitt utreba der for denne sjeldne saken. Da åpnet jeg brevet, og det stod at jeg med sikkerhet hadde denne diagnosen. Da var det bare en tirsdag morgen, jeg hentet posten, bare åpnet opp det brevet og bare, oi. Sånn var det, liksom etter 20 års tid med stress. Shit. Ja, så det... Da ble jeg først litt sånn matt, følte ikke så mye, og så begynte det å synke litt inn at oi, oi, oi, det her forsvinner jo ikke. Men så har liksom min holdning og mitt råd til andre egentlig vært at liksom til at det skjer å være lei deg ordentlig. Bare la det synke inn og føle på det og tenke at hvorfor er jeg lei meg nå? Jo, det er ikke så rart. Og så... På en eller annen måte bearbeider man det, og så må man faktisk bevege seg videre. Ja, men det er viktig det du sier der, tror jeg, at det er en sorgprosess. Du må få lov til å være skikkelig lei deg, og trenger ikke å høre at «Nei, tenk positivt». Nei, det er sånne situasjoner som hadde vært fryktelig provoserende å høre. Ja. Og så er det klart at det er en periode jeg ikke tenker så mye på, men så er det som du havner i situasjoner hvor man blir mindt på at man er veldig annerledes. Hvor det blir sånn nederlag om at nå føler jeg meg skikkelig utenfor, annerledes, ureferdig. Det er klart, da merker man mer. Da kan man bli bitter og irritert. Så tenker jeg litt etter at hvorfor er jeg irritert og bitter nå? Jo, det er fordi at det og det skjedde. Da prøver jeg å finne forklaring på det. hvorfor det her skjedde, hvorfor jeg føler det er sånn som det gjør. Og det hjelper i hvert fall meg. Og så er det et par dager som jeg kanskje er litt tung etterpå da, og så prøver jeg å komme videre og tenke at om jeg fokuserer på det som fungerer. Så bra. Men den rullestolen fikk du vel før diagnosen? Hvilke rekkefølge var dette? Det fikk jeg som et forebyggende tiltak for å komme meg ut. Men sammenheten er at jeg kom med meg ikke ut, for jeg torde ikke bruke den rullestolen før jeg var 18-20. Og det var på ferie eller i andre byer, fordi jeg var redd for at de som kjente meg i lokalmiljøet skulle tenke at «Herre, det er så dramatisk inne her, du trenger jo ikke den, du kan jo gå». Jeg så jo inne, jeg gikk på butikken i går, og så så jo ikke de menn jeg lå hjemme og gråt etterpå. Så jeg var alt for opptatt av hva andre tenkte. Ja. Det er sånne meldinger jeg får ganske mange, akkurat det jeg beskriver nå. Folk får kommentarer, og de er redde for at de skal bli ikke tatt på alvor. Da prøver jeg å si, nummer en, ikke bruk så lang tid som meg på å akseptere utfordringene dine. To, vi lever i en gang, så bruk rullestolen din og kom da ut. Hvis det kunne vært gjort så enkelt, så er det det. Ja, ja. Det er et viktig råd, så hvis det er flere som kjenner seg igjen i at det er flaut å bruke rullestol. Det er veldig synd, for det er et hjelpemiddel som gjør at du får et bedre liv. Mennesket er det samme fortsatt, selv om du sitter i den rullestolen. Du blir en mer spennende menneske å sitte i den rullestolen, fordi du kan være med på det de andre driver med. Det er selvfølgelig ikke bestiget gallepiggen, men det er mye annet du kan være med på. Det var mange ting du ikke var med på i din ungdomstid, fordi du hadde denne sykdommen uten å vite hva det kom av. Du var redd for å være dramatisk hvis du kom i en rullestol. Ja, absolutt. Det var masse jeg valgte å ikke bli inn på, fordi jeg ikke torde ha med den rullestolen. Spesielt da i tenårene selvfølgelig. Jeg har brukt mye energi i livet mitt på å planlegge ting, så jeg ikke skulle ha med den rullestolen. Kjøre bilen, se på kart, finne ut av avstander. Hvis jeg parkerer der, så kan jeg gå inn der uten stolen. Hvis jeg går hjem da og da, så blir jeg ikke så dårlig i form dagen etter. I stedet for å bare ha med den forbannede rullestolen. Og så bare sitte i den og ha det bedre i øyeblikket, og ha det bedre etterpå. Ja, men det gir jo mening at det faktisk er et hjelpemiddel som gjør at du får vært med på mye mer ute i verden. Det er så trist å høre at du mister ungdomstiden din litt på grunn av alt det her. Det er veldig synd. Av en eller annen grunn trengte jeg den tiden på å akseptere det. Jeg tror det har mye å si på grunn av måten jeg ble behandlet helsevesenet på. hvor de sa rett ut det at du trenger ikke den, du må bare gå. Det er klart at når overleger i neurologi sier sånn til pasienten sin, Da tenker jeg at det må være noe hold i, fordi jeg har makt, jeg har autoritet. Klart det. Når legen sier det, da er jeg kanskje dramatisk, da overdriver jeg kanskje, og så hindrer det deg å få den hjelpen du hadde trengt for å fungere bedre i hverdagen din. Det ligger nok noe i det. Ja. Så alle trenger sikkert sin tid på å akseptere og bearbeide. For det er jo noe med at du må ta et valg også. Om ikke du er i en ulykke og du må bruke rullestol, du må ta et valg. Det er liksom enten å inkludere rullestolen i livet ditt, eller leve uten å ha et begrenset liv. og det er sånne fordommer rundt brulsebruk, så er det tøft å ta en sånn valg. Det skal sies at nå er jeg der at det ikke er et valg lenger. Jeg må ha den. Men på det tidspunktet jeg måtte ta et valg, så tror jeg folk kan forestille seg hvordan det er. Spesielt når det er sånne fagfolk som puster deg i nakken og ber deg skjerpe da. Det er forferdelig, for det er jo litt rart også hvorfor i all verden skulle du selv kjenne et behov for å bruke rullestol hvis du faktisk ikke var et behov for det. Jeg synes det er litt rart å si eller tenke at det er jo på en måte siste utvei hvis man er så sliten og har det så vondt at man ser på det som en løsning at man da som helsepersonell ikke ser at ok, dette er ikke bare en lat person. Jeg har litt vanskeligheter med å forstå hva som kan gjøre at man tenker det. Jeg var jo eneste jenta på fotballaget. Jeg var så sportslig som det kan få blitt. Så det at jeg... mitt konkurransinstinkt og stahet bare bestemte meg for at jeg var nødt til å ta i bruk rullestol, det satt langt inne. Ikke sant? Så jeg kan bare ikke forstå at noen tenker at noen gjør det fordi det er bare kjekt og greit. For det er jo selv om det gjør livet friere, så er det jo en stor påkjenning i livet. Så det også sliter jeg med å forstå, den tankegangen der. For det er ingen som bruker rullestol hvis ikke de trenger det av en eller annen grunn. Ikke sant? Nei. For det er litt sånn, det er jo, for eksempel da, så er det jo en del eldre damer og menn som synes det er flaut å gå med rullator, for da ser de på en måte litt eldre ut og litt sånne ting. Så det blir jo kanskje litt i samme gata at man tenker at ok, men da ser jeg enda mindre funksjonsfrisk ut for de rundt meg hvis jeg sitter i en rullestol da. At det er er en del av bildet, på en måte. Ja, jeg får veldig bra sammenligning med rollatoren, for jeg får inntrykk av at folk tror at med en gang de bruker et hjelpemiddel, så forsvinner delen av personligheten deres, eller identiteten deres blir ødelagt. Jeg pleier å si til folk at det er bare noe du kan bestemme selv. Hvis man skal se veldig lett på det, ikke faglig. Jeg har bestemt meg for at rullestolen er en del av meg. Det er ikke noe farlig. Det gjør at jeg får det bedre som et jeg. Det er en karbonramme med hjul på. Det er ikke noe mer enn det. Du kan prøve å farliggjøre det litt. Så identiteten din går til grunnen selv om du bruker den. Det gjelder rullatorer også. Du får et veldig kjedelig identitet hvis den handler om å Oppholdet inne på sofaen, ha vondt, du mister det, tingene du er glad i. Kanskje når du er eldre har du lyst til å gå og mate enden i verden. Det er en viktig del av deg som person. Du mister det fordi du ikke vil bruke en rollator. Plastikk greie med hjul på, på en måte. Nei. Jeg prøver å sette det i perspektiv. Det er viktig å ta med seg hvis det er noen som kjenner litt på det nå at kanskje jeg skal bruke noen hjelpemidler for å komme meg mer ut i hverdagen. Det er vanskelig, man skal ikke bagatellisere det. Men hvis man bare blir mindt på forhåpentligvis det jeg sa nå at det er til hjelp å sette i perspektiv, så tror jeg det hjelper litt. Men hvordan er det for deg nå i livet ditt å sitte i rullestol? Kommer det deg ut? for tiden? Ja, altså jeg har jo elektrisk rullestol og en veldig fint hjelpemiddel jeg har fått som har firehjulstrekk, så jeg kan kjøre på snu og jeg kan kjøre litt mer off-road og sånn. Men det kommer ikke ut like mye som jeg skulle ønske, fordi det er jo et fenomen i Norge da, hvor kommunen ikke innvilger assistanse på den måten som Mange trenger da. Det er basert på timer man trenger i uka. Og så er det noen som får noen timer, noen får mange timer, og noen får ingenting. Det er klart at det ligger jo vurderinger bak det og sånn, men det er et system der ikke jeg blir helt klok på når det kommer til hvordan man bevilger hjelp til folk som trenger det i Norge. Jeg tror det har ganske alvorlige ringvirkninger hvis man ikke får hjelp og blir sittende inne. Ja, da går det jo på sykehundreløs også. For da kan man jo bli ensom og ha lite innhold i hverdagen. Det er jo veldig viktig for alle mennesker egentlig å ha noe å kjenne at man bidrar i samfunnet og er nytt. og at man gjør ting, og så har vi jo også et sosialt behov. Ja, og det er noe med det at jeg husker jeg skrev i min anke da, jeg fikk jo avslag, at det er jo faktisk som at i Norge så har jo innsatte krav på x antall timer sosialisering i uka, mens funksjonshemmede får ikke det. Jeg kjenner mange som ligger, de ligger i et rom alene, venter på at hjemmesykeplanen kommer inn om et par ganger i løpet av dagen, og det er det de får av sosialisering. Så når du søker om hjelp til enten det er støttkontakt eller personløse stanser, får ikke det innvilget. Så det er rare ting som foregår i Norge. Og det er jo veldig spesielt at man ikke har rett på å få lov til å komme seg ut. Ja, det er noe med at mennesker trenger å sosialisere, de trenger å bevege seg der de kan. Jeg tror ikke løsningen er å fortrenge funksjonshemmelsesproblemer i Norge. At man ikke kommer seg ut på en fritidsaktivitet, trening, lage næringsrik middag hjemme, bli mer likestilt da. Ja. der er det store mangler. Hva som er grunnen til det, det er ikke alltid lett å si. Det er lett å si at det er økonomi, men det er et stykke enn å gå der. Det er store kommunale forskjeller på hvordan disse ordningene bevilges. Det er også veldig rart. Du hadde søkt om brukerstyrt personlig assistent, altså BPA. Det har jeg hatt innvilget tidligere. for noen år siden, og skulle søke om det på nytt nå, og fikk det ikke innvilget. Hva var grunnen til det da? Det er jo litt sånn økonomi da, inni bildet som blir nevnt der. Og så handler det litt om antall timer man trenger i løpet av en uke, som gjør at man har rett på det eller ikke. Da er det gjerne en mellomrom mellom det å ha krav på BPA og det å ha støttekontakt eller hjemmehjelp. For det er jo en del mennesker som ikke trenger oppi 30 timer hjelp i uka. Når du ikke oppfyller det kravet, så havner du egentlig litt utenfor systemet. For det er jo klart at unge mennesker sier du skal på jobb, og ikke er uført. så kan man ikke vente på hjemmesykepleien hjemme for å komme seg ut. For hjemmesykepleien har en liste som de må gjennomføre før de kommer til deg. Det passer ikke med et ungt menneske som skal komme seg på jobb. Nei, å bare sitte hjemme og vente på at hjemmesykepleien kommer, det er jo, og du vet ikke akkurat når det er, det kan være mellom da og da, så går jo hele dagen til at noen kommer innom. Ja, det kan være at det er en gammel dame som slår seg og skader seg rett før de skal til deg. Det kan ikke de dra fra vedkommende. Nei, selvfølgelig ikke. Og da blir jo det andre mennesket sittende og venter. Og det er et eksempel på at det mangler et ledd mellom assistanse og hjemmesykepleie eller støttekontakt. Og der befinner jeg meg akkurat nå. Ja, ok. Så jeg venter på avklaring i assistanseordningen min, så jeg kan komme mer ut. Så det blir veldig mye på familien din, eller venner eller andre som er nødt til å hjelpe deg med helt dagligdags ting? Ja, det blir mye på familien min. Det er jo ikke sånn det burde være, synes jeg, i Norge. Og det er klart at hvis det blir sånn at pårørende skal hjelpe barna sine for eksempel, så kan jo det føre til at de faller ut av arbeidslivet sitt og ikke får bidratt i arbeidslivet. Da blir jo det også en runddans som ikke er så positivt for barnet. Nei, for det går jo utover egentlig landet på mange måter da. At en person blir sittende inne, fordi de kan jo begynne å få andre problemer på grunn av det også, som vil koste penger. Det er jo en runddans. Jeg vil si at det er ganske store ressurser som blir satt i sving også når du må behandle en søknad for assistanse i kommunene i Norge om og om igjen for samme grunn. Når du har en kronisk tilstand som ikke forsvinner. Så er det veldig rart å drive og ha den samme saksgangen om og om igjen i ti år. Det er flere eksempler på det vi har sett i medie hvor du har Down-syndrom for eksempel, hvor du da må forny, si det er du lister en sak om en som måtte forny parkeringsbeviset sitt, altså sånn HC-parkering, og vet ikke om den hadde Down-syndrom, måtte forny det på nytt. Men vet du hva, man har fortsatt Down-syndrom. Ja, plutselig så blir funksjonen en helt annen. Det er jo litt rart, men det er jo ikke alle som har det syndromet som trenger det, men hvis du først har trengt det og fått innvilket, så er det litt rart at du plutselig, nei, nå har jeg ikke behov for det lenger. Ja, det er litt det det går på her. Det blir litt sånn for meg at min tilstand er der til jeg dør. Jeg dør ikke av det, men med det. Da synes jeg det er litt bortkastet ressurser å behandle den samme saken om igjen, gang på gang på gang gjennom livet. Det er litt spesielt. Behovet for å ha en assistent vil jo ikke endre seg heller. Nei, det har vel i mitt tilfelle heller økt. Behovet mitt har endret seg, men økt. Så da tror jeg faktisk at man tjener på å sette inn de ressursene for å forebygge og gjøre at jeg får brukt mine evner. Men det handler om at alle trenger å føle at de ... kan bidra med noe. At det er til nytte. At de blir sett, ikke sant? Og det blir man ikke hjemme i stua. Eller i senga. Nei, og det er ganske stor sannsynlighet for at man kanskje blir dårligere av det. Altså, både psykisk og fysisk. At man ikke er i aktivitet. At man ikke kommer seg ut og gjør ting. Det er ganske mye å si for alle mennesker uansett funksjonsnivå, egentlig? Ja, absolutt. Helt enig. Det er derfor det heter et likestillingsverktøy, BPA. For at man skal kunne bli sett og hørt som alle andre. Ja. Ja. Men du har en hund? Ja, det stemmer. Han er samboeren min. Veldig udramatisk relasjon. Ja, så bra. Det er litt koselig sikkert når man har vanske for å komme seg ut, at man ikke blir så alene i hvert fall. Man kan jo bli ensom av det også, og ikke komme seg ut. sånn mye som han hadde ønsket. Ja, det er jo liksom et helt eget kapittel med ensomhet når man er kronisk syk. For det er jo klart at du blir jo periodeglemt, ikke sant? Når du sier nei til avtaler den tiende gang på rad, det er ikke rart at mennesker tenker at nå tror jeg vi enten dropper å ringe Tine, eller tenker at jeg ikke vil utsette meg for den smerten over å måtte si nei. Mm. Så det er nok mange mennesker som lever veldig i det skjulte i ensomhet, som er syke, men også de som ikke er syke. Ja, og så kan man jo kjenne litt på det, og føle at man blir en belastning på det rundt seg, når man ikke har den assistenten som kan hjelpe, så blir det jo mye mer på alle andre rundt. Ja, og det er klart at Når jeg har lyst til å være sosial, så har jeg lyst til å være med mine venner og familie, fordi vi skal ha det hyggelig sammen. Ikke for at jeg må ringe og si «Hei, kan du være så snill og hjelpe meg å kaste søppler med?» Det er ikke det jeg har lyst til å spørre de om. Fordi det å føle seg som en belastning, det også er en skikkelig skadelig greie. Ja, klart det er. Det er en vond følelse, det er ensomhet og det å være plagsom, eller føle seg plagsom. Jeg tror ikke man er det. Jeg tror faktisk folk gjør det med glede. Men bare å føle eller opplevelse av det er ikke bra. Nei, for da blir det jo til at man ikke ber om det, fordi man ikke vil være en belastning på det rundt seg. Det er jo litt sånn typisk. Ja, det kan jeg skru ned på, ja. Man drar det til det lengste. Ja. Det er ikke bra. Nei, det er jo ikke bra det heller. Å ikke la andre kunne få lov til å være der når de egentlig også ønsker det. Men det er så synd at det skal være nødvendig i velferdsstaten Norge. Ja, det er akkurat det. Jeg blir ikke klok på det. Jeg håper at det blir sett nærmere på i tiden framover. For jeg tror vi kommer til å stå overfor et ganske stort problem på sikt hvis så mange mennesker blir stua bort. Vi snakker flere tusen mennesker som lever uten assistanse som kunne også hatt krav på den delen av det. Ja, og som kunne vært en ressurs for samfunnet også hvis de kom seg mer ut da. Ja, ja, ja. Jeg hører om høyt utdannet mennesker som kunne vært på jobb hvis de fikk avlastning hjemmesett med en assistent, og de får det ikke innvilget. Det er jo kjempetrist. Da har man brukt masse ressurser og tid på utdannet av det mennesket, og så får du ikke fullført løpet med å bidra i samfunnet. Så det er interessant. Og trist da, fordi alle de menneskeskjevnene, det gjelder. Ja. Vi burde klare bedre Norge, men jeg tror jo. Tusen takk til alle som har støttet podcasten min til nå. Jeg setter enormt stor pris på all støtte, både ved at dere abonnerer på kanalene mine, deler episodene mine og donerer penger via Vips. Hvis du ikke har gjort det enda, klikk på følge- eller abonner-knappen på kanalene mine, så støtter du meg helt gratis. De som ønsker å donere et valgfritt beløp, kan søke opp Snakk med Silje i Vips, eller bruke Vips nummer 806513. Mål med podcasten er på ingen måte å tjene penger, men det koster litt å filme og redigere både lyd og bilde. Og donasjoner fra dere gjør at jeg kan holde podcasten åpen og tilgjengelig for alle. Takk for all støtte. Du er jo single. Ja, på godt og vondt. Hvordan er datinglivet ditt da? Akkurat nå er det ikke eksisterende. Det er egentlig litt sånn mitt valg. Jeg synes det er veldig hyggelig å bli kjent med folk, og snakke med nye mennesker og utforske på den måten, men akkurat nå velger jeg faktisk ikke å date. Det har litt med det å gjøre at jeg har en viss mengde energi. Jeg har mye smerter, blir sliten, og da er det mange ting jeg har hatt lyst til å gjøre lenge som jeg ikke har fått gjort. Da velger jeg rett og slett å prioritere meg selv. Jeg føler at da må jeg være mer klar for det å ha det som trengs for å være i et forhold. Det har jeg ikke akkurat nå, for jeg velger å prioritere annerledes. Men så er det jo gjerne sånn at plutselig så dukker det opp noe, da er det selvfølgelig sikkert rom for det. Men akkurat nå så oppsøker jeg det ikke. Men jeg har jo vært mye på Tinder og sånne ting, og jeg har vært i veldig fine relasjoner. Så det er masse bra folk der ute. Hva slags erfaringer har du gjort deg på Tinder og sånn? Du nevnte jo litt i sted om at hvis det er et bilde hvor du står, så får du litt andre spørsmål enn når du sitter i en rullestol. Jeg gjorde en undersøkelse på det for noen år siden, som var i landstekken aviser og sånn. Så det er jo... helt klart at menn liker jo meg best når jeg kan gå. Og det kan jeg jo også forstå, for det er jo det biologiske her, at man søker etter det friske og sterke og sånn. Man vil ha barn når man er i 30 år og som regel og sånn. Men samtidig så må man jo kanskje begynne å tenke på litt andre verdier også da. Det er jo masse mer ved et menneske enn at jeg ikke kan stå på ski eller Gå fjelltur på en måte. For det er masse som kan fungere helt normalt i en relasjon med meg eller andre funksjonshemmer. Det tror jeg kanskje man må få det tydeligere fram, fordi jeg tror mange menn blir veldig skremt av at jeg bruker rullestol. Men hvordan er det? Tenker du da at du skal være single resten av livet og ikke få noe familieliv, barn for eksempel? Jeg har ikke noen plan på at jeg skal være single resten av livet. Jeg tenker at på et eller annet tidspunkt så møter jeg sikkert noen. Men her nå så ser jeg for meg at jeg ikke skal ha noe tradisjonelt familieliv. Jeg tror at jeg ikke skal ha biologiske barn. Nettopp fordi jeg har alvorlig sykdom, og jeg føle at jeg kommer ikke til å kunne stille opp på den måten jeg ønsker for mitt barn, fysisk. Men så er det veldig viktig å få fram at jeg kjenner jo mange rulleståbrukere med ulike utfordringer som har familie og barn, hvor de har det fantastisk. Det handler bare om hva man selv vil, ikke sant? Og hvordan ... helse til det hvert enkelt individ er. Og jeg vurderer min til å ikke nå opp til det nivået jeg ønsker for mitt barn. Og at jeg ville trengt veldig mye hjelp. Jeg kan ikke løfte barnet mitt sikkert fra meg denne par uker, ikke sant? Og her også er det mange som får assistanse til det. Og det går jo helt fint. Men det er masse etiske spørsmål som jeg som person bare driver og funderer over. Om jeg vil at barnet mitt skal ha ti forskjellige mennesker i uka som det skal forholde seg til. Og det er I de tilfellene jeg ser, så har de barna det helt fantastisk. Så jeg vil ikke snakke ned om det. Det handler om at jeg ikke takler det. Ja, ikke sant? For det vil kanskje være vondt for deg at du ikke klarer å være den mammaen for det barnet som du hadde ønsket å være. At du var det nærmeste som stilte opp i stedet for at andre skulle hjelpe deg med de omsorgsoppgavene som som de fleste funksjonsfriske klarer selv. Ja, og som jeg ser på det nå, så vil jeg påføre til meg selv et nytt tap. At jeg må se på at nå kommer ikke jeg med på fotballtreninger i dag, eller ha det bra når jeg skal på skitur. Alt det her, det takler ikke jeg. Det er mye jeg takler som jeg er veldig stolt av. Men akkurat det tenker jeg at jeg ikke trenger å tilføre i mitt liv. Nei, for det ville blitt en sorg for deg å ikke kunne være den mammaen du da hadde ønsket å være. Ja, jeg tror det. Men jeg er jo selvfølgelig åpen for at andre mennesker kommer inn i mitt liv med sine barn. Men jeg vil bare ikke ta ansvar for å sette dette til liv selv. Nei, skjønner. Og jeg ville veldig gjerne vært en omsorgsperson eller bonusperson for en annen menneske. Det hadde vært veldig hyggelig. Men som sagt, jeg klarer ikke å ha den dårlige samvittigheten med at staten skal betale for at jeg får barn. Masse, masse penger for masse assistanse. Og at jeg ikke ville strekke til i veldig mange situasjoner. Men jeg beundrer veldig de jeg kjenner som gjør det. Fordi de får det til å funke så bra. Så det er veldig viktig at jeg får fram her noe at møter man noen som er funksjonshemmede og som har lyst på barn, så kan det funke veldig bra. Det handler bare om at da må man ville det veldig. Og det vil tydeligvis ikke jeg nok, tror jeg. Nei, for det vil jo koste deg mye, rent energimessig. Og så har du jo den smertetilstanden i tillegg. Men hvordan er det? Går du på noen smertestillende medisiner? Eller hvordan får du hjelp med de smertene og sånt? I mange år så sto jeg på ganske kraftige smertestillende, og det hjelpet en viss grad, men det var jo mange år. Og det er jo gjerne sånn at du må jo da trappe det opp da, ikke sant? Ja. Det er hva med Danne. Det nådde et punkt hvor jeg tenkte at dette gir ikke meg nok lindring sammenlignet med hvor mye bivirkninger det gir. Sånn som jeg ser det som ikke er fagperson, så er det ikke en langsiktig positiv greie å stå på så kraftig smertestillende. Jeg kan ikke stå på det på alltid. Så jeg... Jeg har jo kommet langt i livet mitt og levde mange år med det her, så jeg har liksom lært meg litt til å til slutt da måtte akseptere at smerten min er der. Og det har vært viktig for meg i hvert fall. og legge livet mitt rundt det, i stedet for å basere det på smertestillene. Så jeg fjernet smertestillene mine på et tidspunkt. Hvordan var det da? Trappa du ned? Ble du innlagt sånn at du fikk hjelp til å ...? Jeg ble jo ikke det. Der opplevde jeg litt hull i systemet, hvor det var rett og slett ingen som ville ta ansvar for å fjerne disse medikamentene. Jeg tror de var litt engstelige, eller de, altså legene var engstelige for hva som ville skje når jeg fjernet det, for da ville jeg åpenbart bli verre. Men jeg ble ettersett tilbudt mer medisin i stedet for. Åja. For å øke dosene. Og sånn som jeg ser det sånn brutalt ærlig, så er det bare et steg nærmere å bli narkoman, helt ærlig. Ja, ja, for det å vanedanne smertestillende medikamenter er jo som... dop, holdt jeg på å si. Du bare får det på resept i stedet for på gata. Ja, og da begynte jeg å merke at nå trenger jeg egentlig å øke det her mer, så ble jeg ganske skremt av det og sa tydelig frem at det her går ikke. Hvis du hele tiden opparbeider toleransen, så må du resten av livet bare øke og øke og øke den dosen. Og du blir sliten av det, du blir ikke kognitivt like kvikk, ikke sant? Ja. Så jeg ønsket å få hodet mitt tilbake igjen. Jeg følte at det var like ille som å ha smerter. Og så får man jo smerter av medisinen også på et tidspunkt. Ja, og abstinensen også når du skal begynne å trappe ned er jo økte smerter. Det er litt sånn damn if you do, damn if you don't. Det er en ond sirkel som er vanskelig å komme ut av. Ja, det var ingen som klarte å finne ut av hvordan vi skulle begynne på denne sirkelen. Da bryter sirkelen. Jeg tok et litt kontroversielt valg der. Jeg leste meg opp på sikre kilder. og gjør det her, men jeg gjorde i alle fall det, og jeg trappa det ned hjemme. Jeg sa til familien at nå skal jeg ettersett lokke meg inn her i sovrommet mitt i tre ukers tid, Da kom jeg til å være fryktelig å være rundt, og sur og lei meg, og vondt, og en grusom person. Så gjorde jeg det, og etter rundt tre uker var jeg helt fri. Wow, det er sterkt at du har klart å trappe ned det selv. Det sier jo litt om din styrke. Jeg er veldig stolt av det. Men jeg var ikke i en så høy dose at det var på noen tidspunkt farlig. For jeg vil jo gjerne... poengtere det at det kan jo være veldig farlig å gjøre hvis du er i høye doser med disse. Ja, og bare gå cold turkey er jo livsfarlig, og det er derfor man ofte får liksom, ja, legen hjelper på å trappe ned når man ønsker det, og at man kanskje også får en innleggelse hvor man har helsepersonell rundt seg hele tiden som passer på at alt går trygt for seg, da. Det blir sånn på et tidspunkt at du får lyst til å ta de pillene, ikke fordi du har lyst på de, men fordi du har så stort ubehag av den abstinensen. At du vil ha pillene for å fjerne abstinensen, ikke for å fjerne smerten. Da begynte jeg å merke at det her ble for teit. Så da måtte jeg bare... Nei, man må på et tidspunkt bare begynne. Noen ganger så funker de der Pinterest-ordene. Det er bare gjør det nå. Og disse veggordene som er helt fryktelige. De var faktisk motiverende tilfelle her. Ja, for det er en sånn just do it liksom. Det var ikke noen annen valg, du må bare kjøre på. Men så bra at du klarte det. Ja, det fikk en lykkelig slutt akkurat det. Men hvordan ser du for deg fremtiden da? Hva slags planer er det da fremover? Nå er det jo folkevalgt. Ja, det er veldig positive ting i livet. Jeg skal jo drive med det forhåpentligvis de neste fire årene. så da skal jeg bruke mye av energi min på det. Da kommer rett og slett livet mitt å kretse mye rundt og bruke overskudden på det, for livet mitt handler jo om, spesielt når jeg ikke står på noen medisiner eller smertestillende, så handler det om å hvile, planlegge, så jeg er liksom ufrivillig ikke fleksibel, hører du det? Så det handler om å planlegge og bruke tida på det man ønsker, Man må være egoist da, egentlig, og gjøre det man har lyst til, og da er det det jeg har lyst til. Så det blir mye politikk, og det blir forhåpentligvis å fortsette som skribent. Jeg er jo liksom freelancer, skriver litt for diverse aviser og sånn. Så det er det jeg tenker å bruke tiden på, forhåpentligvis fortsette med å spre budskapet mitt om funksjonshemninger, handicap. Hva er funksjonshemmet? Er det det du skriver om også, eller er det litt andre temaer? Det blir mye helserelatert. Jeg fikk mitt første innlegg på trykk når jeg var 16. Det var i VG. Da begynte min skribentkarriere. Det skal jeg definitivt fortsette med. Om det er i... Som journalist i aviser, eller om det blir noe mer sånn bokutvikling av bokmanus. Det er en ultimatedrømme da. Ja, kult. Men ja, så det er mye viktig å formidle da, også i politikken med din erfaring, sånn at man kanskje kan endre litt på systemet, sånn at det blir mer bærekraftig, holdt jeg på å si. At du får frem viktige perspektiver inn når politikk utformes. Jeg tror det er litt verdifullt at noen som har erfart systemet sitter og kan tilføre informasjon. For det er jo underrepresentert med funksjonshemmet i Norge. Så jeg tror jeg kan bidra med viktige ting der. Når man presenterer forslag innen helse, for eksempel, at jeg kan forklare at det der funker ikke, eller det må vi ha mer av. Eller bygninger, eller parkering, eller sånne ting. Det tror jeg er en av de tingene som er positivt, og kunne bruke det som egentlig er negativt. Alle slitsomme opplevelser, hvor man ikke vet hvor man skal parkere, eller komme inn i en bygning, eller... med helsetilbudet at jeg kan bruke den frustrasjonen til noe bra ja, ikke sant? ja, fordi det er jo mye du må jo sikkert bruke mye tid på planlegging ikke bare det å komme seg ut uten en assistent men bare sånn reiseplasser ja men du kjører bil da Ja, jeg har bil, men jeg kjører ikke sånn veldig langt. Nei. For det er litt sånn, har du muskelsykdom sånn som min, og jeg blir svak i muskelen og i armen og sånn, og du sitter og kjører bil lenge, det går ikke. Nei. Og det er klart at når du har vondt, så kan jo det også påvirke litt sånn at du blir sliten mentalt. Så jeg kjører kortere avstand der i hjembyen min, hvis jeg skal lenger sånn som inn her i dag. Ja, ikke sant? Så tar jeg for eksempel tog eller at noen kjører meg. Ja. Ja. Men har du opplevd noen folk som har kommet med noen kommentarer på at du går, og så ser de også at du sitter i rullestol? Ja, absolutt. Jeg har en veldig interessant historie der, eller eksempel, hvor jeg hadde besøk av ergoterapeut. Vi var på utsiden av huset hjemme, og det kom en stor bil med min nye elektrisk rullestol, og den bare rynka ut med ramp og full pakke, og så kommer det en mann i bil forbi, drar ned vinduet og sier sånn, ja, sett deg gå, du trenger ikke rullestol. Nei. I alle dager? Det var sånn, ok, man blir helt satt ut. For her var det min første elektrisk rullestol. Det var liksom ikke en magisk dag i mitt liv. Det var litt sånn som vi snakket om her i stad, at jeg følte at identiteten min fikk seg en knekk. For da hadde jeg ikke akseptert det ordentlig. Så kommer da denne mannen og bare gnir inn i det verst tenkelige. Så ja, det er folk som stiller spørsmål ved det. Det er det. Det virker som at det er mange som har en sånn tanke om at man må være lam for å trenge en rullestol. Ja, og det kan vi bare avkrefte med en gang. Det er noen statistikker på det som viser at det er faktisk en veldig stor andel som kan stå og som kan gå litt. Så det må folk lave seg. Ja, det er liksom, haha, du har avslørt, jeg har sett deg gå. Det virker liksom at det var hans resonemang, og at han ikke tenkte over en gang at man kan faktisk ha det som et hjelpemiddel uten at man nødvendigvis er helt lam. Jeg har fått noen meldinger om det også, på TikTok for eksempel, hvor folk sier sånn, jeg så deg, jeg gikk på Kiwi her om dagen, du gjør det bare for oppmerksomhet, den rullestolen. Ja. Jeg lurer på hvor mange som gjør det for oppmerksomhet. Det kan nok helt sikkert finnes noen sjeldne eksempler på noen som gjør det for å få oppmerksomhet. Det finnes jo mange tilstander som gjør som kanskje kan, mange tror jeg ikke, men det kan være det finnes en person, men det er veldig rart å tenke det at du har den kontoen og sitter i rullestol bare for oppmerksomhetens skyld. Det er veldig spesielt i sånn. Jeg tenker da skal jeg finne noe annet å få oppmerksomhet på altså. Ja, det er litt det. Hvis du har det behovet for den eksponeringen, så er det litt sånn... Jeg pleier å si til folk når de spør meg om hvordan jeg kan vite at jeg trenger den rullestolen, eller når er tiden inne? Bare det at man tenker at man trenger rullestolen, da mener jeg at det er da man skal stole på seg selv. Det er faktisk en så... Det er ingen som har lyst til det. Nei. Fordi det er... men belastende. Så da er man på tanken på det, så skal man stole på seg selv. Og jeg tenker at hvis man gjør det, fordi man har en fysisk frisk kropp, og man begynner å tenke sånn, da er man på sin måte belastet med en utfordring. Og da trenger man hjelp på sin måte, ikke sant? Det er ikke det flaut heller, spør det meg. Nei, nei. Nei, absolutt ikke. Men det er jo litt av det at det er sånne kommentarer som gjør det kanskje vanskelig for en del å komme seg ut eller ta det skrittet og tenke at det kan være helt ok å sitte i rullestol for å få en bedre hverdag når folk tenker at du gjør det bare for å få oppmerksomhet fordi du kan jo gå litt. Jeg og mange andre kan finne andre måter å få oppmerksomhet på enn å bruke rullestolen. jeg tror på en alvorlig side så må folk vite det er så skadelig, de kommentarene der det er så mange unge som sitter inne som ikke tør å gå ut fordi de ikke tør å bruke rullestolen sin. Så dette må vi slutte med. Vi er bra folk i Norge, og mange stort sett ellers verden over, men vi må slutte med det greien, vi kan bedre enn det. Ja, det er rett og slett skikkelig trist at man får sånne kommentarer. Det sier noe om fordommene, og den manglende kunnskapen og forståelsen, og Hvis man ikke har noe hyggelig å si, så kan man la være. Man må tenke litt på hva hensikten med å komme med sånne type kommentarer Men jeg håper ikke at det er veldig mye av de kommentarene. Hva slags andre tilbakemeldinger er du for? Er det «heels on wheels»? Ja, «my heels on wheels» heter det. «My heels on wheels» var det, ja. Det er mye med hvorfor jeg bruker rullestol. Så er det at jeg har en pegg i magen som jeg får næring gjennom. Da er det mange som lurer på hvorfor jeg ikke bare kan spise vanlig. Og da må jeg jo bare si det sånn som det er, at man får jo det, for det er et problem da. Ellers hadde jeg jo spist vanlig. Ja, klart det. Så det er jo fordi jeg ikke kan svelge mat gjennom munnen uten at det er risikabelt da. Jeg synes ikke det er så veldig gøy at det havner ned i luftrøret mitt, maten. Nei, det er fælt. Ja, det er fælt, men... Men det er en bra løsning. Mange blir stresset av det og synes det er ekkelt og skremmende og sånn. Ja, det er jo litt skremmende å ha et hull inn i magsekken som du kan se fra utsiden av magen. Men det er et bra hjelpemiddel som gjør at jeg får det mye bedre. Så det har jeg lagt mye vekt på på min TikTok og Instagram. Ja, så slipper du å få masse problemer med å spise. Da er det faktisk bedre for deg å ikke spise. Ja, egentlig ja. Hvis man tenker at man har hatt masse problemer da gjennom hele livet med du har vondt, du sliter med å svelge, du bruker mye tid på det, du får ikke nok næring, du blir dårlig av det også, og du får hjelp til å få næring rett inn i magsekken din via et hull, så velger jeg sistnemte. Ja, men det er jo bra at man kan finne sånne løsninger, sånn at du slipper å ha så mye ubehag nytta til å spise. Ja, de meste uhelle kommentarene handler om dette med og at jeg kan gå. Det er et veldig stort mysterium for mange. Ja, men det er jo så bra at du kan formidle disse tingene litt ordentlig, og at du da gjør en viktig jobb for veldig mange andre som er i samme situasjon, for det er vel en god del som bruker rullestol i Norge? Ja. Ja, det er mange tusen. Jeg husker ikke helt konkret akkurat nå. Men det er mange tusen. Og så i hølge undersøkelser som jeg har sjekket, det er jo Norges Handicapforbund som har gjort noen undersøkelser på det. Nå har vi jo registrert antall utlånte rullestoler, ikke sant? Så det er litt interessant at det finnes så mange typer rullestoler også. For jeg tror at mange ser for seg som gigantisk dråg av en gammel kjæreter, liksom. Det finnes jo rullestoler som veier bare noen få kilo, under fem kilo. Som du kan ta med i bil, du kan ta med på fly, du kan ta med på surfebrett, hvis du har lyst til det. Så det er ikke sånn at blir du kjent med en i rullestol, så kan du ikke gjøre noen ting. Nei, ikke sant. Du kan egentlig ta med den personen de aller fleste steder som man skjønner seg er der innenfor en viss grense. Ja, ja. Men My Heels on Wheels, hva er det det heter? My Heels and Wheels. Jeg har jo sett den logoen så mange ganger, for det var jo på grunn av den TikTok-kontoen at jeg ble kjent med deg, eller ble oppmerksom på hva du driver med og sånn. Og jeg tenkte liksom på det, tenker at ja, hvis jeg hadde sittet i rullestol og skulle komme meg rundt på den måten, så tenker jeg at da kunne jeg jo hatt sånne skikkelig fine stilett heller, i hvert fall. Fordi det gjør det jo veldig forferdelig å gå med. Men hvis man en stor del av kvelden kan sitte, så er det jo utrolig classy, da. Ja, du kan ha på de mest ukomfortable hele lever, og så bare sitte der med stil, for du skal jo egentlig ikke tråkke så mye på det. Nei, sant. De holder seg veldig pene veldig lenge også, det er positivt. Ja, ikke sant, du går ikke ut. Hvis man skal, det er fælt å si, men hvis man skal på en måte ta noe positivt ut av det, så er det jo noen sånne type ting. Absolutt, det kjipe er at du får ikke noen ny innskyldning til å kjøpe deg nye sko, for de holder seg så lenge. Nei, det var det da. Vi følger med på moten. Ja, ja, jeg skjønner det. Nei. Men hva andre ting er det du tenker nå at du ønsker å formidle til lytterne mine og seerne mine som de kjenner på at de ikke har fått sagt noe om i dag? At hvis man ikke har en funksjonsnedsettelse selv, at man kanskje skal være åpen for å lære nye ting. Og at det er greit å stille spørsmål. Man trenger bare bruke vanlig, sunn fornuft og folkeskikk. En still spørsmål som du ville gjort til egentlig vanlige mennesker. Det kan man stille til funksjonshemmede mennesker også. Men så ligger også ansvaret på folk som meg, at jeg må være mottakelig for de spørsmålene. Jeg kan ikke være så sensitiv eller engstelig for å svare. Det kan jo være ubehagelig, det kan vekke i liksom ... vonde følelser og sånn, men jeg tror faktisk så må det til noen ganger hvis man skal bli forstått. Så jeg tror det er en sånn toveis greie at jeg må være åpen, og de utenfor må være åpen. Og når man da sprerer mer informasjon, så blir det mindre skummelt, og folk lærer hverandre å kjenne. Man kan jo bli litt engstelig for å stille et feil spørsmål, eller fornærme deg, eller sånne ting, at da lar man heller være å si noe, så antar man kanskje ting som ikke stemmer. Ja, og det er jo naturlig, men veldig skummelt. Fordi det er akkurat som da, når man ser at jeg kan gå ut, inn og ut av bilen min og inn på en liten butikk og ut igjen, så tenker man åja, det er sånn det er, hun kan jo egentlig gå men så ser man ikke hele historien bak at det var det jeg gikk den dagen ikke sant, hun kan jo ha hatt vondt og vært sliten i etterkant ja, så det handler om å være litt åpen og tenke litt nytt og åpent og tilnærme seg ting som kanskje er litt fremmed, så blir man ofte litt overrasket over at det var litt mer interessant og Ikke så rart som man skulle tro. Nei, jeg har jo lært masse i dag, og synes det har vært veldig fint å snakke med deg og høre om hvordan livet ditt er, og de utfordringene du har hatt med deg, og hvordan livet ditt er nå i dag med den funksjonsnedsettelsen som du har. Så tusen takk for det. Det var veldig hyggelig å snakke med deg her i dag også. Så bra. Takk. Takk for meg. Teksting av Nicolai Winther